„Ако је бити тинејџер тешко, замислите да сте латино тинејџер са дијабетесом типа 1“. Глупо, знам. Сви се тинејџери муче, неки снажно. Ипак, знам да је дијабетес утицао на моју адолесценцију.
Кад сам одрастао, дијагностикован ми је дијабетес типа 1 (Т1Д) у доби од 5 година. Средња школа ми је била тешка. Убадати прст пре јела или између часова било је непријатно, а о ињекцијама да и не говорим.
Срећом то није изгледало важно мојим пријатељима, али мени. Скривање у тезгама у купатилу како би појели слаткише постало је свакодневица.
После школе, мама би ме питала како ми је шећер у крви, а ја бих рекао: „Сјајно“. Међутим, моје самопоуздање и изглед говорили су другачије. У ствари, добио сам више од 30 килограма између 9. и 12. разреда.
Из неког разлога нисам могао да се увијем у чињеницу да Т1Д траје вјечно. Лека нема, а поврх тога нисам имао ниједног узора.
Моји родитељи су споменули Ницка Јонаса и сигурно је да је он позната личност са Т1Д, али ја сам и даље био несрећан. Где су Латиноамериканци? Зашто недостатак различитости? Искрено, од тада се није много тога променило.
Премотавање унапред до колеџа. Кренуо сам у наставу када сам наишао на пријатеља (не хиспанског порекла) којег дуго нисам видео. Разменили смо неколико речи, а он је напоменуо да му је недавно дијагностикован Т1Д. Ово је у најмању руку било неочекивано.
Поздравили смо се и обећали да ћемо остати у контакту. Одједном сам схватио да Т1Д не дискриминише на основу расе, боје коже, националности, старости или вероисповести.
У том тренутку сам закључио да је време да се суочим са својим демонима и преузмем контролу над својим животом. Имам дијабетес, али дијабетес нема мене.
Скоро 60 милиона Латиноамериканаца живи у САД
Од 2018. године, амерички пописни биро известио је да у Сједињеним Државама живи 58,9 милиона Латиноамериканаца, што чини 18,1 одсто укупне популације те државе.
Мексиканци, Порториканци, Кубанци, Салвадорци и Доминиканци су највеће латиноамеричке групе становништва у Сједињеним Државама, са више од 2 милиона људи у свакој групи.
Остали Латиноамериканци, попут Колумбијаца, Хондуранаца, Шпанаца, Еквадораца, Перуанаца и Венецуеланаца, чине мање од 1,5 милиона људи.
Који проценат ових Латиноамериканаца са седиштем у САД има дијабетес? Према ААРП-у и новим налазима Центара за контролу и превенцију болести (ЦДЦ) објављеним у Јоурнал оф Америцан Медицал Ассоциатион (ЈАМА), процењује се да 22 одсто, или 13 милиона Латиноамериканаца у Сједињеним Државама, има дијабетес у поређењу са 19 процената Азијата, 20 процената Црнаца и 12 процената Белаца.
До данас није јасно колики проценат Латиноамериканаца добија дијагнозу Т1Д у односу на друге врсте дијабетеса. У ствари, у целини гледано, нема процена колико људи у Сједињеним Државама има Т1Д.
Студија из 2020. године објављена у часопису Епидемиологи потврдила је да „не постоје процене популацијске преваленције дијабетеса мелитуса типа 1 у различитим хиспанско / латиноамеричким групама у САД-у“
Међутим, од 16.415 испитаних учесника, истраживачи су закључили да „људи хиспанског / латино порекла са дијабетесом типа 1 могу имати лошу контролу гликемије, што указује на потенцијални циљ за интервенцију“.
Шпански је други језик по величини у САД
У међувремену, шпански је други најчешћи језик у Сједињеним Државама, са процењених 41 милион говорника.
Према анкети о попису становништва из 2018. године, 29,9 милиона говорника шпанског језика такође говори енглески језик „добро“ или „врло добро“. Али шта се дешава са остатком Латиноамериканаца са дијабетесом у Сједињеним Државама који слабо говоре енглески језик?
Језичке баријере представљају озбиљан изазов када је у питању пружање висококвалитетне медицинске помоћи.
С једне стране, многе здравствене установе пружају услуге личног превођења или тумачења на даљину. С друге стране, алати за превођење као што је Гоогле преводилац повећали су задовољство пружалаца медицинских услуга и пацијената када услуге превођења нису доступне.
Упркос овим ресурсима, Латиноамериканци и даље ризикују да имају виши ниво А1Ц у поређењу са нехистанским белцима са дијабетесом. Остали фактори који могу допринети укључују:
- ниво запослености и дохотка
- недостатак приступа образовним програмима за дијабетес
Употреба алата за дијабетес је углавном језичко питање
Најновија истраживања објављена у часопису Диабетес Тецхнологи & Тхерапеутицс сугеришу да су Хиспаноамериканци и Латиноамериканци и други небеле особе оболеле од дијабетеса далеко ређе користи најсавременије алате за дијабетес, попут инсулинских пумпи или континуалних монитора глукозе (ЦГМ), него њихови бели колеге.
Аутори студије сугеришу да се ове разлике не заснивају само на социоекономским или чак факторима специфичним за дијабетес.
У ствари, они позивају на акцију: „Будући рад треба да испита мањине ... преференције, имплицитна пристрасност даваоца услуга, системски расизам и неповерење у медицинске системе помажу у објашњавању разлика у коришћењу технологије дијабетеса.“
Један важан фактор овог тренда је језичка баријера, посебно употреба шпанског од стране пацијента или родитеља пацијента као примарног језика.
