Победник живота и времена стрпљивих гласова Терри О'Роурке (и његов пас упозорен за дијабетес)

Док завршавамо серију интервјуа са нашим победницима на такмичењу за гласове пацијената ДиабетесМине 2018, одушевљени смо што ћемо представити дугогодишњег типа 1 Террија О’Роуркеа у Портланду, ОР, и његовог вољени десетогодишњи пас за узбуну дијабетеса Норм!

Терри-јев живот је права прича - од његових раних дана чишћења димњака, преко каријере ваздухопловног електротехничара, до живота на једрилици у Сан Франциску и страственог љубитеља скијања и бицикла у различитим периодима свог живота. Што се тиче дијабетеса, био је рани пумпач инсулина 1980-их, све до изградње сопственог система „уради сам“ затворене петље сада, у златним годинама пензионисања.

Дакле, пријатељи: Повуците столицу и узмите мало кафе или чаја да бисте уживали у овом фасцинантном читању ...

Разговор са Терријем О’Роуркеом

ДМ) Здраво Терри, почнимо тамо где увек радимо, питањем како је дијабетес ушао у твој живот?

ТО) Од априла 2018. године живим са Т1Д више од 300.000 сати. Дијагностикована сам 1984. године са 30 година, дакле прошло је 34 године. У то време сам живео у Боисеу, у држави ИД, био сам страствени скијаш на спусту, а имао сам и мали посао који сам продао да се вратим у школу за електронику, да бих могао да будем електронички техничар. Дакле, био сам у касним 20-им, улазећи у 30-те, враћајући се у школу и имао сам све те амбиције. Био сам прилично добар студент и седео бих у задњем делу предавања, разумевајући концепте и полажући испите на све испите.

А онда је наступио Божић, а са гостима ван града било је пуно скијања, јела и пића. После празника вратио сам се у другу четвртину студија електронике и започињали смо нова подручја која нису била толико позната. Још сам седео у задњем делу предавања, али сада нисам могао да видим таблу напред. Није било предалеко тамо горе, па сам се померио горе и открио да не само да још увек не видим таблу, већ сада нисам разумео концепте. Била сам збуњена, било је то као да предају на другом језику. Наравно, осврћући се уназад, знам да је мој мозак тада био преплављен хипогликемијом. Такође сам возио бицикл у школу и из школе и једног дана се сећам да сам после био тако уморан, толико летаргичан и ушао унутра и само легао на под.

Јесте ли тада журили у болницу?

Са својим видом и осећајем као што сам осећао, отишао сам код лекара и наравно дијагностиковали су ми дијабетес. Не сећам се колики је био број, али само се сетим да је био веома висок и да у то време нисам имао захвалности за то колико је био висок. Био сам на ивици ДКА иако никада нисам у потпуности ишао на то. Рекли су ми да идем у болницу истог дана, у среду, и пошто сам био тако предан студент, питао сам да ли може да сачека петак, док не завршим са наставом за викенд. Постојао је ризик, али гледајући уназад мислим да је то био полагани почетак (ЛАДА), па мислим да је то оно што ме је и тада заштитило од потпуног колабирања у ДКА.

Са свим причама о погрешној дијагнози одраслих током година, да ли су вам одмах започели употребу инсулина?

У болници су ме задржали неколико ноћи и покренули на бочици и шприцу са НПХ једном дневно. Тада је то био стил. На крају сам се преобликовао два пута дневно и додавао редовни инсулин. То је био лекар опште праксе и сећам се да је био млад момак којег моје године нису превариле. У почетку је изразио одређену збуњеност, с обзиром на то да је то више попут „малолетничког дијабетеса“ него онога што је већина мојих година доживела. Али он ми је дијагностиковао и лечио се као тип 1, што ценим. Могао сам да ставим читав режим Т2 таблета који нису функционисали, са мрљавим резултатима и здрављем које се није побољшало док на крају ипак не бих отишао на инсулин. То не би учинило да се осећам добро као инсулин.

Како бисте описали оне почетне године учења дијабетеса у 30-има?

Већину тих раних година сам обраћао пажњу, али вероватно сам могао и боље. Почео сам на БГ Цхем Стрипс-у, где сте морали да обришете крв, и то вам је дало оквирне смернице у усклађивању боје на канистеру да бисте генерално видели домет у коме сте били. Свакако није толико прецизан као тренутни мерачи. Прилично сам брзо склизнуо у оно што се сада сматра МДИ (вишеструке дневне ињекције), мада је у то време то била једна доза НПХ дневно, па две и додавање Р за сваки оброк. Тада сам се преселио у Сан Франциско почетком 1986. године и добио ендоа који је повезан са УЦСФ-ом који ми је рекао о инсулинској пумпи као опцији две године након моје дијагнозе. Одупирао сам се годину дана, све до 1987. године, када сам му се вратио да започнем са раним моделом. Верујем да је то био Минимед 504, без икаквог инсулина за калкулатор болуса - то је заиста био отмен уређај за шприцање.

