Данас смо одушевљени што пружамо детаљни преглед Т1Д Екцханге, непрофитне организације са седиштем у Бостону, основане пре деценију, која је велика подршка истраживању дијабетеса користећи податке из стварног света и повратне информације о пацијентима.
Протекла година донела је промену страже у највишем руководству и неке важне промене у фокусу организације - посебно реновирање њене мрежне заједнице и иницијативе усмерене на подударање ОСИ (људи са дијабетесом) са клиничким испитивањима.
У новембру 2019. године, Т1Д Екцханге именовао је за новог генералног директора ветерана индустрије дијабетеса: Давида Валтона - самог типа 1 коме је дијагностикована 1990-их док је студирао на постдипломским студијама.
Ево шта нам је недавно рекао о свом пореклу и где ће Т1Д размена фокусирати напоре у 2020. години и касније:
ДМ) Здраво, Давиде, можеш ли почети тако што ћеш поделити како си се професионално укључио у дијабетес?
ДВ) Иронично, било је то непосредно пре моје сопствене дијагнозе. Мој први посао са колеџа био је за консултантску компанију која је радила стратешки посао за фармацеутску и биотехнолошку компанију, а први пројекат на који сам ангажован укључио је гледајући импликације значајног ДЦЦТ испитивања.
Истражили смо стварање система подстицаја усмереног на пацијента и за дијабетес типа 1 и типа 2, како бисмо ’наградили’ понашање које је било продуктивно и здраво у тестирању шећера у крви, постизању А1Ц резултата у домету и интегрисању чланства у теретани за вежбање. Тако да сам у том тренутку морао да научим дијабетес, гледајући истраживање тржишта и видео записе (о) изазовима живота са овим. Тај консултантски посао радио сам годину и по дана, пре него што сам кренуо у пословну школу и уписао се у здравство. Била сам унапред припремљена за годину дана на факултету, као психолог, али одлучила сам да нисам сигурна да желим да будем лекар. Тако сам пронашао посао у здравству и волео га. И тамо ми је постављена дијагноза.
Реците нам нешто о својој дијагнози ...?
Било је то током моје друге године студија на Вхартон Сцхоол оф Бусинесс. Почео сам да примећујем симптоме којих сам се сетио током свог првог консултантског пројекта: често мокрење, стална жеђ, губитак тежине и замагљен вид. То је било све у року од недељу дана и знао сам да се нешто спрема. Шалио сам се са неким лекарима да звучи као дијабетес типа 1, али имао сам 24 године. Рекли су: ‘Да, вероватно си престар за тип 1.’ Уз замућени вид отишао сам у студентско здравље и узели су шећер у крви који се вратио на 594 мг / дл. Послали су ме у болницу на два дана и ставили на инсулин, и то је био мој увод у живот са типом 1. Прошло је пола мог живота сада.
Такође имате породичну везу са дијабетесом, зар не?
Једна од занимљивих ствари је да сам усвојена, али знам своју биолошку породицу и имам братског брата близанца, као и биолошког брата и сестру. Када су ми поставили дијагнозу, питали су ме да ли постоји породична историја типа 1. Будући да знам своје биолошке родитеље, успео сам да их позовем и добијем историју; нигде у породици није било типа 1. Али онда брзо унапред до пре око осам година: моја биолошка сестра ми шаље поруку да је њеном сину дијагностикован Т1Д у доби од 3 године. Овде очигледно постоји нешто генетско.
Такође занимљиво: Моја сада супруга је случајно продавала инсулин Ели Лилли пре него што сам је упознао, тако да је знала све о дијабетесу. Била је продајни заступник и боравила је у болници узимајући физиолошки раствор (као лажни инсулин), да би боље разумела како је то било. То је лична позадина и преклапа се са свим тим.
Да ли сте директно након дијагнозе прешли на дијабетес?
Не, консултовао сам фармацеутску страну за оно што је на крају постало део Јохнсон & Јохнсон. Заиста нисам пуно размишљао о дијабетесу док нисам отишао на инсулинску пумпу и придружио се компанији Ј&Ј 2005. године. Они су почетком 2006. године стекли компанију за пумпе Анимас, а ја сам тамо прешао у јулу да водим стратешки маркетинг. Давао сам комерцијалне улазне податке за нове производе у развоју и утврђивао какав је потенцијал на тржишту и како би требало да изгледају нове карактеристике пумпи.
Све те узводне активности у Анимасу радио сам шест година. Тада сам први пут био у близини толико људи са типом 1 ... на десетине људи само у Анимасу, поред свих осталих кроз истраживање тржишта и пацијената. Био сам уроњен, користећи оно што радим, али слушајући разноликост перспектива о томе шта је људима важно и које су њихове склоности. То ми је дало добру основу за дијабетес, истовремено стављајући у перспективу где сам се лично уклопио у то са својим Т1Д. Сада носим пумпу 14 година и ЦГМ 11 година и веома сам ангажован у технологији и образовању.
