Још једном честитамо 10 победника нашег такмичења за гласове пацијената ДиабетесМине 2019, најављеног раније овог лета, који ће присуствовати нашим годишњим Јесењим данима иновација уз потпуну стипендију! Током следећих неколико недеља, бићемо садржи интервју са сваким, размену њихових личних прича и повреда о утицају технологије дијабетеса на све нас.
Прво упознајте фантастичну Д-маму из Индијане по имену Лиса Оберндорфер, чијем је сину Вилл-у, факултетском узрасту, дијагностикована као тинејџер. Пре пет година основала је сопствену непрофитну организацију која нуди финансијску помоћ младим људима са дијабетесом и њиховим породицама у невољи, под називом Диабетес Вилл’с Ваи. Ова организација је већ доделила преко 120.000 долара бесповратних средстава у више од 35 држава.
Сретни смо што смо вам данас представили Лизу.
Разговор о помоћи и нади са дијабетесом Мама Лиса Оберндорфер
ДМ) Здраво Лиса! Можете ли, молим вас, започети дељењем како је дијабетес први пут дошао у живот ваше породице?
ЛО) Вилл је дијагностикован са 13 година у седмом разреду, што је било још 2012. Изненадило нас је. Он је најмлађе од наше троје деце. У породици нисмо имали историју типа 1, тако да је то било нешто о чему једноставно никада нисмо размишљали, разматрали или знали било шта. Срећом, дијагноза је била пре него што је ушао у ДКА или нешто слично. Вилл је прилично брзо ушао и изашао из болнице, а пустили су га - слично као и они - без пуно информација, испричавши вам застрашујуће делове и пославши вас у свет да живите живот.
Значи, то је било прилично свакодневно, како се иде, за вашу породицу?
На нашу срећу (мада нисам баш сигуран како се шире према томе односим), овде у Централној Индијани имамо велики контингент породица Т1. Брзо су нас контактирали и пружили нам подршку и заједницу која нам је била потребна да се носимо са тим новим животом, оним што називам „новим нормалним“. Вилл се добро прилагодио и са 13 година могао је да преузме већину своје неге уз минималан надзор. Гледали смо на њега и његову рутину као родитељи, али он је желео да буде главни - за свој живот, своје тело, своју болест. Све док је то функционисало и његови бројеви су били тамо где треба и док се он сналазио, ми смо ишли с тим и дозволили му да има лавовски део контроле.
Како је дијагноза Т1Д утицала на његов став, у тој критичној фази уласка у тинејџерске године?
Приметили смо промену након што је пуштен из болнице ... није био исто срећно, безбрижно дете као некада.
То је било тачно до дана када смо се возили да видимо другу породицу са синчићем много млађим од Вилла, отприлике 6 година млађим. Било је то отприлике три месеца након Виллове дијагнозе. Окупљали смо дечаке да само упознају некога другог ко је живео овај начин живота. Првенствено је њихов дечачић желео да види како изгледа тинејџер типа 1. Било му је тешко да замисли какав ће бити живот и шта ће све моћи да уради кад напуни те тинејџерске године, а Вилл ће бити та особа за њега.
Тако смо се возили тамо и то је било први пут да сам приметио од његовог пуштања у болницу да је срећан, смеје се, разговара и смеши се. Погледао сам га и рекао, „Шта се дешава? Волим што се мој стари Вилл вратио, али шта је донело ову промену?" Рекао ми је, "Мама, схватам зашто имам ову болест. Бог жели да будем узор.“
Опа, каква перспектива за једног 13-годишњака! Како је то обликовало поглед ваше породице на дијабетес у будућности?
Тако често деца имају одговор који се одрасли труде да пронађу. И то је био одговор који нам је био потребан да би нам помогао да копамо и престанемо да се сажаљевамо и почнемо да скрећемо пажњу на питање „Шта можемо учинити?“ У животу имамо пуно благослова - подршку заједнице, породице, пријатеља, наставника, тренера и узора у окружењу. Али шта је са оном децом без свега тога? То је сада основа за све што смо радили од његове дијагнозе, у заговарању, покретању ове непрофитне организације и начину на који живимо као породица са дијабетесом.
Да ли је Вилл сам био кључан за почетак вашег заговарања?
