Девојчица са зеленом наруквицом види одраслог мушкарца који је носи и пита да ли има дијабетес, а када каже „Да“, она одговара са: „У реду је, можемо заједно имати дијабетес.“ На другим местима, дечак се увлачи под округли банкетни сто у потрази за испуштеним улошком за инсулин који није ни његов. На питање зашто, примећује да је то за другог носиоца зелене наруквице и управо то радимо једни за друге.
Свуда уоколо деца и одрасли размењују загрљаје и смеју се. Пуно је осмеха, емоционалних тренутака и блицева уређаја за дијабетес.
У вашем цреву постоји осећај да сте део заједнице, клуба, породице ... да су људи који живе са типом 1 племе које се разуме и пази једно на друго, без обзира на нашу различиту политику или одакле долазимо, наш марка заговарања или чак колико смо дуго дирнути овом болешћу.
То је чаролија годишње конференције „Деца са дијабетесом пријатељи за живот“, која траје сваког јула већ 20 година сваког јула у Орланду, ФЛ. Почело је као окупљање тренутка, када је мама из Мичигена Лаура Биллетдауек на тада новом ЦВД форуму на мрежи позвала да њена породица у јулу одлази на одмор у Диснеи Орландо и пожели добродошлицу свима који то можда желе. заинтересован за означавање. Изванредно, придружило се 550!
У року од годину дана, конференције ФФЛ-а постале су званичне, а првобитни спонзор добио је ТхераСенсе (касније га је купио Абботт) и од тада постоји састанак у Орланду. Група је такође домаћин разних ФФЛ догађаја широм света, који су заједно окупили преко 50.000 људи.
На овој прекретници 20. конференције ФФЛ у Орланду окупило се више од 2.000 људи: 338 одраслих у зеленим наруквицама које указују на неки облик дијабетеса, 285 оних који живе са Т1Д и 304 деце и тинејџера који живе са типом 1.
Не само за децу
Значајно је да је први пут икада присуствовало више одраслих са типом 1 него деце са Т1Д! Каже нам се да се догађај протеклих неколико година кретао у том смеру, а одрасли полазници већ су надмашили децу у Канади и другим местима конференција широм света.
Другим речима: Не правите грешку мислећи да име организације која је домаћин деца са дијабетесом значи да је ФФЛ само за децу, јер није. Ова конференција је намењена деци Т1, тинејџерима, родитељима, бакама и декама, одраслима, њиховим супружницима и породицама - а да не помињемо оне који имају Целиац, као и неговатељима, представницима индустрије и здравственим радницима који можда имају сопствене Д-везе.
„Драго ми је да одрасли са Т1Д проналазе дом на ФФЛ Орландо“, каже оснивач ЦВД-а и отац Јефф Хитцхцоцк из Охаја, чија је ћерка Марисса дијагностикована са 24 месеца 1989. године. „Морамо наћи начин да се досегне више “.
Мушкарац сам у раним 40-им и ово ми је било четврто присуствовање ФФЛ конференцији - укључујући моју прву у Орланду и једну прошле године у Канади. Многи људи из године у годину похађају религиозно, привучени невероватном подршком, везама и осећајем заједништва који доживљавају на овим јединственим догађајима. Волео бих да сам почео да похађам давно и да је то било доступно када сам био дете или тинејџер са Т1Д.
Другарство је непроцењиво.
Али више од тога, постоји импресиван списак сесија распоређених у три дана - у распону од најновије технологије за дијабетес и најновијих истраживања; на презентације о вежбању, храни и менталном здрављу; питања заговарања; друштвени медији и везе са заједницом; и још много више.
Стотине дијабетичара за учење
Увек се догоди превише сесија истовремено - ове године укупно преко 110 сесија само за одрасле, а шачица их обично започиње истовремено. Мучио сам се због избора, јер сви они вреде и имају динамичне водитеље, од којих је већина на неки начин лично дирнута дијабетесом.
Питања заступања и цене инсулина имале су три наменске сесије, од којих је једна била главна тема у суботу ујутру. Срећан сам што је моја супруга Сузи имала прилику да присуствује неколико сесија специфичних за супружника, од којих је једна мала интерактивна група говорила о компликацијама дијабетеса. Овај нам је погодио дом јер са својих 35 година са Т1Д имам неколико недавних проблема са очима који су утицали на мој начин размишљања, као и на моје везе.
Такође сам веома уживао у неколико психосоцијално фокусираних сесија које су се дотицале свакодневног живота и изазова са којима се суочавамо са дијабетесом. Било је неколико искрених ћаскања о неким врло личним стварима. Ова врста смелог дељења увек добро делује телу и јасно ми је да би цела наша заједница могла да користи више ове врсте подршке.
Уз то, био сам фасциниран када сам видео бројне корисне хранљиве састојке и грудве са ниским садржајем угљених хидрата који су представљени током сесија ове године, заиста показујући колико је ЦВД отворен за расправу о опцијама које могу радити за неке, али не и за све. Такође је било приметно да је технолошки покрет #ВеАреНотВаитинг До-Ит-Иоурселф био у потпуности приказан, а многи петљачи су користили домаће системе. Једна сесија „уради сам“ коју је водила проналазач ОпенАПС-а Дана Левис прелила се у другу просторију и изван ознаке сата због усијаног интересовања.
Изузетно је импресивно како програм ФФЛ успева да прихвати толико различитих делова живота са дијабетесом и заиста нуди понешто за свакога.
