Из личног искуства знам да телекомуникација са вољеном особом која има Алцхајмерову болест може бити фрустрирајућа и емоционална.
Такође знам да оно што ми пада тешко мора бити сто пута изазовније за моју баку која живи са овом неуродегенеративном болешћу.
Када је мојој баки пре 2 године дијагностикована Алцхајмерова болест, радио сам у установи за негу меморије. Тамо сам из прве руке видео путању болести моје баке.
Кроз тренинг, суђење и грешке такође сам научио ефикасне технике за комуникацију са људима у различитим стадијумима болести.
Комуникација лично са неким ко има Алзхеимерову болест има своје изазове, али виртуелна комуникација? То је друга прича.
Како је бакина болест напредовала, телефонски разговор се осећао све теже и теже. Због пандемије, телефонски и видео позиви су сада наш једини облик комуникације.
Постало је јасно да бих морао да научим неке нове технике за виртуелну комуникацију да бих одржавао наше ћаскање.
Како Алцхајмерова болест утиче на комуникацију
Знао сам да је први корак ка лакшем видео ћаскању са баком био разумевање шта јој уопште стварају потешкоће.
Алцхајмерова болест је много више од губитка памћења. Верује се да чини 60 до 80 процената случајева деменције.
Такође је неуродегенеративна болест са широким низом симптома, укључујући визуелно-перцептивне промене. Поврх тога, то често укључује потешкоће у решавању проблема, говору, писању, оријентацији и другим познатим задацима.
Сви ови симптоми значе да за некога ко има Алцхајмерову болест разговор преко телефона или видеа може бити дезоријентисан. Не могу се више поуздати у невербалне знакове који ће им помоћи да комуницирају.
Можда чак и не разумеју да могу да комуницирају са екраном или да је ти на екрану у првом реду.
Кари Бурцх, ОТД, радни терапеут у компанији Мемори Царе Хоме Солутионс, пружа телехеалтх људима оболелима од Алзхеимерове болести од почетка пандемије.
Према Бурчу, постоје специфични симптоми који чине телекомуникације изазовним. Ови укључују:
- смањене вештине обраде језика
- визуелно-перцептивне промене
- спорије време обраде уопште
- смањено стрпљење и повећана раздражљивост
- дезоријентација и конфузија
- потешкоће у сналажењу у технологији
„Ако је тешко схватити шта говорите, тешко је комуницирати и одговарати на питања на одговарајући начин“, каже Бурцх.
Она додаје да проблеми са опажањем некога на екрану, заједно са технолошким проблемима попут времена кашњења или неисправног звука, могу додатно закомпликовати виртуелну интеракцију.
Андреа Беннетт, ОТД, радни терапеут чија бака има деменцију, истиче да модерна технологија у комбинацији са губитком памћења може бити савршена олуја.
„Већина појединаца који тренутно имају деменцију нису одрасли уз модерну технологију на коју смо навикли у свакодневном животу, тако да им само рачунар или телефон могу бити страни појам“, каже она.
У комбинацији са фрустрацијом и конфузијом губитка памћења, целокупно искуство може бити посебно изазовно.
Крива учења видео ћаскања
Због пандемије, у догледно време је Фацетиме са мојом баком. У почетку је било грубо.
Понестало би нам ствари за рећи и настале су непријатне тишине. Питао бих је о њеном дану на која није могла да одговори јер се није сећала. Збуниле би је слике иза мене. Понекад бих назвао, а она је још увек спавала.
И сама сам радни терапеут и радила сам у установи за негу меморије. Упркос свом професионалном искуству, научио сам да виртуелна комуникација додаје потпуно нови слој потешкоћа.
Током протеклих 7 месеци прилагодио сам своје комуникационе технике како бих водио угодније, ефикасније и пријатније разговоре за обоје.
Савети за лакшу комуникацију
1. Пронађите тачно доба дана
Први корак ка лакшој телекомуникацији са неким ко има Алзхеимерову болест је позив у право доба дана. Тада је ваша вољена особа одморна и најопазљивија.
Према Алцхајмеровој асоцијацији, Алцхајмерова болест утиче на циклус спавања и будности. Приметио сам ово код баке и то сам дефинитивно приметио када сам радио у некој меморијској установи.
Промене укључују:
- спавајући дуже
- отежано спавање ноћу
- дневна дремка
- поспаност током дана
Научници не знају тачно зашто се то догађа, али верују да је то због промена мозга повезаних са Алцхајмеровом болешћу.
Моја бака обично устаје из кревета касно у дан, око 11 сати ујутро или у подне. Она је најопазнија у раним поподневним сатима, па је ово када зовем. Будући да живи у потпомогнутом животу, такође избегавам да зовем оброке или када постоје групне активности.
Уместо да покушавате да промените циклус или распоред спавања вољене особе, препознајте утицај њихове болести и радите са њима.
Знајте да би проналажење најбољег доба дана за позивање могло потрајати и покушати и погрешити, а могло би се променити како њихова болест напредује. Разговор са неговатељима или вођење календара симптома могу вам помоћи да пронађете најбоље време за позив.
