Сви су заокупљени излечењем аутизма моје ћерке. Фокусиран сам на борбу за њено прихватање.
Здравље и добробит сваког од нас додирују другачије. Ово је прича једне особе.
Загледавши се у очи своје новорођене ћерке, заклео сам јој се. Без обзира шта се десило, био бих јој највећи подржавалац.
Више њене личности откривало се како је расла. Имала је необичности које сам обожавао. Непрестано је брујала, изгубљена у свом свету. Имала је необичну фасцинацију плафонима и зидовима. Обоје су је натерали на хихотање.
Као малишану, њена опсесија насумичним деловима тела довела нас је у неугодне неприлике. Још увек се смејемо времену када је полицајцу спонтано пукла по задњици док смо чекали да пређемо улицу.
Имала је и необичности које нисам могао да поднесем.
У једном тренутку, њена аквафобија постала је готово неукротива. Свако јутро постајало је битка да се она обуче и припреми за дан. Никада се није прилагођавала свакодневној рутини, нити је редовно јела. Били смо присиљени да јој дајемо прехрамбене шејкове и надгледамо њену тежину.
Њена заокупљеност музиком и светлима постала је дуготрајна дистракција. Лако се уплашила и морали смо нагло напустити продавнице, ресторане и догађаје без упозорења. Понекад нисмо били сигурни шта ју је покренуло.
Током рутинске физичке активности, њен педијатар је предложио да је тестирамо на аутизам. Били смо увређени. Да је наша ћерка имала аутизам, сигурно бисмо знали.
Њен отац и ја разговарали смо о коментарима лекара на вожњу аутомобилом кући. Веровали смо да је наша ћерка необична јер су њени родитељи необични. Ако смо тада приметили неке ситне знакове, кредом смо их означили да је касно цветала.
Никада нисмо наглашавали због њених раних неуспеха. Наша једина брига била је да је учинимо срећном.
Није брзо схватила језик, али ни старија браћа. До 7. године њен старији брат је порастао из говорне сметње и њен најмлађи брат је коначно постао гласан у 3. години.
Никада нисмо наглашавали због њених раних неуспеха. Наша једина брига била је да је учинимо срећном.
Борим се за прихватање моје ћерке
Био сам толико потиснут док сам одрастао као војни зависник, желео сам да дам својој деци слободу да расте без постављања неразумних очекивања од њих.
Али, четврти рођендан моје ћерке је прошао и још увек је каснила у развоју. Заостајала је за својим вршњацима и више то нисмо могли да игноришемо. Одлучили смо да је процене на аутизам.
Као студент, радила сам за Дечји програм аутистике у државним школама. Био је то напоран посао, али волео сам га. Научио сам шта значи брига о деци коју би друштво радије отписало. Моја ћерка се није понашала као било које дете са којим сам блиско сарађивао. Убрзо сам сазнао зашто.
Девојчицама са аутизмом често се дијагностикује касније у животу, јер се њихови симптоми разликују. Они су вешти у маскирању симптома и опонашању социјалних знакова, што отежава дијагнозу аутизма код девојчица. Дечацима се дијагностикује чешће, а ја сам често радила у учионицама без ученица.
Све је почело да има смисла.
Плакао сам кад смо јој поставили званичну дијагнозу, не зато што је имала аутизам, већ зато што сам назрео пут који је предстојао.
Одговорност да заштитим своју ћерку да себи не науди, док је штитим од тога да је други не повреде је огромна.
Сваког дана вредно радимо како бисмо били пажљиви према њеним потребама и заштитили је. Не остављамо је на бризи никоме коме не можемо веровати да чини исто.
Иако се срећно настанила у предшколској установи и из плаве, тихе девојчице процветала у шефовску, авантуристичку, сви су заокупљени поправљањем.
Иако нас њен педијатар подстиче да истражимо сваки могући програм који је човеку познат за децу са аутизмом, њен отац истражује алтернативне начине лечења.
Наш дом је опскрбљен разним додацима, алкалном водом и било којим новим природним третманом за који сазна путем Интернета.
За разлику од мене, пре наше ћерке није био изложен деци са аутизмом. Иако има најбоље намере, волео бих да се опусти и ужива у њеном детињству.
Мој инстинкт је да се борим за њено прихватање, а не да је покушавам „излечити“.
Не рађам више деце и не желим да се подвргнем генетском тестирању да бих покушао да схватим зашто је моја ћерка аутистична. Не можемо учинити ништа да променимо ту чињеницу - а за мене је она још увек моја савршена беба.
Аутизам је ознака. То није болест. То није трагедија. Није грешка што остатак свог живота морамо провести покушавајући да га исправимо. Тренутно сам спреман само да започнем терапију која помаже у побољшању њене комуникације. Што пре може да се залаже за себе, то боље.
Без обзира на то да ли одбијамо забринутост бака и дека који не разумеју њена застоја у развоју или се побринемо да њене потребе буду задовољене у школи, њен отац и ја будно будемо опрезни око њене неге.
Контактирали смо њеног директора школе након што је кући дошла из школе необично хладних руку. Истрага је открила да је топлота у учионици пропала тог јутра и да су наставници занемарили пријаву. Будући да наша ћерка не може увек да саопшти шта није у реду, морамо обавити посао да бисмо идентификовали проблем и решили га.
Не приписујем све њене особине личности и понашања аутизму, знајући да су многе ствари које она ради типичне за њену старосну групу.
Када је њен отац открио њену дијагнозу родитељу који је љутито реаговао након што је налетјела на њихово дете на игралишту и наставила да трчи, подсетио сам га да деца између 4 и 5 година још увек уче социјалне вештине.
Као и њена неуротипична браћа и сестре, и ми смо овде да бисмо јој пружили алате који су јој потребни за успех у животу. Било да се ради о додатној академској подршци или радној терапији, морамо да истражимо доступне могућности и нађемо начин да то пружимо.
Имамо много више добрих дана него лоших. Родила сам радосно дете које се пробуди кикоћући се, певајући на врх плућа, вртећи се и захтевајући време за мажење са мамицом. Она је благослов за своје родитеље и браћу која је обожавају.
У првим данима након њене дијагнозе туговала сам због прилика за које сам се плашила да их можда никада неће имати.
Али од тог дана инспиришу ме приче жена са аутизмом које проналазим на мрежи. Попут њих, верујем да ће и моја ћерка стећи образовање, датирати се, заљубити, удати, путовати светом, градити каријеру и имати децу - ако је то оно што она жели.
До тада, она ће и даље бити светлост на овом свету и аутизам је неће спречити да постане жена каква је требала да буде.
Сханон Лее је активиста за преживљавање и приповедачке приче са карактеристикама ХуффПост Ливе-а, Тхе Валл Стреет Јоурнал-а, ТВ Оне-а и „Сцандал Маде Ме Фамоус“ канала РЕЕЛЗ. Њено дело појављује се у часописима Тхе Васхингтон Пост, Тхе Лили, Цосмополитан, Плаибои, Гоод Хоусекеепинг, ЕЛЛЕ, Марие Цлаире, Воман’с Даи и Редбоок. Сханон је стручњакиња за СхеСоурце за Женски медијски центар и званични члан Бироа за говорнике за националну мрежу за силовање, злостављање и инцест (РАИНН). Она је писац, продуцент и режисер филма „Брачно силовање је стварно“. Сазнајте више о њеном раду уМилове4Вритинг.цом.
