- Заступница Минесоте Ницоле Смитх-Холт, која је изгубила сина због рационализације инсулина, приведена је након пркоса полицијским наредбама о блокирању саобраћаја током митинга инсулина 14. септембра у Индианаполису.
- Грассроотс група Т1Интернатионал организује протестне скупове и бдења за жртве кризе цена инсулина широм земље.
- Т1Интернатионал је такође одржао динамичну радионицу да би научио пацијенте како да буду ефикасни адвокати у фармацији, законодавцима и другима.
- Нови документарни филм, „Плати или умри“, указаће на људске трошкове нечувених цена инсулина у Америци.
Чак и пре него што су свећарство и скуп протеста због високих цена инсулина почели, адвокат Ницоле Смитх-Холт из Минесоте планирала је да крши закон као чин грађанске непослушности. Знала је да ће се суочити са полицијом и вероватно ће на крају бити приведена.
Управо то се догодило испред седишта Ели Лилли у Индианаполису 14. септембра, док се Никол окупила са више од 100 других у протесту због нечувено високих цена инсулина које су довеле до рационализације и смрти - укључујући губитак сопственог сина, 26-годишњи Алец Раесхавн Смитх, који је преминуо у јуну 2017. године.
Заједно са протестним натписима и скандирањем, дељењем сломљених прича, песмом и молитвом и загрљајима уз светлост свећа, наступио је врхунац када се Никол нашла у полицијском притвору у задњем делу аутомобила. Овај исход био је унапред планиран и није био изненађење, јер је, каже Никол, био потребан радикалан поступак да би се негодовање # инсулин4алл подигло на нови ниво.
„Чини се да је сваки истински покрет у историји укључивао дела грађанске непослушности ... и само уводи више пажње и светлости у проблем и чини се да га подиже“, каже она.
Ово је био трећи годишњи протест испред седишта Лилли у центру града, који је окупио највећу гужву и по први пут је имао ноћно бденије уз свеће где су подељене приче девет породица у знак признања за све изгубљене у Д-заједници као резултат америчке Криза цена инсулина.
Т1Интернатионал, непрофитна непрофитна организација са седиштем у Великој Британији која стоји иза покрета # инсулин4алл, такође је током викенда, заједно са овим протестом, одржала дневну и по радионицу за адвокате из целе земље.
Бдење и протест на Лилли
Преко 100 је изашло на сам протест, из локалног подручја Инди-а, али и из многих других држава које су представљале 19 поглавља Т1Интернатионал # инсулин4алл широм САД-а.
Овај протест испред Лилли само је последњи у низу # инсулин4алл догађаја чији је циљ подизање свести и притисак јавности на произвођаче великих три инсулина, Лилли, Ново и Санофи - који играју кључну улогу у одређивању цена овог лека који одржава живот за људе са дијабетесом.
Са своје стране, Лилли није директно коментарисала овај најновији протест, већ је медијима понудила општу изјаву која се односи на напоре на њеним програмима финансијске помоћи и новом инсулину Лиспро са пола цене, који је покренут у пролеће 2019.
У изјави се напомиње: „Људи не би требало да плаћају пуну цену листе за свој инсулин, а Лилли је предузела неколико акција да уклони ту препреку. Али треба учинити више на поправљању здравственог система, а јавне демонстрације су важан део тог процеса. И даље ћемо се залагати за праве реформе које могу побољшати систем за све који користе инсулин. “
У суботу су демонстранти боравили у хотелу Алекандер на око пола миље од главног седишта Лилли-а, и шетали су од хотела низ улице скандирајући док нису стигли до одређеног места за протест, јавног уличног угла директно преко пута Лилли. Бденије које је започело по мраку у 20:00 укључивале су појања, личне приче које читају породице и пријатељи жртава, песме, молитва и тренутак тишине - и многи знакови, уз поруке попут „Стоп Прице Гоугинг Ус!“
Уметнички талентовани адвокат Мике Лавсон (бивши цртач овде ДиабетесМине) је створио неке изванредне портрете оних који су умрли и који су представљени породицама на овом Инди протесту.
„Све је то било прилично емотивно“, каже Никол. „Свеукупно, бденије је било сјајно, али било је тешко наћи равнотежу између потребе да се не буде само бденије, већ да се подигне свест кроз део скупа.“
Сестар сестара и документарни филм „Плати или умри“
Било је неколико других „сестринских скупова“ одржаних широм земље у две недеље пре овог великог протеста, који је организовало # инсулин4алл поглавља у Њујорку, Вашингтон ДЦ, Дес Моинес, ИА, Салт, Лаке Ции, УТ и Сан Диего , Калифорнија - испред зграда за производњу инсулина, као и престоница држава.