Да, био је. Виллова идеја је била да направи мајице и донира зараду ЈДРФ-у, а одатле смо урадили пет трчања мајица откако му је дијагностикована. Од тог прихода донирали смо ЈДРФ-у преко 5000 УСД. Такође је говорио у име ЈДРФ-а и обавио још један неовисни прикупљање средстава, па је укупно од те прве године дијагнозе прикупио вероватно преко 10.000 америчких долара за дијабетес.
Како се материјализовала организација Диабетес Вилл’с Ваи?
Опет смо се возили у аутомобилу - јер заиста, наши најбољи разговори се одвијају у аутомобилу, јер имате међусобно неподељену пажњу. Рекао сам, „Знате, пуно читам на мрежи и тако ме растужује када чујем за све ове породице које су радиле оно што би требале да раде и имају послове, али једноставно не могу да се побрину за то њихова деца на дијабетесу “. Срушило ме је размишљање о породицама које се толико труде и раде оно што свет каже да морамо да будемо добри родитељи или добри продуктивни грађани, али још увек не могу да приуште оно што им треба. Вилл ме само некако погледао и питао: "Па шта ћемо с тим?" ОК, добро онда. Опет, од деце ... Није то било нешто са чим ће ме само пустити да се рвам и будим ноћу. Осећао је да смо позвани да учинимо нешто.
У року од четири или пет недеља након тога, радили смо и били укључени као непрофитна организација. Имали смо људи у свом животу да ово брзо крену напред. Виллова кума је имала предзнање у финансијама па је постала одговорна за финансије и постала трећи суоснивач поред Вилла и мене. Један од његових кошаркашких тренера имао је искуства у помагању непрофитним организацијама да се дигну са терена и добију 501 (ц ) статус, па је ступио као наш саветник. Основани смо у априлу 2014. године и од тада то радимо. Првобитно смо се звали Вилин пут. Али недавно смо донели одлуку да га званично променимо у Диабетес Вилл’с Ваи, како бисмо олакшали људима да нас пронађу - посебно код породица у невољи које претражују на мрежи.
Ко испуњава услове за вашу помоћ и шта тачно нуди Диабетес Вилл’с Ваи?
Фокусирамо се на породице које имају осигурање - чак и државно финансирано попут Медицаида - али и даље имају тако велике трошкове из џепа да не могу добити оно што им лекар преписује. На пример, ако лекар мисли да детету треба ЦГМ, а осигурање не плаћа, те породице то не могу приуштити. Умешамо се и купујемо опрему за њих или додељујемо оно што се сматра хитном новчаном дотацијом која иде директно породици за употребу за све потрепштине за дијабетес или лекове који им требају.
Једна од великих ствари које увек морам да поделим је да породицама пружамо наду да се неко брине и да их слуша и да је неко видео њихове борбе и рекао: „Није у реду и шта могу да учиним, осим новца који нудимо да ти помогне?" То је дубоко и мења живот не само за њих већ и за нас који се дарујемо.
Шта ваше порекло води у ово?
Дипломирао сам социологију и прилично сам професионални волонтер. Имао сам децу брзо након што смо се венчали, и остао сам код куће да одгајам своје троје деце и прилично сам радио сваку прилику која ми се добровољно јавила. Веома сам самоук у свему што радим: писању грантова, прикупљању средстава, похађању конференција када то могу да приуштим и имам времена. Ја сам само особа која чврсто верује да постоје одређена људска права која бисмо требали имати у данашње време. Дакле, немам овај велики професионални животопис, али радио сам на великим волонтерским кампањама и прикупљању новца. Диабетес Вилл’с Ваи је заиста био катализатор за подручје у које никада нисам мислио да ћу ићи.
Да ли је то била борба око изградње нове непрофитне организације која иде од темеља?
Почели смо врло мали. Било је тешко уверити људе, чак и у дијабетичној заједници, колико је јака каква је, да људима треба наша помоћ - да људи могу толико да раде, али да ипак не могу да приуште оно што им треба. У почетку сам добио пуно повратних информација које кажу: „Сјајно је, али на другим местима постоје веће потребе.“ Не слажем се. Али потреба је потреба и не можете само упоредити бол и потребу једне особе са болом и потребом друге особе. Када је то ваш сопствени бол и потреба, то је најважнија ствар која постоји. Било је одступања и сумње, чак и од ендокринолога - погледали су ме и рекли да немају таквих пацијената са којима би ме повезали. Али сада, током година, ендотерапија је наша највећа препорука, јер су схватили да заиста имају такве пацијенте.
