Поново покретање расправе о преименовању дијабетеса

Међу заговорницима пацијената већ дуго траје дискусија о потреби за новим, описнијим именима који би боље разликовали дијабетес типа 1 и типа 2.

Сваке толико расправе захвате грозницу. Појављују се нове мрежне петиције у којима се тражи промена за коју присталице верују да би елиминисала забуну и боље разликовала стварну стварност сваког здравственог стања.

Недавно је издање настало као одговор на емисију Сугарланд јавног радија ВНИЦ, прилично проклету истраживачку серију која наглашава епидемију дијабетеса, а која покрива небеске цене инсулина. Илустративно новинарство ВНИЦ-а је исправно направило разлику између Т1 и Т2, али је такође изазвало коментаре о потреби ревизије имена. Наша пријатељица Д-Мом подцаст-а Стацеи Симмс ово је прихватила у свом подцасту Диабетес Цоннецтионс, што је довело до таласа свежих дебата око мобитела за дијабетес.

Јасно је да ово није први и неће бити последњи пут да се овај проблем појављује.

‘Ребрандинг’ врста дијабетеса?

Још 2013. године, две страсне Д-маме затражиле су подршку неких познатих истраживача у свом позиву на „ребрендирање“ врста болести и створиле интернетску петицију која је прикупила 16.621 потпис пре него што је затворена.

Петиција је тражила од доносилаца одлука у АДА (Америчко удружење за дијабетес), НИХ (Национални институт за здравље) и ИДФ (Међународна федерација за дијабетес) да „ревидирају имена дијабетеса типа 1 и типа 2 како би тачније одражавали природу сваког од њих. болест." Јасно су рекли да „медицинска заједница треба да одреди одговарајућа имена, јер су она најквалификованија; али само као пример, јединствена природа типа 1 огледала би се у имену као што је дијабетес са аутоимуном апоптозом бета ћелија (БЦА) и јединствена природа типа 2 у имену као што је дијабетес резистентни на инсулин (ИРД). “

{Унесите стресање главом због сложености тих предложених имена.}

Тако је започела цела препирка око тога да ли ће нова имена послужити само за продубљивање поделе у нашој Д-заједници и за збуњивање проклете јавности која је већ збуњена око типова дијабетеса - или ће ипак дати глас, и ово име - промена је само велико губљење напора када бисмо се могли / требали залагати за значајније промене које заправо помажу људима да живе боље са дијабетесом.

То је било пре 5 година. И ево нас опет, водимо исти разговор.

Они који подржавају тврде:

• Предуго толеришемо ове „неуредне“ (или још горе, бесмислене) наслове за две врсте дијабетеса и крајње је време за мало јасности.

• Ово је сјајна шанса за подизање свести и образовање јавности и главних медија о томе прави порекло и параметри типова дијабетеса.

• „Хеј, нисмо пристрасни према типу 2; само желимо да људи знају да наша деца типа 1 имају сасвим другачије стање од оног. “ (Парафразирам овде)

Они против потраживања:

• Без обзира како га исекли, ово ће створити све већу поделу између типова дијабетеса, ометајући нашу способност да заједно радимо у залагању за заједнички циљ. То такође може нанети много штете, јер (поново парафразирајући) Т1 би „бацали Т2 под аутобус“ и створили још негативнију стигму него што постоји сада.

• Гурнути на промену имена је огромно губљење времена, јер медији и јавност једва да разумеју тренутна имена и неће се боље сећати или разумети нова имена. Да, медији често греше и нова имена то неће променити.

• Као што су многи Д-пеепови и заговорници и „стручњаци“ истицали током година, ове две врсте су сличније него не, и дугорочно гледано, „свако име које данас доделите може се показати погрешним у будућим налазима истраживања . “

Припремам се за бацање камена и виле говорећи тако: али морам се сложити да би гурање за нова имена било огромна узбрдица, а вероватно она која се не вреди борити ...