2. Избегавајте позиве након заласка сунца
Сви Алцхајмерову болест доживљавају другачије. Иако не постоје чврста правила, можда би вам било корисно да избегнете позиве након заласка сунца.
То је због феномена познатог као залазак сунца, који се карактерише променама понашања увече. Те промене укључују повећану узнемиреност, конфузију, агресију и делиријум.
Беннетт ово упоређује са оним како бисмо се могли осећати након дугог, напорног радног дана.
„Особа са деменцијом може уложити пуно енергије у свој дан покушавајући да се [оријентише] или како да изврши задатке које узимамо здраво за готово, попут једења, кретања и облачења“, каже она. „Када ваш мозак не ради најбоље, сви ови задаци захтевају много више напора и један га могу лакше уморити.“
Не сви који пате од Алцхајмерове болести доживљавају залазак сунца. Ако ваша вољена особа то учини, назовите ујутро или рано поподне кад би се могла осетити оријентисаније.
Постоје и стратегије за смањење заласка сунца.
3. Поједноставите свој језик
Једноставније је рећи него учинити, али једна од најбољих ствари која вам може помоћи да олакшате комуникацију је поједностављивање језика.
Према Беннетт-у, „Обично додајемо пуно паперја и причања прича главној ствари, али појединци са деменцијом могу се изгубити у свом том паперју.“
Покушајте да користите што мање речи уз једноставне, уобичајене фразе. Исеците модификаторе и скратите реченице. Беннетт чак препоручује упаривање визуелних носача попут слика или реквизита преко видео ћаскања како бисте пренели поенту.
Открио сам да избегавање отворених питања може помоћи.
Питам да или не, или дајем две могућности. Ово може помоћи у спречавању преоптерећења и ограничењу когнитивних ресурса потребних за комуникацију, штедећи енергију до краја разговора.
Реци ...
- "Здраво бако. Имам нешто да ти кажем. Је важно. (Пауза) Добио сам нови посао! “
Не говори ...
- „Знате како сам радио на том једном месту, а онда сам почео да тражим нови посао јер сам желео да се преселим? Па, добио сам неколико интервјуа и сада радим у новој канцеларији. “
4. Полако, надоле
Успоравање је још једна важна промена у начину на који говорите. То се посебно односи на телефон или видео када се можете суочити са проблемима у повезивању или заостајати.
Могу да гарантујем да ће се ово у почетку осећати непријатно, али користи могу бити велике.
„Нека ваш говор буде полаган и смишљен“, каже Бурцх. „Не разговарајте само да бисте попунили простор.“
Неприродно ми је седети у тишини након што нешто кажем, али оно што би за мене могло изгледати као непријатна тишина заправо је важан алат.
Будући да људи са Алцхајмеровом болешћу имају спорије време обраде, потребна им је та тишина да би схватили управо речено. Такође им даје прилику да формулишу свој одговор.
Успоравањем и укључивањем свеснијих пауза у наше разговоре, приметио сам да моја бака више говори.
5. Укључите гесте
Комуникација није само вербална. Такође су важне невербалне тактике комуникације попут геста и додира, посебно за људе оболеле од Алцхајмерове болести.
Студија из 2015. године закључила је да репрезентативни гестови попут показивања на објекат помажу у надокнађивању дефицита говора.
Када разговарамо телефоном, губимо способност геста. Као резултат могу да трпе наши разговори. Покушајте да ћаскате преко видеа и додајете покрете у своје разговоре.
Бурцх препоручује гесте попут:
- машући
- дајући палац горе
- дајући знак „ОК“
- „Разговор“ рукама
- експресивност лица
- показујући на предмете о којима говорите
- помоћу прстију за навођење ствари (попут прве, друге и треће)
- означавајући величину са размаком између прстију или руку
Бурцх нуди пример. Уместо да кажете: „Пуно вам хвала, то ми јако пуно значи“, могли бисте да кажете „Хвала“, положите руку на срце и понудите смислен осмех.
Ово ће не само помоћи вашој вољеној особи да разуме шта покушавате да кажете, већ ћете је можда боље разумети видећи њене сопствене гесте.
Ако им се чини да губе речи, подсетите их да могу да покажу на неки предмет и моћи ћете да их видите како то чине преко екрана.
6. Фокусирајте се на садашњи тренутак
Природни рефлекс за разговор је разговор о прошлости, али ово има своје очигледне изазове за некога ко има Алцхајмерову болест.
Иако су сви различити, губитак памћења код Алзхеимерове болести прати образац.
Према Удружењу Алзхеимер-а, краткотрајни губитак памћења новонаучених информација је карактеристика раног Алзхеимер-а. Како болест напредује, могу утицати и дугорочна сећања попут важних прошлих догађаја, датума и односа.
Како је бакина болест напредовала, приметио сам да ће јој, ако је питам шта је радила тог дана или шта је имала за ручак, рећи „не знам“. То је често резултирало њеним нелагодом и збуњености.
Знао сам да морам да променим теме нашег разговора.