Дакле, кажете да је медицинским радницима дуго требало да признају кризу приступа и приступачности?
Да, мислим да су фразе „приступ осигурању“ или „приступ нези“ заведене. Ови пацијенти имају приступ, али то једноставно није учинило ништа за њих. Те модне речи које су летеле још у периоду 2010-2015. Навеле су људе да верују да имају осигурање, па су збринути. Али то једноставно није тачно. Тада и чак сада толико тога није покривено или видимо овај пораст у здравственим плановима са високим одбитком (ХДХП) и људи који морају да плаћају нечувене износе из свог џепа - од 3.000 до 10.000 за разне третмане и уређаје, од чега Видео сам - пре него што започне било која врста покривености. Ко је толико уштедео годишње само за дијабетес типа 1? Не много људи. Идеја „ГоФундМе здравствене заштите“ постала је све израженија.
Које врсте људи се обично обраћају за помоћ вашој организацији?
За мене је оно што заиста отвара очи када прелистате моје досијее видите послове оних породица које финансирам: они су светски учитељи, власници малих предузећа, возачи ФедЕк-а, медицинске сестре, људи са религијом - засноване на каријерама попут министара, грађевинских радника и још много тога ... Финансирам Средњу Америку. Није оно на шта бисте обично помислили када мислите о „породицама са ниским примањима“. То су људи са пристојним пословима, који су ишли у школу и уложили посао и раде чак 60 сати недељно, а још увек то не могу. Људи мисле да ћете само зато што имате факултетску диплому или солидан посао имати приступ здравственој заштити и да сте добро.
То је невиђена популација, а оно што то чини још тежим и срцепарајућим је то што су то људи који обично дају помоћ. Они су ти који су појачали и допринели ГоФундМе кампањама да би помогли некоме или су део плата непрестано давали у добротворне сврхе. Али сада су они ти који морају да питају. То је понижавајуће и невероватно тешко искуство. Нико не жели да буде у тој позицији, а толико мојих телефонских позива завршава се сузама.
Можете ли да разбијете врсту уређаја и потрошног материјала око кога помажете?
Наш грант за трајну медицинску опрему (ДМЕ) је углавном инсулинске пумпе и ЦГМ, а подржали смо Абботт Либре и Декцом и Медтрониц. Донације ограничавамо на 2.000 УСД, па ако породица добије интегрисану комбинацију Медтрониц пумпе-ЦГМ, још увек им можемо дати само одређени износ за ту укупну куповину.
За хитне новчане дотације, молимо породице да покажу потребу - као што су рачуни за последња три месеца о трошковима њиховог инсулина или ако је дистрибутер (попут Едгепарка) замрзнуо њихов рачун како би могли да ' Не добијајте комплете за инфузију или залихе док се салдо не исплати и они то себи не могу приуштити. Можемо повремено ускочити и тамо помоћи. Не могу само да кажу „Треба ми новац“, јер већини људи треба новац. То мора бити приказано са документацијом. Понекад нас позову људи који желе хитну новчану помоћ за нешто попут ЦГМ, али настављају да нам говоре да ће их то коштати 5.000 америчких долара - што једноставно није тачно. То доводи до образовања, ако ме не покушавају преварити. С обзиром на моје искуство, мало је тешко навући један на мене у овом тренутку.
Колику помоћ је до данас дистрибуирао Диабетес Вилл’с Ваи?
Издали смо укупно преко 120 000 УСД. То укључује 132 грантова, од којих је 29 ове године (2019. године) и помаже породицама у 35 држава. Све док сте у Сједињеним Државама и квалификујете се за грант од нас, немамо географска ограничења. Надамо се да ћемо ове године доделити укупно 40-45 грантова, ако си то можемо приуштити.