Нисте такође провели неко време радећи у компанији која развија неинвазивни ЦГМ, а такође и сопствени дигитални здравствени стартуп?
Радио сам за обе компаније Ецхо Тхерапеутицс на глобалном комерцијалном планирању и пословном развоју, за неинвазивни ЦГМ систем. А касније сам водио све глобалне комерцијалне активности компаније за праћење глукозе у крви медицинских уређаја АгаМатрик.
Затим сам 2017. покренуо сопствени дигитални здравствени стартуп Цхроницаре, користећи повезана решења за праћење како бих се позабавио придржавањем лекова и исходима за људе са дијабетесом и хроничним стањима. После 18 месеци, одлучио сам да продам компанији да ... удружим снаге напред. На предузетничком нивоу сам могао да видим како је то градити решење за даљински надзор усмерено на здравље становништва. Било ми је од велике помоћи јер сам укључен у изградњу тога од темеља. Начин размишљања, уз све остало, помаже ми да зацртам курс овде на Т1Д Екцханге како бих створио понуду оријентисану на податке за стварна побољшања.
Чини се судбином да вас је све оно што вас је одвело до Т1Д Екцханге, зар не?
Да, заиста ме води до тачке када осећам да сам савршено смештен овде на Т1Д Екцханге да би нас као организацију повео у следећу фазу. У својој каријери сам већину времена био усредсређен на податке. Пракса у здравственом плану, а пре тога у пословној школи која је гледала програм управљања дијабетесом. Затим компанија за пумпе, која се бави управљањем подацима за прву пумпу интегрисану у ЦГМ и сарађује са свим едукаторима дијабетеса и ендокринолозима и истражитељима на томе које би информације биле најкорисније. Прелазећи на предузетничку страну и технологије, снага података у здрављу становништва је нешто чиме се бавим последњих неколико година.
Све то је изузетно драгоцено у приступању Т1Д Екцханге у тренутку када гледамо како интегришемо све ове различите изворе података и стварамо најупечатљивији скуп података о дијабетесу типа 1 и провлачимо га како бисмо остварили највећи утицај. Приметио сам, управо у овој првој години овде, моћ података да направе значајне промене. Заправо, све је у томе како оснажујемо људе да користе те податке на драгоцен начин како би довели до промена.
Можете ли да разговарате о променама које је Т1Д Екцханге видео у протеклих годину дана од када сте се први пут укључили?
Придружио сам се Одбору у децембру 2018. године и постао привремени извршни директор у априлу 2019. Пре годину дана, прелазили смо и нисмо били тачно сигурни шта желимо да будемо или да ли ћемо наставити како је било у то време. Тада је било опште признање да смо се више укључили у податке. Такође смо знали да за одрживост морамо пронаћи начин да делујемо на исплативији начин. Стари приступ који је Т1Д размена имала при прикупљању пацијената на клиникама и прикупљању података био је врло радно интензиван и скуп. Организација је схватила да морамо кренути у другом правцу и усред тога била сам када сам се придружио крајем 2018. Заиста је то био почетак изградње неких нових алата и приступа.
Један од ставова због којих сам снажно осетио је да бисмо као организација требали мање да се бавимо дугорочним идејама. Требали бисмо бити фокусирани на ствари које могу имати краткорочни резултат.
А ваша сарадња за побољшање квалитета један је од нових краткорочних напора ...?
Сарадња за унапређење квалитета је за нас велики програм високог приоритета. Радимо са фацилитаторима и саветницима из огромне групе врхунских клиника који раде на иницијативама за побољшање неге коју пружају. Помажемо добављачима са њиховим подацима и комбинујемо са њима друге изворе како бисмо помогли у покретању промена. То укључује ажурирања ЦГМ-а јер постоји много доказа да употреба ЦГМ-а доводи до бољих резултата за пацијенте када га користе. Стога је велики фокус рад на препрекама да се то правилно искористи и уради, а ми радимо на томе да пружимо инфраструктуру и податке око тога.
Такође разматрамо скрининг депресије, јер знамо да проблеми менталног здравља заиста могу ометати нечију способност да се усредсреди на своје здравље.
Шта је са Т1Д Екцханге Регистри?
То је наш мрежни регистар пацијената, где прикупљамо исходе и мишљења која су пријавили пацијенти о низу тема о дијабетесу. Тренутно је тамо око 5.000 људи и надамо се да ће их бити до 10.000 до средине 2020. године.
Током протекле године поставили смо неколико питања почетној групи и добили одговоре, а сада постављамо под-студије ... кроз друге анкете и истраживања. Постоји права прилика за прикупљање података различитих група пацијената о многим стварима дијабетеса. Сада имамо толико занимљивих трендова са растућом технологијом - од система затворене петље, нових облика глукагона и ове празнине која постоји тамо где људи не користе (најновији алати). Желимо да будемо сигурни да се наш регистар може користити за одређена истраживања и унапређење неге, а свакодневно прикупљамо податке који могу ићи ка томе.