Изложбена сала Забава
Као и увек, један од највећих врхунаца многих на ФФЛ-у је изложбена сала која је мање фокусирана на производе од већине сличних догађаја, али има уграђену више забаве - од игара, активности и даривања до славних који се мотивише појављују. Ова година нам је донела „Вхацк а Хигх“ уместо „Вхацк а Моле“ и стварни НАСЦАР ауто у који можете да се попнете. Декцом је издавао мајице са поруком „Хеј СИРИ“ да би означио најновију функцију која омогућава корисницима да провере своје Декцом резултате путем причљиве технологије. Међу познатима на сцени били су возач тркачких аутомобила Цхарлие Кимбалл и кантри певачица Цристал Боверсок.
Увек има толико тога да се види на отварању прве вечери, укључујући рефлектор на чувеном јоргану за живот ЦВД-а, који остаје приказан сачињен од стотина квадрата јоргана током година.
(Наша сопствена Ами Тендерицх је чак створила Д’Мине јорган са њеном ћерком за овај пројекат, а то смо увидели у Орланду на овој најновијој ФФЛ конференцији!) Огромни јорган за живот обишао је земљу и био изложен 2006. године у Националном тржном центру у Вашингтону, ДЦ где се тада сенаторка Хиллари Родхам Цлинтон састала са заговорницима дијабетеса (укључујући Мариссу Хитцхцоцк) пре годишње конференције Америчког удружења за дијабетес.
Та историја је прилично фасцинантна, сама за себе!
У сесији коју су водили Бета Бионицс, креатори иЛет дуал-хормонске затворене петље, њихов вођа и отац Д Едано Дамиано поновио је историју како су он и његов тим били на 13 ФФЛ-а током година од 2007. године - и како су пратили смо њихов сопствени напредак разним променама најављеним на конференцији ЦВД. Ово је место њиховог великог представљања за „иЛЕТ“ 2015. године, а ове године су показали најновије верзије свог будућег система затворене петље који ће, надамо се, бити спремни за тржиште до 2022. Ове године су такође најавили ново партнерство са УноМедицал за њихове комплете за инфузију са двоструким хормонима (инсулин-глукагон) који ће бити део иЛЕТ-а када буде спреман.
Кул ствар!
Магично искуство са дијабетесом
Јасно је да сам љубитељ ових ФФЛ догађаја. Али не верујте ми само на реч.
Постоји безброј других прича о људима који кажу да им је ФФЛ променио живот, укључујући и ове недавно присутне који су били спремни да поделе своја искуства:
Д-Мом Кара Миллс Опп из Грузије: „Донели смо одлуку да присуствујемо ФФЛ-у у новогодишњој ноћи, неколико минута пре поноћи. Наша ћерка је управо дијагностикована са типом 1, а ми смо се хватали за нову нормалу за наш живот ... Тако ми је драго што смо узели тај скок вере да присуствујемо. У потпуности смо уживали у својој недељи и дефинитивно планирамо повратак поново следеће године. Шта смо апсолутно волели код ФФЛ-а:
- Упознавање људи широм земље (и света) који нас разумеју
- Осећам се као код куће у соби са звучним сигналима и алармима
- Једем и не бринем о храњењу своје ћерке којој је такође недавно дијагностикован целиакија
- Учим од свих излагача и слушам сва достигнућа и узбудљиве ствари на помолу за мој Т1Д
Следећи ФФЛ је већ у нашем календару. Једва чекамо да се вратимо! “
– – – – – – – – – – –
Д-мама Лиса Брооке из Монтане: „Мојој ћерки је дијагностикована пре годину дана и мислим да јој је можда чак и више од дијабетес кампа помогло да научи о дијабетесу и стекне нове пријатеље. Нисам ни слутила како би то било дивно за моју ћерку која није Т1 која има 13 година. Научила је све о типу 1 из разреда и пријатеља дијабетичара које је упознала. Упознала је другу браћу и сестре који су имали тип 1 и разговарали су о томе шта ће проћи кроз ово искуство. Увек толико тога научимо и лепо се проведемо. Стекао сам и нове пријатеље. ФФЛ је забава за целу породицу! “
– – – – – – – – – – –
Д-Мом Сханнон Схеетс из Балтимореа, Мариланд: „Ово је био први пут ... пре девет месеци дијагностикована је моја 11-годишња Јулиа !! Била је нервозна! Било је то искуство које је променило живот. Планирамо повратак сваке године! ФФЛ је учинио да се осећамо као да нисмо сами и толико сам научио. “
– – – – – – – – – – –
Одрасли Т1 и тата Рандалл Баркер из западног Тексаса: „Поделићу ово поново јер ми још увек остаје један од најбољих тренутака. Шетајући ходницима у петак, ова девојчица налетје на мене и види моју зелену наруквицу,Господине, имате ли дијабетес?’
’Да, знам.’
‘У реду је, можемо заједно имати дијабетес!’Док ми поносно показује своју зелену наруквицу. Само храброст коју она показује је невероватна, таква мудрост за тако младу даму која је вероватно имала 5-7 година. “
Знамо да постоји безброј других који цене ФФЛ, и сјајно је што је ЦВД створио мрежни простор на којем можете поделити своје сведочење које ћете додати у колекцију - не само да бисте изразили захвалност, већ и да бисте другима у заједници за дијабетес показали колико су магични и важни ова конференција може бити.
У ствари, један члан одбора ЦВД пристао је да донира 25.000 УСД у одговарајућим средствима ако се тај исти износ може прикупити до краја године. Већ смо на пола пута (!), Али не сумњамо да наша Д-заједница може помоћи у прикупљању средстава за помоћ будућим ФФЛ-овима и настављеном раду.
Радујемо се што ћемо наставити да се магија наставља, и као и увек захваљујући свима који су били део овога у последње две деценије!
.jpg)