Наше ДМЕ дотације су ограничене на 2.000 америчких долара, а наше новчане новчане помоћи су ограничене на 750 америчких долара. Те новчане дотације иду директно породици и искрено, ми једноставно немамо механизам да пратимо шта заправо иде када новац оде из наших руку. Дакле, то је број с којим се наш Одбор директора осећа пријатно, знајући да ако неко злоупотреби овај новац, са овим износом смо у реду.
Просечна дотација је 909 УСД, што је комбинација ДМЕ и хитних новчаних дотација, али ми смо их дали само 180 УСД за породице којима је потребан тај износ и то им мења живот.
Да ли су то грантови и за одрасле са дијабетесом?
Не. Тренутно престајемо са финансирањем са 26 година, па смо за децу ... иако бих волео да помогнем већем броју одраслих, једноставно нисмо довољно велики. И то ми слама срце, јер за њих једноставно нема ништа слично. Они само морају да ураде цровдфундинг или да затраже помоћ од пријатеља, породице, заједнице. Тако је тешко морати бити вани и питати, знајући да је ваш живот зависан од тога да људе убедите да вам је потребан овај новац за живот.
Одакле долази ваше финансирање?
Имамо три главна тока прихода:
- Годишњи прикупљање средстава: 20% укупног финансирања потиче од овог догађаја који се одржава у Кармелу, ИН, сваког новембра. То је у локалној винарији где људи могу пробати вино и чути локалне приче. Ради се о храни, дружењу и филантропији, а то доноси око 10.000 америчких долара годишње.
- Приватно: 60% потиче од неких кључних приватних донатора који нам редовно дају издашне износе и то нам заиста омогућава да радимо оно што радимо и бринемо о тим породицама.
- Бесповратна средства: Око 40% потичу из грантова других организација, али нисмо у могућности да се пријавимо за многе од њих, јер нужне новчане дотације нудимо директно људима. Кад то чују многе веће организације, нису заинтересоване. Покушавам да то превазиђем тако што ћу им испричати своју причу о свом сину Виллу, и генерално, ако успем да стигнем тамо, на крају ће можда понудити грант.
Сваки долар је важан и рекао сам да волим да мислим да са доларом могу више него било ко кога бисте упознали.
Снага многих ме стално најежи. Поготово кад помислите како смо започели, са троје људи - један од њих је тинејџер. Сигурно нисам уложио тих 120.000 УСД + у профит. Све долази од људи који су чули за нас, веровали у нашу поруку и оно што радимо и помогли да се живот мења један по један. Донирали су новац како би помогли да живот других породица буде бољи и уливају им наду.
Колико је ово јединствено?
И даље врло јединствен. Постоји двојац за мајку и ћерку - верујем у Аркансас - који ради нешто слично што се назива Тип 1 одједном, али то још увек постављају. Они ће више причати приче на мрежи, а затим ће људи донирати тим кампањама док објашњавају причу.
Да ли одржавате контакт са људима након што су добили грантове?
Мали је проценат породица којима помажемо, а које се више никада нећу чути. Они имају свој новац и никад више не желе да се чују са мном, и то је у реду. Нисам овде да судим. Али већина породица остаје у контакту, шаљу ми слике и исправке и раде са мном на било којој накнадној контроли квалитета у вези са укупним процесом. Учиниће све за ову организацију.
Неки посебни случајеви који вам се истичу?
Једна од прича да ми је тешко да се замотам око главе је помоћница судског вештака у округу Марион, држава ИН, којој је била потребна помоћ у добијању инсулина сину. Радећи за жупанијску владу, она има висок одбитни план и није успела да добије свог 14-годишњег сина оно што му је требало. Она ради ове невероватне сате радећи за нашу заједницу, а ми нисмо у могућности да пружимо основну негу која је потребна њеном детету!
Била је тако захвална на свему што се могло учинити и могли смо размишљати изван оквира како бисмо помогли са инсулином и тест тракама ... Обично премашујемо 750 долара, али у овом случају успели смо да уговоримо са ЦВС Пхармаци да их добијемо поклон-картице које су се могле користити директно у апотеци. Тако је на крају то било нешто више од нашег уобичајеног гранта и осигуравање да наредних годину дана њен син има све потребно да остане здрав. А тај годишњи дах који ће јој помоћи да обнови залихе и средства заиста се претвара у две или три године, пре него што се можда врати на ову тачку. Тај случај ме је толико отворио за очи и показује колико је ово широко распрострањено у целој Средњој Америци.
