Док данас званично обележавамо Дан ветерана, одајући почаст свима који су служили нашој земљи у војној прошлости и садашњости, захвални смо што делимо причу о колеги ОСИ (особи са дијабетесом) господину Тому Гоффеу из Северне Каролине. Служио је америчку војску више од деценије, али је дијагнозу типа 1 у 30. години брзо и нажалост окончао 14-годишњу војну каријеру.
И раније смо чули сличне приче и увек их чине потресним, али их је такође важно делити у образовне сврхе - и у овом случају да изразимо захвалност за Томову услугу и континуирано залагање за побољшање бриге о ветеранима за ОСИ. Недавно смо телефоном разговарали са Томом о његовом времену у војсци, дијагнози Т1Д, компликацијама повезаним са дијабетесом које су му убројане у поствојнички живот и начину на који се сналазио у здравственом систему ВА.
Интервју са војним ветераном Томом Гоффеом
ДМ) Прво, Том, можеш ли да поделиш своју причу о томе како си био у војсци и како је Т1Д све променио?
ТГ) Дијагностикована ми је с 30 година 1994. Тада сам имао око 14 година службе у америчкој војсци. Био сам одговоран за пружање савета, координацију и техничку помоћ у планирању и извођењу обуке и оперативних активности различитих војних организација. Такође, био сам на руководећим положајима као вођа тима за четворицу људи, вођа одреда од девет људи), водник вода од 39 људи и вршилац дужности првог наредника за 243 официра и мушкарца.
У време постављања дијагнозе, био сам у Вашингтону, као штабни наредник, који је средњи подофицир). Кад год укључите телевизор и буде конференција за штампу са неким у униформи, то је јединица у којој сам служио.
Дијагноза ми је постављена у јануару те године, а до септембра сам изашао на улицу након што сам отпуштен. Тако сам у размаку од године дана прешао пут од службене ЦБРН (специјалне службе за оружје) до прес службе у Сједињеним Државама до места где војници из Јужног Бронка одлазе да умру.
Вау, то се брзо догодило ... који је стандардни протокол за оне којима је дијагностикован дијабетес и који служе војску?
Не улазите у војску ако већ имате тип 1. Једном када зависите од инсулина, у великој мери нећете моћи да останете у активној војној служби. Начин на који Министарство обране то решава, одмах сте категоризовани као „неразмењиви“, јер захтевају додатна средства за негу особе која можда неће моћи да допринесе више од особе без дијабетеса. Неки тип 1 могу остати, ако су у улози иза стола или нечега што не захтева одлазак у иностранство. Али кратак одговор је: Једном када добијете (дијабетес), више вас нема. То се догодило са мном.
Шта се тачно догодило када вам је постављена дијагноза?
Отприлике два месеца пре тога, био сам стациониран у Кореји и пребачен у ДЦ, где су ми почели да се јављају симптоми - прекомерна жеђ, мокрење, ти уобичајени симптоми - са водом свуда скривеном. Део војне културе је што се и даље трудиш и трудиш се, јер ако те повуку због болести, неко други мора да носи твој терет. Постоји култура која то усисава и бави се тим проблемом.
Али једног дана то више нисам могао хаковати. Отишао сам у пуковску станицу за помоћ и један од медицинара је прошао кроз моје симптоме и послао ме у клинику јер је мислио да имам дијабетес. У то време нисам уопште знао шта је то. Отишао сам на тест крви и вратио се послу. Отприлике сат времена касније, јавио се телефонски позив који ми је рекао: „Имате дијабетес типа 1, чека вас Ендокрино одељење у болници Валтер Реед Ам, идите одмах тамо“. То је било око 30 минута вожње. Дакле, Гнуцклехеад ГИ какав јесам, зауставио сам се и успут зграбио неколико кришки пице и велику дебелу колу, јер би то било последњи пут да бих могао уживати у овој кривици. А нега коју сам добио код Валтера Реед-а била је врхунска, с обзиром на то да је ендокринолог који сам тамо лечио лечио Георге Х.В. и Барбара Бусх због болести штитне жлезде.
