Преглед
Суочавање са новом дијагнозом мултипле склерозе (МС) може бити неодољиво. Вероватно ћете имати гомилу питања и неизвесности о томе шта чека будућност. Будите сигурни, тоне корисних ресурса удаљене су само један клик.
Нека вам ови МС ресурси буду при руци када су вам најпотребнија подстицај и подршка.
1. Националне и међународне фондације
Националне и међународне МС фондације посвећене су томе да вам помогну да управљате својим стањем. Они вам могу понудити информације, повезати вас са другима, организовати догађаје за прикупљање средстава и финансирати нова истраживања.
Ако нисте сигурни одакле да почнете, једна од ових организација МС вероватно вас може усмерити у правом смеру:
- Национално друштво за мултиплу склерозу
- МС Међународна федерација
- Америчко удружење мултипле склерозе
- Међународни прогресивни савез МС
- Фондација за мултиплу склерозу (МС Фоцус)
- Коалиција МС
2. Информације о активизму и волонтирању
Када се осећате спремним за то, размислите о придруживању волонтерској групи или учествовању у активистичком програму. Знање да то што радите може да помогне вама и другима који живе са МС може бити невероватно оснажујуће.
Национално МС друштво је одличан начин да се укључите у активизам и свест МС. Њихова веб локација пружа информације о томе како се можете придружити борби за унапређење савезних, државних и локалних политика како бисте помогли особама са МС и њиховим породицама. Такође можете претраживати предстојеће волонтерске догађаје у свом подручју.
3. РеалТалк МС
РеалТалк МС је недељни подцаст у којем можете чути о тренутном напретку у истраживању МС. Можете чак и да разговарате са неким неурознанственицима који су посвећени истраживању МС. Наставите разговор овде.
4. МС заједница из Хеалтхлине-а
Сасвим властита страница МС Хеалтхлине на Фацебоок-у вам омогућава да постављате питања, делите савете или савете и комуницирате са особама са МС. Такође ћете имати лак приступ чланцима о медицинским истраживањима и темама животног стила који би вам могли бити корисни.
5. МС Навигаторс
МС Навигаторс су професионалци који вам могу пружити информације, ресурсе и подршку о животу са МС-ом. На пример, могу вам помоћи да пронађете новог лекара, осигурате се и планирате будућност. Такође вам могу помоћи у свакодневном животу, укључујући дијету, вежбање и веллнесс програме.
Можете доћи до МС Навигатора позивањем његовог бесплатног броја 1-800-344-4867 или слањем е-поште путем овог мрежног обрасца.
6. Нова клиничка испитивања
Ако желите да се придружите клиничком испитивању или само желите да пратите напредак будућих истраживања, Национално МС друштво може вас усмерити у правом смеру. Преко њихове веб странице можете претраживати нова клиничка испитивања према локацији, типу МС или кључној речи.
Такође можете покушати да претражите путем ЦлиницалТриалс.гов. Ово је свеобухватан списак свих прошлих, садашњих и будућих клиничких испитивања. Одржава га Национална медицинска библиотека при Националним институтима за здравље.
7. Програми фармацеутске помоћи пацијентима
Већина фармацеутских компанија које производе лекове за лечење МС имају програме подршке пацијентима. Ови програми вам могу помоћи да пронађете финансијску подршку, придружите се клиничком испитивању и научите како правилно убризгати лек.
Ево веза до програма помоћи пацијентима за неке уобичајене третмане МС:
- Аубагио
- Авонек
- Бетасерон
- Копаксон
- Гилениа
- Глатопа
- Лемтрада
- Оцревус
- Плегриди
- Ребиф
- Тецфидера
- Тисабри
8. МС блогови
Блогови које воде људи са МС и њихови заговорници имају за циљ едукацију, надахнуће и оснаживање читалаца честим ажурирањима и поузданим информацијама.
Једноставна претрага на мрежи може вам омогућити приступ стотинама блогера који свој живот деле са државама чланицама. За почетак погледајте блог МС Цоннецтион или МС Цонверсатионс.
9. Питања која треба поставити лекару
Ваш лекар је невероватно важан ресурс за вашу негу МС. Држите овај водич при руци како бисте били сигурни да ће следећи састанак са вашим лекаром бити што продуктивнији. Може вам помоћи да се припремите за посету лекару и не заборавите да поставите сва важна питања.
10. Телефонске апликације
Телефонске апликације могу вам пружити најновије информације о МС. Такође су драгоцени алати који вам помажу да пратите симптоме, лекове, расположење, физичку активност и ниво болова.
Мој МС дневник (Андроид), на пример, омогућава вам да подесите аларме када је време да уклоните лекове из фрижидера и када да дате ињекције.
Такође се можете пријавити за сопствену апликацију МС Будди компаније Хеалтхлине (Андроид; иПхоне) да бисте се повезали и ћаскали са другима који живе са МС.
Одузети
Стотине организација створиле су начине да ви и ваши најмилији пронађете информације и подршку како бисте живот са МС мало олакшали. Ова листа укључује неке од наших омиљених. Уз помоћ ових дивних организација, ваших пријатеља и породице и вашег лекара, потпуно је могуће живети добро са МС.