Остали напори за подизање свести укључују путовања од Каравана до Канаде, укључујући и она добро оглашена крајем јула са сенатором Берниејем Сандерсом, који је повео више од десетак адвоката и новинара као један од својих догађаја председничке кампање 2020. године. Нема сумње, ускоро ће бити још демонстрација.
Такође је било занимљиво сазнати да је у току рад на новом дугометражном документарном филму под називом Паи ор Дие на овом покрету # инсулин4алл и причама наше Д-заједнице повезане с њим. Редитељ филма Сцотт Рудерман, који и сам живи са Т1Д-ом, био је на сцени снимајући протест.
„Бдење Т1Интернатионал # Инсулин4алл дубоко ми је дирнуло срце“, рекао нам је Рудерман. „То је био први пут да сам се лично суочио са свим мајкама које су изгубиле децу због рационирања инсулина у последње 3-4 године. Већина њихове деце била је отприлике мојих година, па сам на овом догађају стално замишљао своју мајку. Будући да сам сведок овог одређеног тренутка (Николин говор на улици), схватила сам да је сваки појединачни адвокат који ми је прешао објектив током овог пројекта показивао ону врсту дубоке емоционалне снаге и подршке коју ретко, ако икада и наиђете. у животу. Могућност да ове тренутке поделим са другима даје ми велику наду у будућност свих дијабетичара. “
Планирани „чин грађанске непослушности“
Искрено смо разговарали са Ницоле о њеном искуству на догађају и њеним плановима да се ухапси. Ово је у ствари било њено друго присуствовање таквом скупу, након што је била део једног скупа у септембру 2018. године.
„Мој чин грађанске непослушности ... То сам раније планирала“, рекла је Никол ДиабетесМине, напомињући да је пре времена питала Т1Интернатионал и остале чланове породице оних који су умрли да ли ће то бити у реду. „Свима је било прилично пријатно. Чак смо се и координирали са полицијском управом у Индианаполису (Метрополитан) како бисмо их обавестили да ћу то радити, тако да их неће изненадити. Свима осталима је речено ... да ме не прате, јер полиција није била спремна ни за шта друго осим да ја будем тамо. "
Ево како је кренуло према доле:
Пред крај скупа, група је заједно запевала „Невероватну милост“ на замраченом ноћном углу улице. Тада је лидер Т1Интернатионал Елизабетх Ровлеи преко гласног звучника најавила да ће Ницоле предузети „акцију“ грађанске непослушности: ушавши у сред раскрснице и изговарајући имена оних који су умрли од рационирања инсулина. Роули је посебно наложио остатку гомиле да остану ту где јесу, како због своје, тако и због Николинине сигурности.
Стојећи усред раскрснице, са седиштем Лилли и фонтаном у позадини, Никол је изговарала имена оних који су умрли од рационирања инсулина. Гомила је одговорила на свако име, понављајући га углас пре него што је Никол извикала следеће име. Полиција је пришла и замолила је да се пресели, а Никол је одбила. Дали су јој још неколико тренутака да заврши са читањем списка имена, укључујући сина њеног Алеца којем је претходила емотивна „моја беба“.
И тада је полиција ушла. Кад је још једном одбила да се склони са улице, привели су је.
Са Ницоле рукама прикованим иза леђа, два полицајца су је спровела са раскрснице до свог патролног аутомобила док је гомила од око 100 људи скандирала „Нема правде, нема мира!“ Није било лисица, а Никол нам каже да није сигурна да се то технички може назвати чак и „хапшењем“ јер је нису одвели у станицу ради резервације и обраде.
Видео уживо са догађаја јасно показује како се догодио овај унапред договорени чин, са шачицом официра из Индианаполиса на сцени и гомилом која гледа из близине.
Никол каже да ју је полиција одвела до оближњег паркинга ресторана брзе хране и пустила. Такође су јој дали формални цивилни цитат са новчаном казном од 200 долара. Никол каже да су случај предали свом адвокату да их води, јер живи у Минесоти, а повратак у Инди на суд није лак.