У то време нисам био ожењен и живео сам сам, а ова потпуно нова дијагноза научила ме је како да направим ињекцију, проверим глукозу у крви помоћу мерача капања и обришем и упоредим број са канистром за тест траке. Следећег дана вратио сам се на посао - било је пуно тога за упијање одједном. Али у то време имао сам 48 људи који су радили за мене и још увек сам морао да радим свој посао, без обзира на дијабетес.
Оно што нисам схватио је да су ме чим су ми поставили дијагнозу пријавили на лекарски преглед да видим могу ли остати у војсци. Врло очигледан одговор био је не, мада сам добио опцију да променим посао како бих могао да кувам или чиновник останем у Сједињеним Државама да бих завршио својих 20 година. За мене то није била привлачна опција, јер ако је војска радила нешто у иностранству, желео сам да будем тамо. На крају су стигли да ме отпусте у септембру ’94.
Шта сте радили после војске?
Мало сам се вратио кући. Али расположивих послова за специјалисте за нуклеарно биолошку хемију у цивилном свету има мало, тако да сам успео да натерам ВА да ме одвезе на колеџ у програм професионалне рехабилитације. То је било у Фордхаму у Њујорку, а ја сам дипломирао менаџмент са малолетницом из економије.
Након што сам био у војсци и тамо био помало сиромашан и био врло сиромашан студент, одлучио сам да зарадим нешто новца. Запослио сам се на Валл Стреету радећи за брокерску фирму и то око две године, отприлике до тренутка када је берза почела да пропада. Могла сам то да видим и схватила сам да морам пронаћи нешто стабилније. Тако сам се запослила у Министарству финансија у Д.Ц. и тамо сам остала пет година. Радити као бирократа уништава душу, па сам се бавио обрадом дрвета да бих одржао здрав разум. Следеће што сте знали је да сам био уредник часописа Фина обрада дрвета горе у Цоннецтицуту ... одакле је моја супруга. Доселио сам се тамо и упознао је и тамо мало поживео.
Промена путање каријере. Шта је следеће уследило?
Тада сам имао масивни срчани удар и неко време нисам могао да радим после тога. Моја супруга је добила прилику овде у Северној Каролини, па смо се преселили овде, на јужну страну Ралеигх-а. Било је то пре око осам година. После тога, да бих се опоравио, провео сам неко време као радник на фарми у локалној винарији где сам одржавао и брао 11 сорти винског грожђа и помагао у производњи и флаширању вина и управљању залихама - пре него што сам прешао у политичку арену као део особља за кандидата за Конгрес и помоћника законодавца у Генералној скупштини Северне Каролине.
Да ли се икада осврћете и осећате ли се лоше због тога што морате напустити војску као резултат дијабетеса?
Дешава се, али једна од ствари код коришћења здравственог система за борачка питања је та што вам даје перспективу. Тамо можете видети друге искварене и у много горем стању од вас. Тако да сваки пут кад сам почео да се осећам прикривено, одем тамо и помислим: „У реду, добро сам. Није ми лоше. "
Можете ли да разговарате о нези дијабетеса коју имате у ВА?
У основи се не разликује од било ког другог здравственог система, са степенастим системом хитне помоћи, хитне помоћи и болнице. Једина разлика је у томе што се тема новца никад не појављује, никада. Ако сте болесни, прегледаћете се и они ће то решити. Никада се не бринете за лекове или лечење тамо. Ветеранска питања су највећи интегрисани здравствени систем у Сједињеним Државама, што га чини другачијим и бирократскијим, али они покушавају да следе нешто од истог модела (других клиника).
Међутим, много бриге и трошкова засновано је на нивоу инвалидитета који има ветеран. Да бисте ушли у систем, предајете папире у којима пише „Имам овај проблем од када сам био у служби“. И неко то процењује и одређује колико је вашег здравственог стања због војног рока, а колико није. На основу тога додељује вам се оцена инвалидитета од 0-100%. Ако имате нешто што је повезано са вашом услугом - попут мене, био сам на активној дужности и дијагностикован ми је Т1 - покриваће тип 1 и све што уз то иде. Ако се нешто друго појави, на пример, за мене је то отказивање бубрега, неуропатија, срчани проблеми ... можете се вратити и поново загристи за јабуку и они ће вам повећати рејтинг. У почетку сам добио оцену од 30% (само од моје дијагнозе Т1Д), што је довољно за покривање дијабетеса. Али када сам почео да развијам компликације, налетео сам на 100%, тако да ће покрити све и свашта, укључујући стационарне, амбулантне, лекове и трајну медицинску опрему.