Додуше, раније сам се у свом дијабетесу осећао другачије по овом питању. Али након што сам живео са Т1Д више од три деценије, и пошто сам га непрестано истраживао, писао о њему и разговарао о њему са десетинама на десетине људи у и ван фармацеутске индустрије, здравствене заштите и сфере пацијената, сада се могу само сложити да имамо „већу рибу за пржење“ - и да је сваки покушај опсежне промене националног или међународног имена осуђен на пропаст.

Разлози за промену имена дијабетеса

Ево тачака иза мог размишљања (можете се сложити или бацити виртуелне камење):

* Требали бисмо учити из историје промене имена дијабетеса, што није лепо. Почнимо са испитивањем сопствене историје овде. Почело је давне 1979. године, када је међународна радна група спонзорисала Националну групу података о дијабетесу НИХ-а, а која је предложила избацивање израза „малолетнички наступ“ и „почетак одрасле особе“. АДА, Аустралијско друштво за дијабетес, Британско удружење за дијабетичаре и Европско удружење за проучавање дијабетеса (ЕАСД) потписали су уговор. Са одредбама, на крају се потписала и Светска здравствена организација (иако су отишли ​​даље и заправо „створили“ пет врста дијабетеса, од којих су само прва два имала бројеве).

Између 1979. и 1995. добили смо појмове зависни од инсулина дијабетес мелитус тип 1 (ИДДМ) и не-инсулин зависни дијабетес мелитус тип 2 (НИДДМ) који су засновани на лечењу, али су ипак збуњивали. Током 1990-их, други међународни стручни комитет спонзорисан од АДА реорганизовао је целу шему и дао нам нумеричке изразе типа 1 и типа 2 које данас користимо, иако су прецизирали арапске бројеве, уместо медицински традиционалних римских бројева, наводно да би елиминисао још већу конфузију (?).

Наравно, ништа од овога није зауставило расправу која се сваких неколико година накупља. Збрка се наставља чак и у медицинској професији; током протекле деценије извештавали смо да се они који раде са дијабетесом не могу сложити око тога колико различитих врста дијабетеса заиста постоји и како их треба звати.

Такође, 2007. године, Медтрониц је спровео студију о јавној свести о Д и открио да 80% од 2.436 испитаних одраслих Американаца није могло да направи разлику између типа 1 и типа 2 - а 36% је мислило да постоји или „тип 3 или 4“ дијабетес такође! (између осталих заблуда)

Јасно је да све ово џокирање бољих имена није много помогло у последњих 30+ година.

* Још увек објашњавамо ... Само питајте многе мудре старешине у нашој заједници који су видели како ове иницијативе за преименовање долазе и одлазе - од „малолетних“ и „одраслих“ до дијабетес мелитуса зависног од инсулина (ИДДМ) и неинзулински зависног мелитуса ( НИДДМ) и на крају до типова 1 и 2, што се чинило „генеричким и симболичним“ довољно да, надам се, разјасни ствари. Ипак, ми који живимо са дијабетесом и даље објашњавамо ... и објашњавамо ... и објашњавамо! Тек сада су се објашњења толико закомпликовала, јер морамо рећи: „Ја имам оно што се некад звало Кс, а затим се називало И и / или З, јер ... (убаците подуже објашњење старих и нових етикета ). “

Супротно ономе што су неки коментатори тврдили, не мислим да је ово ПОВ „кисела маца“ или знак да је неко „одустао“. Уместо тога, мислим да дугогодишње искуство доноси перспективу онога што је реално. Не заборавите да су људи трчкарали говорећи: „Они ће бити лек до КСКСКСКС године.“ Није реално, а није ни очекивање да ће промена имена довести до револуције у јавноздравственој писмености о дијабетесу.

* Изградња консензуса је монументалан задатак и траје дуго времена.Размислите на тренутак о Плавом кругу. Годинама покушавамо да главне националне заговарачке групе стану иза овог једноставног, универзалног симбола за свест о дијабетесу. У почетку су се жалили да им се не свиђа; сада само вуку ноге држећи се за своје појединачне симболе логотипа. Замислите сада покушај да се цело америчко медицинско тело сложи око нових имена за две главне врсте дијабетеса. А онда Међународна медицинска установа ... Ово ће бити дуга и жестока битка, људи.

