„Пронашли су начин да створе заједницу, иако смо морали бити раздвојени.“
Било је то у четвртак ујутро 2009. године када се Схани А. Мооре пробудила и схватила да ништа не види из свог левог ока.
„Било је то као да је преливено густом црном мастилом“, каже Мооре, „али није било ничега ни у мом ни у мом оку.“
„Било је застрашујуће“, наставља она. „Одједном сам се пробудио и пола мог света више није било.“
Њен супруг ју је у то време пребацио на хитну негу. После круга лечења стероидима, низа магнетних резонанца и вишеструких тестова крви, дијагностикована јој је мултипла склероза (МС).
МС је хронична болест код које имуни систем напада мијелин, заштитни слој око нервних влакана у централном нервном систему. Ови напади узрокују упале и лезије, утичући на то како мозак шаље сигнале остатку тела. Заузврат, ово доводи до широког спектра симптома који се разликују од особе до особе.
Иако је Мооре на крају вратио вид, делимично је парализована на левој страни и осећа грчеве мишића у целом телу. Има и дана када се бори да хода.
Имала је 29 година када је добила дијагнозу.
„Радио сам у великој адвокатској фирми и био сам на крају да затворим велики случај“, каже Мооре. „МС се често назива болешћу„ премијера живота “, јер се често јавља у овим тренуцима великих очекивања.“
Мооре, која је сада разведена, живи са својом дијагнозом 11 година.
„Сматрам да је мој третман МС-а вишезначан“, каже она. „Постоје лекови на којима сам, постоји вежба, која је заиста важна. Опуштање, такође, па медитирам. Моја прехрана је такође веома важна и имам мрежу подршке која ми је веома важна. “
Међутим, од избијања ЦОВИД-19 приступ њеној мрежи за подршку постао је много тежи.
„Будући да ми лекови искључују имунолошки систем, ја сам у ризичној групи за ЦОВИД“, каже Мооре.
То значи да је невероватно важно да се држи даље од других због сопственог здравља и сигурности.
„Самоизолирам се од марта. Покушавам да ограничим своје куповине намирница на једном месечно “, каже она. „Присилно раздвајање је дефинитивно један од највећих изазова.“
Остати повезана с људима, чак и када им физички не може бити близу, представљао је огроман изазов за Моореа.
Наравно, технологија као што је Зоом помаже у томе, али неколико дана каже „осећа се као да су сви упарени на Нојевој барци са својим вољенима, осим ја. И ја сам само у овој малој чахури. “
Није сама што се тако осећа.
Многи људи који живе са хроничним болестима као што је МС изложени су ризику од најгорих симптома ЦОВИД-19, па су физичко дистанцирање морали да схвате невероватно озбиљно.
За неке то значи да се месецима и месецима држе подаље од вољених и породице.
Да би покушале да ублаже ту усамљеност, локалне и националне организације појачале су подршку онима који живе са хроничним болестима. Многи су испоручили храну и личну заштитну опрему.
Други су створили бесплатне програме терапије на мрежи.
А неки су, попут Националног друштва за мултиплу склерозу, преместили своје услуге и програме на мрежи тако да чак и уз физичко дистанцирање нико није сам у суочавању са хроничном болешћу.
„Брзо смо створили могућности за виртуелне везе и покренули смо виртуелне догађаје како бисмо умањили осећај изолације и анксиозности за оне који живе са МС“, каже Тим Цоетзее, главни заговорник служби и истраживач Националног МС друштва.
То укључује више од 1.000 интерактивних група за подршку које се састају готово широм земље.
Поред тога, програм МС Навигатор пружа људима са МС-ом партнера за сналажење у проблемима и изазовима изазваним ЦОВИД-19, укључујући запошљавање, финансирање, негу, лечење или било шта друго - без обзира где живе.
„Ово су тешка времена, а друштво [Национално МС] жели да људи са МС осећају да имају читаву организацију у свом углу“, каже Цоетзее.
Протеклог априла, Национално МС друштво је пребацило свој догађај МС МС на мрежу. Уместо једне велике шетње, одржали су 30-минутне догађаје на Фацебооку уживо, а учесници су радили своје индивидуалне вежбе, било да су то активности у дворишту, самосталне шетње или друга физички удаљена активност.
„Пронашли су начин да створе заједницу, иако смо морали бити раздвојени“, каже Мооре.
То је много помогло да се она и даље осећа повезано са другима.
Мооре је учествовала у виртуелној шетњи у Лос Ангелесу и препешачила 3 километра круга испред свог дома, држећи се на удаљености од 6 стопа од других и носећи маску. Такође је прикупила 33.000 долара за ту сврху.
Упркос напорима за прикупљање средстава, пандемија је узела данак за заговарачке организације, баш као и за мала предузећа.
„Са хитом пандемије и отказивањем наших личних догађаја, Друштво ће изгубити једну трећину нашег годишњег прихода. То је више од 60 милиона долара виталног финансирања “, каже Цоетзее.
Због тога су, ако можете, организацијама попут Националног МС друштва потребне ваше донације (и волонтери) сада више него икад како би подржале важан посао који раде.
Један од важних начина на који Национално МС друштво ради током пандемије је контактирање људи попут Лаурие Килгоре, која живи са МС.
„Највећи изазов [током пандемије] била је усамљеност и немогућност виђања или дружења са другима. Друштвени медији помажу, али само мало. Недостају ми загрљаји и пољупци, као и времена која смо некада проводили заједно лично “, каже Килгоре.
„МС друштво је посегнуло да види како ми иде у то време, што толико значи и представља велику утеху и подршку“, каже она.
Симоне М. Сцулли је списатељица која обожава писати о здрављу и науци. Нађи Симоне на њој веб сајт, Фејсбук, и Твиттер.