Вов, то је прилична покривеност! Које алате лично користите за управљање дијабетесом?
У почетку сам кренуо са шприцевима и бочицама ’94. Већ тада ме је мој ендокринолог упознао са типом који је имао инсулинску пумпу, што је било велико, али не и нешто на шта сам тада била спремна. Када сам радио за трезор, имао сам приватно осигурање и ишао на оловке са инсулином.Тада сам у Конектикату променио лекара и имао сам ЦДЕ, који је такође био тип 1, био је један од првих 20 људи који су икада користили инсулинску пумпу, тако да ме је добила на пумпи. Такође сам био један од првих који је користио Декцом ЦГМ када је први пут изашао. Такође сам користио Медтрониц ствари и тренутно користим Минимед 670Г, али разматрам промену због компликација дијабетеса које имам. Тренутно такође имам око 22% функције бубрега и то забрињава како се инсулин метаболише. Додајете гастропарезу и мислим да тамо не постоји машина за инсулинску пумпу која то може да поднесе.
ОК, хајде да разговарамо о компликацијама. Прво, можете ли нешто више о животу са гастропарезом?
Укратко, то је случај када стомак не може правилно да функционише - то је парализован стомак, као груби превод. Укључена су два механизма: један је нервни проблем због неуропатије, други је на ћелијском нивоу. Како гастро-контрола гликемије постаје све више и више немогућа, проблем је што могу да седим и пијем сендвич са шунком за ручак, а он се пробави и претвори у угљене хидрате за глукозу тек много сати касније. Мој стомак би могао данас добро функционисати, али сутра би тај исти сендвич са шунком могао седети тамо 12 сати. Дакле, док сам управо пуцао на инсулин да бих се позабавио тим проблемом, нема глукозе ако мој стомак не претвара ону храну како би требало. Тако да бих могао да се смањим и лечим то, а онда би након тога оброк могао коначно да почне, а сатима касније прелазим 400 мг / дл.
То је некако као да возите аутомобил са заостајањем од 30 секунди на папучици гаса у приградском саобраћају. Типични симптоми су необјашњиви помаци у глукози, мучнина, повраћање и надимање само из ситних оброка где се осећа као да сте појели вечеру за Дан захвалности. То су главни, и чудно погађа жене више него мушкарце.
Нешто друго што се може јавити је „дијабетичка дијареја“ где су нерви потпуно пуцани у контроли процеса варења. Можете да добијете гадне ГИ проблеме, а ово су две од компликација дијабетеса о којима ми никада нису говорили. Покушај лечења дијабетеса са обе болести прилично је изазов, благо речено. Била сам на готово свим лековима и то само по себи има проблема. То је забава ГИ компликација и дијабетеса.
Какав је третман?
Радећи са својим ендом светске класе, прошао сам кроз гастрохирургију. Мој први је био у фебруару, а управо сам имао другог крајем октобра. Отишао сам изван ВА ради тога у баптистичку болницу Ваке Форест у Северној Каролини. Три третмана за гастро су: лекови који углавном не делују добро, „желучани пејсмејкери“ који су попут срчаних пејсмејкера, али раде за стомак, или гастропластика која укључује увођење ендоскопа у стомак да би се вентил проширио, држао отвореним и додајте ињекције токсина да би било отворено. Поступак траје отприлике 30-45 минута и 4-6 недеља након тога, знате да ли је успео или не. Урадио сам то у фебруару и није ми учинио ништа, а недавно сам имао још једно. Постоји 50% шансе да ће успети први пут, а 40% је да ће други успети. То није трајно решење, чак и ако се то догоди, морате се враћати сваких 6-9 месеци да бисте то урадили. Видећемо како ће овај проћи.
Уф. Шта је са отказом бубрега који сте поменули?
Последњих неколико година пролазим кроз полагани пад функције бубрега. Као што сам поменуо, тренутно имам 22-23% радне функције бубрега и стављају вас на листу трансплантација са 20% и стављају вас на дијализу када дођете до 10%. Мој лекар за бубреге желео је да пређем криву, па када сам достигао ту тачку, могао сам да се појавим на листи, и даље релативно здрав. Мој ендо је такође рекао са гастро и свим осталим: „Дечаку је потребна панкреас“, па бисмо требали покушати да урадимо обоје.