Никол додаје да је замало покушала „грађанску непослушност“ на протесту 2018. године, прилазећи згради Лилли и потписујући се именом компаније. Али службеник за обезбеђење компаније зауставио ју је и рекао јој да напусти приватно власништво те компаније Пхарма, тако да она то није наставила.
„Тада сам мислила да можда нисам спремна за реакцију ... па ћу мирно отићи“, рекла је. „Ове године сам био спремнији. Мислим да то наглашава кризу. Показује Ели Лилли, Ново и Санофи да ову борбу схватамо озбиљно и да не би требало да нас потцењују. “
Уз наставак рада са Т1Интернатионал и покретом # инсулин4алл, Никол такође каже да се лично посветила раду са државним и савезним законодавцима у изради закона повезаних са овом темом. Ти напори укључују помоћ Минесоти у доношењу верзије Кевиновог закона како би се осигурало хитно пуњење рецепта за инсулин, копредседавање Радном групом Минесоте за смањење лекова на рецепт и заседање у Савету оснивача Сједињених Држава за негу, нестраначкој организацији посвећеној да обезбеди да сваки Американац има приступ квалитетној, приступачној здравственој заштити.
Динамична радионица о заговарању дијабетеса
Дневна и по радионица коју је водио Т1Интернатионал била је посвећена напорима заговарања око одређивања цена и приступа инсулину. Обухватао је око 45 особа из 19 поглавља групе широм земље, плус Роули, који је из Сједињених Држава, али живи у Великој Британији, и неколико других чланова одбора који живе ван Сједињених Држава. Иако је организација спроводила сличне радионице на међународном нивоу, ово је била највећа и прва овде у САД-у.
Истакнут је као главни говорник Грегг Гонсалвес, професор медицине и права на Јејлској школи, дугогодишњи активиста за ХИВ / АИДС и ко-директор Иале-овог Глобал Хеалтх Јустице Партнерсхип. Дневни ред се кретао од разумевања разлога за високе цене инсулина, сесије „борбе против тачака разговора Фарме“, заговарања брендирања и односа са медијима, рада са законодавцима на законодавству, па чак и бриге за адвокате.
Такође је укључивао важне расправе о укључивању и различитости у нашој заједници пацијената и иницијативама заговарања и како сви можемо боље да препознамо оне који нису за столом или су укључени у ове напоре. Један од панела укључивао је адвокате чланице Т1Интернатионала Килене Диана (@БлацкДиабетицГирл) и Аделине (Лина) Умубиеии заједно са заговорницом имиграционих права Далилом Гонзалез и Са'ром Скиппер, Т1Д из Индианаполиса која је била присиљена да рационира инсулин и заговарала је по овом питању Прошла година.
„Било је заиста изузетно“, каже америчка менаџерка за заступање компаније Т1Интернатионал Аллисон Баилеи, дугогодишња тип 1 која живи у Ајови. „Људи су се толико јако осећали због тога да су путовали из целе земље да би били део тога.“
Ова недавни догађај и свеукупни покрет # инсулин4алл организација види као успех, подижући свест и прикупљајући више подршке у целој земљи и широм света. Прво присуство Т1Интернатионал-а у САД-у било је поглавље Кентуцки / Охио / Индиана основано почетком 2018. године, а Баилеи каже да их њихов недавни експлозивни раст тренутно доводи до 34 поглавља. Они су засад морали престати да прихватају нова поглавља, јер се труде да прате брзи раст само на ограниченим ресурсима и малом сталном особљу. Надају се да ће почети да поздрављају нова поглавља што пре, а Баилеи верује да би 2020. године могли видети поглавље у свакој држави - посебно важно у председничкој изборној години, када је здравство толико кључна тема.
Што се тиче следећег, Бејли каже да истражују како да повећају анте напред. Једна од могућности могу бити иницијативе планиране око Светског дана борбе против дијабетеса 14. новембра. Радујемо се што ћемо видети следеће.
Рекли смо и раније: Ови протести имају важну сврху да осветле кризу цена инсулина. То иде заједно са другим напорима различитих организација, што доводи до саслушања у Конгресу и подстиче државне и савезне законе, као и подстиче осигуравајуће компаније да промене начин на који покривају инсулин. Иако планирање и подстицање хапшења можда није свачији укус заговарања, то свакако повећава свест јавности и наставља притисак на Фарму, ПБМ (менаџери бенефиције у апотекама) и друге власти које имају моћ да изврше неопходне промене. Свака част посвећеним заговорницима који своје време и енергију посвећују овом важном циљу.