„Имате МС.“ Без обзира на то да ли их је изговорио лекар примарне здравствене заштите, неуролог или ваша друга особа, ове три једноставне речи имају доживотни утицај.
За људе са мултиплом склерозом (МС), „дан дијагнозе“ је незабораван. За неке је шок када чују да сада живе са хроничним стањем. За друге је олакшање знати шта узрокује њихове симптоме. Али без обзира како и када дође, сваки дан дијагнозе МС је јединствен.
Прочитајте приче троје људи који живе са МС и погледајте како су се бавили дијагнозом и како раде данас.
Маттхев Валкер, дијагностикован 2013. године
„Сећам се да сам чуо„ бели шум “и нисам успео да се фокусирам на разговор са својим лекаром“, каже Маттхев Валкер. „Памтим понешто о чему смо разговарали, али мислим да сам само зурила неколико центиметара од његовог лица и избегавала контакт очима са мајком која је била са мном. ... Ово је преведено у моју прву годину МС-а, а ја то нисам схваћао озбиљно. “
Као и многи, и Валкер је претпостављао да има МС, али није желео да се суочи са чињеницама. Дан након што му је званично постављена дијагноза, Вокер се преселио широм земље - од Бостона у Масачусетсу до Сан Франциска у Калифорнији. Овај физички потез омогућио је Вокеру да своју дијагнозу држи у тајности.
„Одувек сам био некако отворена књига, па се сећам да ми је најтежа била жеља да је сачувам у тајности“, каже он. „И помисао:„ Зашто се толико бринем да кажем некоме? Да ли је то зато што је то тако лоша болест? ’“
Неколико месеци касније осећај очаја навео га је да покрене блог и објави ИоуТубе видео о својој дијагнози. Долазио је из дуготрајне везе и осећао је потребу да подели своју причу и открије да је имао МС.
„Мислим да је мој проблем био више у порицању“, каже он. „Да сам се могао вратити у прошлост, почео бих да радим ствари много другачије у животу.“
Данас обично рано другима говори о својој МС, посебно о девојкама са којима тражи данас.
„То је нешто са чиме морате да се суочите и нешто са чим ће бити тешко. Али за мене лично, за три године, живот ми се драстично поправио и то од дана када ми је постављена дијагноза. То није нешто што ће погоршати живот. То је на вама."
Ипак, жели да и други који болују од МС-а знају да је преношење другима на крају њихова одлука.
„Ви сте једина особа која ће свакодневно морати да се носи са овом болешћу и једина ћете морати да се бавите својим мислима и осећањима изнутра. Дакле, не осећајте се притиском да радите било шта што вам није пријатно. “
Даниелле Ациерто, дијагностикована 2004. године
Као матуранткињи у средњој школи, Даниелле Ациерто је већ имала пуно тога на уму када је сазнала да има МС. Као седамнаестогодишњакиња никада није ни чула за болест.
„Осећала сам се изгубљено“, каже она. „Али задржао сам га, јер шта ако то није било чак ни нешто због чега је вредно плакања? Покушао сам да је пустим као да ми није ништа. То су биле само две речи. Нисам му дозволио да ме дефинише, поготово ако ни сам још увек нисам знао дефиницију те две речи. "
Њено лечење започело је одмах ињекцијама, које су јој изазвале јаке болове у телу, као и ноћно знојење и језу. Због ових нежељених ефеката, директор њене школе рекао је да може сваки дан да одлази раније, али то није било оно што је Ациерто желео.
„Нисам желела да се према мени понашају другачије или са неком посебном пажњом“, каже она. „Желео сам да се према мени понашају као према свима другима.“
Док је још увек покушавала да схвати шта се дешава са њеним телом, била је и њена породица и пријатељи. Њена мама је грешком погледала „сколиозу“, док су је неки пријатељи почели упоређивати са раком.
„Најтежи део казивања људима било је објашњавање шта је МС“, каже она. „Случајно су у једном од тржних центара у мојој близини почели да издају наруквице са подршком за МС. Сви моји пријатељи су купили наруквице да ме подрже, али ни они заправо нису знали шта је то. "
Није показивала никакве спољне симптоме, али је и даље осећала да је њен живот сада ограничен због њеног стања. Данас она схвата да то једноставно није истина. Њен савет новооткривеним пацијентима је да не одустају.
„Не бисте смели да дозволите да вас спутава јер и даље можете да радите шта год желите“, каже она. „Кочи вас само ваш ум.“
Валерие Хаилеи, дијагностикована 1984. године
Неразговетан говор. То је био први симптом МС Валерие Хаилеи. Лекари су прво рекли да је имала инфекцију унутрашњег уха, а затим су за то оптужили другу врсту инфекције пре него што су јој дијагностиковали „вероватно МС“. То је било три године касније, када је имала само 19 година.
„Када ми је први пут постављена дијагноза, о [МС] се није причало и није то било у вестима“, каже она. „Немајући никакве информације, знали сте само које сте трачеве чули о томе, и то је било застрашујуће.“
Због овога је Хаилеи одвојила време говорећи другима. Од родитеља је то чувала у тајности, а веренику је рекла само зато што је мислила да он има право да зна.
„Бојала сам се шта ће он помислити ако дођем низ пролаз белим штапом умотаним у краљевско плаву боју или инвалидским колицима украшеним белим и бисером“, каже она. „Давао сам му могућност да се повуче ако не жели да има посла са болесном женом.“
Хаилеи се плашила своје болести и плашила се да то каже другима због стигме повезане с њом.
„Изгубите пријатеље јер мисле:„ Она не може то или оно. “Телефон једноставно постепено престаје да звони. Сада није тако. Сада излазим и радим све, али то су требале бити забавне године. “
После понављаних проблема са видом, Хаилеи је морала да напусти посао из снова као сертификованог офталмолошког и ексцимер ласерског техничара у болници Станфорд и да оде у трајни инвалидитет. Била је обесхрабрена и љута, али гледајући уназад, осећа се срећно.
„Ова грозна ствар претворила се у највећи благослов“, каже она. „Могла сам да уживам у томе што сам на располагању својој деци кад год сам их требала. Гледање њиховог одрастања било је нешто што бих сигурно пропустио да сам сахрањен у својој професији. "
Она данас живот цени много више него икад раније, а другим недавно дијагностикованим пацијентима каже да увек постоји и она добра страна - чак и ако то не очекујете.
