- Многе групе и организације посвећене су спиналној мишићној атрофији и могу вам помоћи ако тражите подршку, начине за ширење свести или места за донирање за истраживање или добротворне сврхе.
- Недавна истраживања сугеришу да су ресурси за СМА пресудни за физичко и ментално благостање особа са тим стањем и њихових породица.
- Користећи ове ресурсе, моћи ћете да се опремите са више знања и надамо се да ћете се осећати повезанији са другим појединцима и породицама у СМА заједници.
Иако се сматра ретком, спинална мишићна атрофија (СМА) технички је једна од најчешћих генетских болести ове врсте. У ствари, процењује се да између 10.000 и 25.000 деце и одраслих има СМА у Сједињеним Државама.
Баш као што су истраживања генетске терапије и третмана у порасту, тако су и ресурси за појединце и породице којима је дијагностикован СМА. Једно истраживање из 2019. године открило је да су ресурси за СМА пресудни и за физичко и ментално благостање људи са СМА и њихових породица.
Без обзира да ли тражите финансијску подршку или подршку заједнице - или можда начине на које можете учествовати у заговарању или донирати властите донације - узмите у обзир следеће ресурсе који ће вам помоћи да започнете.
Групе за подршку
Без обзира да ли имате СМА или сте родитељ детета са овим поремећајем, може бити корисно да се повежете са другима који су на истом путовању. Поред тога, можда ћете моћи да делите ресурсе, савете за лечење или чак емотивну подршку током изазовних времена.
Ако можете лично да се умрежите, размотрите следеће групе за подршку:
- Цуре СМА
- Летњи камп Асоцијације мишићне дистрофије (МДА) (за децу)
- Национална организација за ретке поремећаје
- Добротворна организација СМА Ангелс
Иако је корисно повезати се са другима који пролазе кроз СМА путовање, можда ће вам бити корисне и мрежне групе за подршку. Погледајте следећу листу група друштвених медија посвећених СМА:
- СМА Суппорт Систем, приватна група на Фацебоок-у
- Спинал Мусцулар Атропхи Сафе Хавен, приватна група на Фејсбуку
- Група за подршку спиналној мишићној атрофији, приватна група на Фејсбуку
- СМА Невс Тодаи, форум заједнице
- СМА Суппорт Инц., која нуди листе ћаскања уживо и путем е-поште
Важно је да користите најбоље процене када се придружите некој групи за подршку. Пре него што се пријавите, одвојите време да утврдите да ли вам одговарају. Имајте на уму да предложени предлози нису лекарски савет и увек треба да разговарате са својим лекаром ако имате питања у вези са својим стањем.
Добротворне организације
Ако сте заинтересовани за волонтирање или донирање новца за СМА сврхе, размислите о провери следећих добротворних и непрофитних организација.
Цуре СМА
Нада лечења СМА је да ће једног дана имати свет без СМА, али ова визија зависи од генетског лечења и других достигнућа у истраживању.
Прикупљање средстава је примарни фокус ове организације, али постоје и начини на које можете учествовати у њеним програмима подизања свести и заговарања.
За центре за лечење погледајте бесплатни алат за проналажење Цуре СМА.
Удружење мишићне дистрофије (МДА)
Основана 1950. године, МДА је кровна организација за неуромишићне болести, укључујући СМА. Погледајте следеће линкове за:
- Снажно, званични МДА блог који укључује вести, савете за лечење и савете за неговатеље
- МДА Енгаге, који садржи образовне догађаје, видео записе и семинаре
- списак ресурса за породице, укључујући опрему и приступ путовањима
- списак МДА центара за негу у вашем региону
- како донирати МДА
Национална организација за ретке поремећаје (НОРД)
Као водећа организација посвећена ретким поремећајима у Сједињеним Државама од 1983. године, НОРД нуди образовне ресурсе и могућности за прикупљање средстава за СМА.
Организација такође обезбеђује:
- критичне СМА информације за пацијенте и породице који се суочавају са недавном дијагнозом
- програми помоћи за лекове који помажу у ублажавању финансијских оптерећења
- остале савете о финансијској помоћи
- информације о томе како се укључити и у државне и у савезне програме заговарања
- начине на које можете донирати новац
Фондација СМА
Основана 2003. године, СМА фондација се сматра водећим светским финансирачем ове ретке болести. Овде можете сазнати више о њеним тренутним истраживачким напорима, као и начинима на које можете донирати будућа достигнућа у лечењу.
СМА свест
Поред СМА група за подршку и организација, постоје и одређена доба године посвећена ретким болестима и посебно СМА. Ту спадају и месец обавештености о СМА и Светски дан ретких болести.
Месец обавештености о СМА
Иако су ресурси и заговарање СМА важни током целе године, Месец свести о СМА је још једна прилика за повећање свести.
Месец обавештености о СМА препознаје се сваког августа и представља могућности за едукацију јавности о овом ретком поремећају, истовремено прикупљајући средства за важна истраживања.
Цуре СМА има предлоге за начине на које можете подићи свест и донације - чак и виртуелно. Такође можете пронаћи своје локално поглавље Цуре СМА како бисте открили друге начине да се укључите у Месец свести о СМА.
Светски дан ретких болести
Још једна прилика за повећање свести је на Светски дан ретких болести, који се одржава сваке године 28. фебруара или близу њега.
За 2021. требало је да учествују 103 земље. Званична веб страница садржи информације о:
- светски догађаји
- роба
- могућности прикупљања средстава
НОРД је такође учесник Светског дана ретких болести. Можете сазнати више о повезаним догађајима на њеној веб локацији и овде куповати робу.
НОРД такође пружа савете за учешће, укључујући:
- виртуелни догађаји
- свест о друштвеним медијима
- донације
За понети
Без обзира да ли тражите индивидуалну подршку или савет, начине за ширење свести и волонтирање или могућности донирања за истраживање, постоје групе и организације посвећене СМА које могу помоћи.
Сматрајте горе наведене ресурсе полазним основама за помоћ у вашем СМА путовању.
Не само да ћете моћи да се опремите са више знања, већ ћете се, надамо се, осећати повезанији са другим појединцима и породицама у СМА заједници.