Налази укључују да:
- Људи са Т1Д са родитељима који говоре енглески језик чешће ће користити инсулинске пумпе од људи са Т1Д са родитељима који говоре шпански.
- Латиноамериканци су ређе користили инсулинску пумпу или ЦГМ у поређењу са белцима који нису хиспаноамериканци.
Такође је закључено да „расне / етничке разлике у употреби уређаја за дијабетес могу да се продуже подсвесним расним стереотипирањем добављача који процењују спремност мањинских пацијената за уређаје за дијабетес“.
Алати за дијабетес нису „луксуз“
Студије сугеришу да Латиноамериканци имају већу стопу компликација дијабетеса, попут ретинопатије и неуропатије, што доводи до већих стопа ампутација потколеница, него код нехистанских белаца.
Питање је шта се може учинити да се овај тренд промени?
Пре свега, инсулинске пумпе и ЦГМ морају се сматрати нужношћу, а не луксузом. Познато је да ови медицински уређаји доводе до бољег управљања дијабетесом и мање посета болници.
Питања као што су језичке баријере и недостатак приступа алатима за дијабетес као што су ЦГМ и инсулинске пумпе морају се решавати не само ради сваког Латиноамериканца који живи са дијабетесом, већ и због добробити сви људи који живе са дијабетесом.
Храна и култура: Сви Латиноамериканци НИСУ исти
Све ово посебно фрустрира Латиноамериканце попут мене који су одрасли са дијабетесом. Многи људи су претпостављали да морам да се храним изузетно строго. Ни пице, ни соде, а богами ни торте за рођендане! Ово је, наравно, претеривање.
У међувремену, за Латиноамериканце храна и кување су начини да покажу љубав. Да ли је неко рекао пиринач и пасуљ? Пријави ме!
Али иако се храна и култура могу међусобно испреплетати, то не мора нужно значити да је иста у свим латиноамеричким породицама.
Баш као што Салвадоранци воле своје пупусас, Порториканци сигурно не могу да живе без тостона. Храна је сигурно заједнички именитељ Латиноамериканаца, али немојмо бркати нашу страст према кувању са културом. Нису сви Латиноамериканци исте културе.
Мила Феррер, пореклом из Порторика, менаџер програма у БеиондТипе1 и мајка Јаиме, којој је дијагностикован Т1Д са 3 године, слаже се.
„Неопходно је знати и разумети да међу хиспаноамериканцима постоји разноликост и нисмо сви исти“, каже она. „Разлике у преваленцији дијабетеса међу хиспанским подскупинама прикривају се када се комбинирамо у хомогену групу.“
Пружаоци здравствених услуга посебно морају да разумеју шта култура значи Латиноамериканцима, истовремено препознајући да нисмо сви исти.
Многи добављачи воле медицину, али им недостаје оно што је познато као „културна интелигенција“.
Давид Ливерморе, др, са Државног универзитета Мицхиган, описује културну интелигенцију као „способност ефикасног функционисања у националним, етничким и организационим културама“.
На пример, многи пружаоци услуга можда нису свесни да се због наших културних норми Латиноамериканци често плаше одласка на медицинске састанке. Била бих прва особа која је дигла руку на то.
Страх да ме не пресуде због броја глукозе или да ме не критикују због онога што сам појео учинио сам крајње нервозном до те мере да сам дуги низ година радије „јео своја осећања“ и скривао се даље од неге која ми је била потребна.
Због тога је представљање важно. Потребно је више латино гласова у заједници за дијабетес. Имати некога на кога бих се угледао док сам био тинејџер помогло би ми да имам наду.
Значај латино репрезентације
Ако на Гоогле-у претражите „Латино познате личности са дијабетесом типа 1“, сигуран сам да ће се појавити само једно име: америчка судија Врховног суда Сониа Сотомаиор.
Рођена у Бронку у држави Нев Иорк од родитеља Порторика, Сотомаиор је дијагностикована Т1Д у доби од 7 година. Чак и као мало дете, пре сваког оброка си је дала ињекцију инсулина како би помогла у управљању шећером у крви.
Именован у Врховни суд од председника Барака Обаме 2006. године, Сотомаиор је постао узор многим Латиноамериканцима и заједници Т1Д уопште.
Прошле године сећам се да сам наишао на чланак о Сотомаиор-овој дечјој књизи „Само питај! Буди другачији, буди храбар, буди ти. “
У чланку се помиње како се Сотомаиор осећао надахнуто да напише ову књигу након непријатног искуства у ресторану. Након што ју је жена приликом убризгавања инсулина назвала „наркоманом“, Сотомаиор се осећала оспособљеном да подели своју причу са децом која се, понекад и због свог здравственог стања, вероватно осећају и другачије.
Одушујуће је видети како Т1Д никада није зауставио ову жену. Па зашто би то зауставило нас остале?
Кад сам завршио са писањем овог чланка, схватио сам да бити Латиноамериканка са Т1Д није препрека. Напротив, мотивише ме да наставим да идем напред.
Више Латиноамериканаца са Т1Д мора да буде глас за безвучне. Другим речима, треба нам више Сониа Сотомаиорс.
Ако може да постане прва Латиноамериканка именована у Врховни суд САД, ко каже да нећемо успети?
Габриела Ривера Мартинез је из Сан Хуана у Порторику и од 5. године живи са дијабетесом типа 1 тренутно. Тренутно завршава мастер струковних студија из конференцијског тумачења на Универзитету у Мериленду, Цоллеге Парк. Габриела, која говори матерњи језик шпанског, планира да се усредсреди на здравствену заштиту и правно тумачење.
.jpg)