Сада се покушавам фокусирати на садашњи тренутак. Описаћу своје окружење и питаћу је да опише своје. Кажем јој какво је време тамо где сам и замолим је да погледа кроз свој прозор и каже ми тамошње време.
Фокусирање на чулна искуства, попут времена, онога што носите или чак ако вам је топло или хладно помаже у одржавању разговора у садашњости.
7. Разговор о далекој прошлости
Губитак памћења може бити централна карактеристика Алзхеимерове болести, али још увек је могуће говорити о прошлости.
Уместо да питате о недавним догађајима који би могли бити изгубљени у краткорочној меморији, фокусирајте се на догађаје из давнина. Чак и људи у поодмаклој фази Алзхеимерове болести још увек могу имати потпуно нетакнута сећања из детињства.
Моја бака се можда не сећа шта је ручала, али се сећа свог венчања и сећа се детињства мог оца.
Бурцх истиче да ако је то заједничко сећање, није неопходно да ли се ваша вољена особа сећа.
„Биће лепо да чују колико ти уживајте у сећању “, каже она.
Бурцх даје примере, попут разговора о пити од јабука коју је ваша вољена направила у којој сте толико уживали или о томе колико је вредно радила као адвокат и како вас је то инспирисало.
„Ово може да покрене нека сећања или понос о којима ће бити угодно разговарати заједно“, каже она.
8. Ангажујте њихова чула
Рандомизирано контролисано испитивање из 2018. године открило је да је међу старијим одраслима са Алзхеимеровом болешћу реминисценција побољшала симптоме депресије, когнитивне функције и резултате живота.
Реминисценција користи вербалне и сензорне подстицаје попут фотографија, мириса, мириса или текстура да подстакне успомене. Можда неће бити могуће имати пуну сесију сензорне реминисценције помоћу зума, али још увек постоје неки начини за укључивање чула.
Дељење фотографија може да покрене успомене и разговор.
Штампам фотографије за баку и шаљем јој их поштом. Направио сам јој и књигу фотографија са описима испод сваке фотографије. Прегледавање ових видео ћаскања је забаван начин за мешање нормалних разговора.
Музика је још једно сјајно средство, посебно ако је ваша вољена особа у прошлости уживала у одређеном жанру, уметнику или песми.
Истраживање то иде у прилог. Систематски преглед из 2018. године открио је да музика може побољшати дефицит памћења за особе са Алцхајмеровом болешћу, а систематски преглед из 2015. године показао је да музика може смањити анксиозност код особа са деменцијом.
Анегдотално сам видео утицај музике из свог времена радећи у меморијској установи. Људи који су били у потпуности некомуникативни, најежили би се чим бих играо Франка Синатру. Често би почели да певају и смеше се.
Бурцх предлаже да започнете позив заједничком песмом коју ваша вољена особа добро познаје, посебно музиком из тинејџерских или 20-их година.
С друге стране, иако сензорна искуства дефинитивно могу побољшати видео позив, она такође могу створити додатну забуну.
Коришћење пуне позадине за зумирање у боји или позивање са мирног, добро осветљеног места са добром Интернет везом може све да смањи дистракцију.
9. Уђите у стварност вољене особе
Најбољи савет који сам добио током рада у установи за негу меморије је да када комуницирате са неким ко има деменцију, морате ући у њихову стварност.
Уместо да исправим баку, суспендујем неверицу. Ако ме назове погрешним именом или везом, уклоним то. Ако она исто питање постави десет пута, сваки пут мирно одговорим на њега.
Помаже ми да се сетим да ако ми бака поставља питање шта ми се чини милионити пут, то јој је заправо „први пут“. Ставим се у њене ципеле и идем с тим.
Такође можете приметити да се ваша вољена особа не сећа да је супружник преминуо или других трагичних догађаја из прошлости. Не исправљајте их.
Знам да ово може бити болно и емоционално, посебно ако је та особа била ваш родитељ или бака и деда. Али подсећање вољене особе на преминулог супружника примораће их да поново прођу кроз тугу.
„Нико не ужива да му се каже да није у праву“, каже Беннетт. „Запамтите да циљ повезивања са вољеном особом није натерати их да се сете ко сте ... позитивна интеракција је много пријатнија од подсећања некога изнова и изнова да греши, до тачке фрустрације на оба краја . “
Није лако, али може бити лепо
Упркос изазовима, комуникација са неким ко има Алцхајмерову болест и даље може бити радосна. Откључавање сећања или позивање у посебно добром дану готово може да делује као магија.
Уз ове савете, мало експериментисања и много грациозности могуће је имати смислене виртуелне интеракције са вољеном особом која има Алзхеимер-ову болест.
Сарах Бенце је радни терапеут (ОТР / Л) и слободна писац, првенствено се фокусирајући на теме о здрављу, веллнессу и путовањима. Њено писање се може видети у Бусинесс Инсидер, Инсидер, Лонели Планет, Фодор’с Травел и другима. Такође пише о путовањима без глутена и целијакији на ЕндлессДистанцес.цом.