Зашто мислите да је истраживање на основу података толико важно?
Велико сам уверење да се неке од дисфункција (дијабетеса) које постоје могу побољшати бољим подацима. Али онда (морате) ископати и смислити како да операционализујете те податке, провучете их и олакшате пацијентима и пружаоцима услуга да делују.
Једна ствар која то илуструје: Када сам се придружио Анимасу 2006. године, никада нисам имао А1Ц испод 7,0%. Неколико мојих ендо-група никада нису осетили да нешто није у реду, али никада нису претерано испитивали моје поставке инсулина. Током моје оријентације у Анимасу, убрзавао сам пумпу и читао материјале, када сам видео презентацију Јохна Валсха коју је представио на конференцији Цхилдрен Витх Диабетес 2006. Прочитао сам је и видео правила дозирања и направио брзу математику да бих утврдио да су корекције и односи инсулина и угљених хидрата који сам имао далеко. Нису били оно што би био типичан опсег, на основу скупова великих података. Рачунао сам на лицу места и променио подешавања пумпе без разговора са лекаром. Те формуле су савршено функционисале и одмах сам видео резултате и нисам имао толико замаха!
Месец и по касније, добио сам свој А1Ц и први пут је био 6,8. То су били чисти једноставни подаци, а те формуле су изведене из већег скупа података који је обједињен, процењен и коришћен. Дакле, на то гледам као на пример, када гледам скуп података и проводим га кроз ваш дневни режим. Сада имамо боље алате, али увек сам запањен колико често се своди на једноставне податке који могу помоћи људима да раде боље.
Сад кад сте на челу, шта мислите да треба да се промени на Т1Д Екцханге у будућности?
Превише организација се преклапају и раде сличне ствари. Криви смо као и сви други. Освежили смо нашу стратегију, тако да се више удружујемо и покушавамо да приступимо ономе што су други већ урадили, усредсређујући се на ставке које су за нас изразитије. Не желимо да се такмичимо са другим организацијама за истраживање дијабетеса. Желимо да користимо истраживачке тимове како би нам помогли да оснажимо друге да користе наше податке како бисмо заиста направили разлику. Желимо да се уверимо да подаци које прикупљамо имају неку вредност на одређени начин. Желимо да се појачамо, у овим полупреклапајућим круговима.
Да ли то значи да ћете уклонити неке од својих програма?
Нећемо финансирати дугорочне истраживачке напоре и зато смо одлучили да укинемо нашу БиоБанк (колекцију биолошких узорака). Размишљао сам о томе да имамо драгоцене ресурсе и то је значајан део нашег буџета који бисмо могли усмерити ка нечем јединственом. Неко други би могао да покупи тај напор БиоБанк-а ако бисмо му га пренели. То је оно што ми радимо.
Шта је са вашом Глу заједницом на мрежи?
Покушавамо да се преоријентишемо. Добили смо ову мрежну заједницу, баш као што Беионд Типе 1 има интернетску заједницу, а има је и многи други. Постоји мноштво интернетских заједница које се преклапају и које могу имати мало другачији фокус. Погледали смо то и видели да се према Глу-у заиста односимо као према својој самосталној марки - чак и унутар наших зидова. Било је људи који нису знали да је то био напор размене Т1Д, због тог брендирања. Док покушавамо да развијемо наш интегрисани скуп података и повећамо колективну вредност и увиде, мислимо да постоји бољи начин за то као Т1Д размена. Нешто од тога ће људе уклонити из регистра, где је то формални истраживачки напор, а питања која се постављају су више клиничка. Још увек желимо да добијемо пулс заједнице и пуно тога ће се наставити, али то ће бити више оркестрирано као иницијатива Т1Д размене која помаже у ономе што још радимо.
Како бисте описали своју визију организације у 2020. години?
Наш фокус као организације је сарадња за унапређење квалитета и мрежни регистар, те могућност да пружимо подршку људима унутар екосистема - пацијентима, добављачима, индустрији, платишама, заговарању. Желимо да се уверимо да наше информације могу да се користе и у томе ћемо им помоћи на више начина. Поента је у томе што ми нисмо само организација за аналитику података и то је то. Уместо тога, ми ћемо се укључити у помагање у акцијама са тим подацима, и ако будемо могли да подржимо друге организације и њихове напоре, сјајно! Ако треба да се укључимо у индустрију, сјајно. Посао можемо обавити сами или им пружити податке како би они сами могли да се потруде.
Заиста примамо к срцу студију која показује да исходи нису тамо где би требало да буду у последњих 20 година, упркос напретку технологије и алата, и намеравамо да помогнемо у промени тога и да ће у томе играти активну улогу. То је оно што је у нашем објективу.
Хвала што си одвојио време за разговор са нама, Давиде. Радујемо се што ћемо даље видети за Т1Д Екцханге!