У протеклих неколико месеци имао сам неколико хоспитализација повезаних са хипогликемијом и почели смо на квадратној нули. Већ су почели да ме прегледају за трансплантације, психолошким прегледима и социјалним обрадама, рендгеном грудног коша и читавим низом тестова крви. Али ВА врши симултану трансплантацију бубрега и панкреаса само на једном месту у земљи, у граду Иова Цити, Иова - а ја сам у Северној Каролини. Будући да сам истраживач, почео сам да гледам податке о трансплантацији у тој ВА болници и од 1984. су их урадили три. Али они су ме погледали са срчаним ударом и два стента и рекли да не испуњавам услове јер моје срце није довољно добар и не испуњава критеријуме за скрининг. Такође, моја функција бубрега је у реду (22% уместо 20%), тако да ми очигледно није потребан нови бубрег. То није корисно.
То је страшно! Шта се дешава сада?
Схватио сам да је то искључено и избацио сам се из ума, али у августу сам имао пар најнижих нивоа због којих сам био хоспитализован, а мој лекар је рекао да ми треба трансплантација или ћу умрети. Поново је започела котрљање лопте и сада је моје срце у реду и било је добро кренути. Али координатор за трансплантацију ради на детаљима како би утврдио да ли је то могуће и шта се може учинити у Ајови. Моја супруга и ја бисмо ишли тамо и назад у Ајову, а то је бесмислено ако размислите. Немам појма на каквом временском следу би могао бити, ако се дозволи након поновног слања. Занимљиво је размишљати о томе каква би била трансплантација панкреаса, али повероваћу кад видим.
Вау ... колико неге за дијабетес очекујете у ВА?
Не знајући тачне бројеве, претпостављам да мање од 1% - вероватно половина од 1% - људи у ВА има тип 1. Већина има дијабетес типа 2. Разлог је што уопште не улазите у војску ако имате тип 1, а већина клијентеле су старији мушкарци који су оболели од дијабетеса. Дакле, сваки пут кад уђем, ја сам као мала новина на клиници. Такође ћете приметити да се пуно ВА болница налази заједно са наставним болницама, тако да имате лекаре и студенте медицине који лече огромну популацију пацијената. Не недостаје пацијената са којима би се бавили. То је однос који одлично функционише за обоје. Дакле, нега је заправо врло добра, јер имате неке од најбољих, врхунских лекара у већим областима. Али приступ понекад може бити изазов, поготово ако су неки специјалитети (попут Т1Д) краткотрајно запослени, где треба да вас пошаљу на негу у друге делове земље.
Шта још можете укупно да поделите о нези ВА дијабетеса?
Две ствари које ме заиста депримирају су приватна нега и приступ лековима и алатима.
Прво, када у понедељак одем у ВА болницу, у среду могу да видим белешке свог ендо-а и да прочитам сваки тест и план који су унети у медицинску евиденцију. Кад год одем у редовну (приватну) болницу или клинику, никад их не видим ни преко портала за пацијенте. ВА се може жалити на мреже и рачунаре које имају, али из перспективе пацијента могу да приступим својој датотеци и да се обратим лекарима, кликом миша допуним рецепте и брзо их добијем, као и да видим своје белешке и састанке. Можда није тако лепо, али је много корисније.
Друга ствар је да, ако се дати уређај не налази на листи за одобрење, потребан је апел ДЦ-у да га добије - иако је то само другачија верзија онога што људи са приватним осигурањем све време пролазе. Иако, благослови њено срце, мој ендо може натерати бирократе да вриште од муке и може их савити према својој вољи. Ако икада напусти ВА, није ме брига хоћу ли морати да узимам поп флаше поред пута да бих је и даље виђао. Радим то.
Хвала што си поделио своју причу са нама, Том. И наравно, хвала вам на вашој услузи - иако ју је дијабетес избацио из шина. Захваљујемо вама и свима који су служили нашој земљи!
-snags-fda-approval.jpg)
.jpg)
.jpg)