* Преодгојити главне медије? Мислим да не. Да ли сте свесни хаотичног стања у којем је тренутно новинарство, као посао и професија у овом тренутку? Велике редукције значе да редакције раде са мање особља које је неискусније и презапослено него икад. Слањем гомиле материјала у којима се захтева да новинари забораве „стара“ имена за типове дијабетеса и почну користити нове ознаке неће постићи ништа. У ствари, могу само да замислим погрешне претпоставке које ће се појавити док несретни новинари посрћу око „поновног проналаска“ дијабетеса.

* Постоји изрека да је „пут до пакла поплочан добрим намерама“. Најчешће видим страствене родитеље Д који очајнички желе да раде нешто да сада помогну својој деци. Постоје и одрасле особе са дијабетесом, које једноставно не могу поднети стереотипе и дезинформације са којима се сусрећу. Желе зауставити све глупе, рањавајуће и негативне коментаре који долазе на њих и њихове породице и створити будућност у којој ће типови дијабетеса бити кристално јасни, а они који су изложени панкреасу неће морати трпјети дискриминацију или проводити живот објашњавајући своје болест. Иако је ово племенито, и то је нешто чему се сви надамо, Искрено мислим да то није могуће.

Помиримо се: шта сви знамо о Црохновој или Хунтингтоновој болести ако немамо погођеног члана породице? Ми аутсајдери не знамо много о забринутостима својих заједница ... А ако се ове болести јављају с различитим врстама (колико знам да имају), тада тим врстама дајемо нове научне наслове попут „Дијабетес аутоимуне бета апоптозе (БЦА)“ или „Инсулин Отпорни дијабетес (ИРД) “ми неће помоћи да нешто боље разумем, осим ако немам личну страст да се укључим, наравно.

Очигледно је да дијабетес није ретка болест и ЈЕ истакнути јавноздравствени проблем. Али једноставно не видим вредност улагања наших напора, времена и новца (да, преименовање ствара трошкове) у стварање описних, научних назива за циљ који покушавамо да направимо лакше за јавност да прихвати, него теже.

* Низак приоритет, у најбољем случају. Према нашем мишљењу, преименовање једне или обе врсте дијабетеса не би ништа променило статус куо. Уместо тога, доносило би углавном празне погледе и огреботине по глави, тражећи додатно објашњење, „Било је…”И то би нас само вратило тамо где смо сада: Цонфусион Централ.

Тако да, поштујемо оне који су страствени према овој теми. Али не, случајно се не слажемо да би то нешто око чега би се наша заједница за дијабетес требала (или чак могла, ако бисмо то желели) ујединити. Много је важнијих питања којима треба дати приоритет, као што је значајна промена приступачности и приступа свима основним третманима дијабетеса и новим алатима.

Занимљиво је да су сваки пут када се ови позиви за промену имена појаве, то су одговорни позиви на јединствено рикошетирање око Д-заједнице. Пре неколико година када се ова тема појавила, колега из Т1 Скот Странге предложио је следеће као мантру коју бисмо сви могли да прихватимо:

———————————-

Желим да се заговорници дијабетеса широм света обавежу:

Имати емпатију, без обзира на врсту.

Да се ​​залажем за оне који имају ово стање, без обзира на врсту.

Да се ​​едукује о дијабетесу, без обзира на врсту.

Исправити дезинформације и стереотипе који су тако чести у друштву и медијима.

Да препознају повреду коју свакодневно наносе људима дезинформације и стереотипи. То је и емоционална и физичка повреда.

Да помогну људима који из било ког разлога свакодневно утичу на ове стереотипе. Људи који случајно живе у суседству, који случајно дођу на ваше породичне пикнике, а који су случајно међу онима до којих вам је стало. Људи које никада нисте упознали, људи са породицама и вољенима.

Људи који имају дијабетес.

Јер сви смо људи.

——————————

Добро речено, пријатељу.

Ми у „Моја слаже се 110%.