Да ли можете финансијски да помогнете тим људима да стану на ноге?
Људи ово доживљавају као фластер који пружамо и то је на неки начин. То није етикета коју волим, али у њој постоји истина. Али дати људима одушка да се прегрупишу и дођу до других, или пронађу друге организације или помоћ ... то је више од пуког почетног улагања које им дајемо. То се претвара у много дуже.
Користим аналогију када се порежете, потребан вам је завој да зауставите крв. Почињете да паничите и морате одмах зауставити ту крв. Једном кад то направите, можда ће бити ожиљак. Можда ће вам бити потребна додатна пажња, али бар сте је зауставили у том тренутку и даје вам наду да можете да пређете на следећи корак. Или чак до тачке да спречите да вас следећи пут не порежу. То је оно што покушавамо да урадимо: зауставите ту почетну повреду и дајте људима више времена да траже друге аранжмане, можда нови посао или шта год то већ могло бити. У међувремену, та помоћ значи све.
Шта је следеће за Диабетес Вилл’с Ваи?
У идеалном случају волео бих да помогнем породицама више пута. Већини је потребан само тај једнократни грант и стекне милост од мало времена и просторије за дисање. Али некима заиста треба више од једне донације, а тренутно им можемо помоћи само једном, јер смо тако мали и ограничени. Заиста бих волео да допустим породицама да нам се врате после годину или две и поново питају. То је један од мојих краткорочних циљева, да могу поново да одобрим.
Друго, волео бих да се проширим и после 26 година и да могу да понудим грантове и одраслима. Али пуно финансирања и наших грантова везани су за чињеницу да помажемо само онима који су деца и млади. Једном када то проширимо, ризикујем да изгубим средства до којих сам толико радио. То је улов 22 за мене. Ипак, ту ми срце и црева говоре да идем, јер сви - без обзира на године - заслужују да имају овако нешто у свом углу, али ми је тешко и надам се да ћу успети да направим тај скок.
Како је твој син Вилл ових дана?
Одлично му иде! Он је прошле године заправо био један од валедиктораца свог средњошколског разреда и био је веома успешан и на академском и на атлетском плану. Сада је на Универзитету Пурдуе, започевши другу годину овог августа, студирајући комуникације и професионално писање. Иако тренутно нема никаквих формалних свакодневних обавеза са Диабетес Вилл’с Ваи-ом, он је и даље прилично лице организације и портпарол за нас. Дакле, он обавља интервјуе за медије и говори на догађајима, пише блогове и такве ствари.
Сада, можете ли, молим вас, поделити зашто сте се одлучили да се пријавите на такмичење за гласове пацијената ДиабетесМине?
Пријавила сам се из различитих разлога, али три се посебно истичу:
- Прво, верујем да је важно да свако ко се залаже за заједницу дијабетеса буде у току са свим стварима које се тичу дијабетеса типа 1.
- Друго, као родитељ сина са дијабетесом типа 1, желим да знам што више о доступним опцијама лечења и технологији повезаној са тим опцијама.
- И на крају, у свом заговарању често морам да помогнем родитељима да сортирају коју врсту технологије би најрадије да њихово дете добије. Кључно за помоћ било би им темељно разумевање шта је свако и шта раде, а посебно шта коштају - и почетни трошкови и трошкови повезани са одржавањем.
Било коју велику поруку коју бисте желели да пренесете лидерима који присуствују овом ДиабетесМине форуму за иновације?
Лично бих волео да технолошка индустрија има већи напредак у трошковима које ће потрошачи плаћати. Где лежи прекид везе није увек очигледно - да ли пацијенти једноставно не разумеју трошкове? Да ли продајни представници тачно откривају све трошкове, укључујући трошкове одржавања? Да ли осигурање омогућава откривање трошкова и ако не, зашто? Пречесто сусрећем родитеље који желе уређај за своје дете и једноставно немају појма колика је стварна цена тог уређаја.
Хвала на свему што радиш, Лиса, и што си поделила своју причу. Узбуђени смо што смо вас укључили у наш јесењи „ДиабетесМине Университи“ и живахне дискусије које ће се тамо сигурно одржати!