Како вам је пумпа променила живот?

Добро сам се снашао, а био сам и физички активан у вожњи бицикла, тако да је све протекло прилично глатко. Наравно, то је сакрило неке навике попут једења онога што сам желео и узимања инсулина за то, али све време држећи прсте било је нешто са чиме сам могао да се снађем 12-18 пута дневно. Радио сам то више од једне деценије. Руковао сам глукозом и тукао је инсулином. Била сам агресивна и као резултат тога имала сам доста падова. Неки су ме изненадили, а то је пољуљало моје самопоуздање. Моја највећа критика из тих раних година била је што су, иако сам био активно ангажован гледајући своје бројеве, били превише променљиви и једноставно нису били на добром месту. Током година надограђивао сам пумпе - углавном Медтрониц - и на крају отишао на Анимас Пинг 2008. и на ЦГМ (континуирани монитор глукозе) 2009. То је била кључна промена за мене, пре него што сам почео да се окрећем систему „уради сам“.

И тада сте тек започели нови пут каријере ...?

Да, пре него што сам се вратио у школу за студије електротехничара, очистио сам димњаке и поседовао димничарски посао који сам то продао ’83. Никад нисам пронашао посао којим сам заиста желео да се бавим у животу, али сам прилично брзо открио да не желим да живим за чишћење димњака - то није најздравија професија и пењање се мердевинама на кровове димњака са снегом и ледом , то је посао за млађег човека.

Видео сам новинску причу о послу у електронским компонентама и чинило ми се практично и нешто што бих могао научити. То је био чист посао у затвореном и чинило се да ће за том професијом бити потражње. Али било је 1985. године дошло је до рецесије, па сам на крају запослио се у Сијетлу и радио за произвођача ваздухопловних компонената пре него што сам се запослио у Унитед Аирлинесу у децембру 1985. године као ваздухопловни техничар.

Да ли се дијабетес икад мешао у те послове?

Узео сам физички посао за УА, а једно од питања било је „Да ли имате дијабетес?“ Одговорио сам да и бринуо сам да ће ме као резултат пустити, али то ме није дисквалификовало. Иако сам касније желео да заузмем став радећи на линији авиона на терминалу у Сан Франциску, и сазнао сам да ми то неће дозволити са дијабетесом типа 1. Чак и са мојим толико праћењем шећера у крви, авио компаније - баш као и произвођачи лифтова и покретних степеница - дужне су према путницима и не могу да преузму такве ризике, па су биле конзервативне. Технички сам био механичар и техничар који је радио на клупи у продавници, али такође сам могао да радим различите послове попут писања и укључивања у синдикалне преговоре.

Сада сте у пензији?

Да, пензионисао сам се 2011. Тада сам се борио са дијабетесом, а затим сам добио гастро дијагнозу која је угрозила цео мој пензионистички сан који сам имао. Штедео сам за пензију дуги низ година враћајући се у своје двадесете године и кад сам дошао до ове тачке, мислио сам да је све то угрожено због лошег здравља и дијабетеса. Тако сам у то време одлучио да ћу учинити све што је потребно - а пошто сам био у пензији, почео сам више да читам и проводио више времена на сајтовима ДОЦ (Диабетес Онлине Цоммунити) попут ТуДиабетеса, учећи толико више о дијабетесу. Искрено, од ДОЦ-а сам научио више од било ког лекара током свих година живота са дијабетесом.

Тај део је сјајно чути! Можете ли нам рећи више о бављењу гастропарезом?

Имам проблема са стомаком целог свог живота, али то је био период отприлике 2007. године када је постало много горе. Мој инсулин једноставно није радио као некада, а понекад уопште није померао мој БГ број. Током овог петогодишњег периода добио сам око 20 килограма и једноставно се нисам осећао добро. Само сам се изгубио и прошао сам три ендоа за пет година и ниједан ми није помогао. Ниједан од њих никада није имао гастрорезистенцију или резистенцију на инсулин код типа 1 и није то сматрао фактором.

Дакле, након што је ендо у Сан Франциску наручио тест пражњења желуца који је враћен негативно, одлетео сам до клинике Маио у Фениксу и дијагностикована му је гастропареза 2012. Користио је речи „умерен, али значајан“. Све ово је узроковало проблеме са дијабетесом. Сада се добро слажем са редовним једењем, а стомак ујутру подноси јаја и месо за доручак, цхиа пудинг и више протеина. Био сам забринут због ове напредне компликације, али није толико лош као што сам се некад бојао. Покушавам да избројим своје благослове.

Шта сте мислили о свим лекарима који пре тога нису помињали гастро?

Била је заблуда веровати да могу веровати лекару и тада сам схватила да они једноставно не знају шта ја знам. То не умањује стручност коју поседују, само ми је помогло да коначно схватим да имам способност за живот са дијабетесом која надмашује њихову способност дозирања инсулина.

Дакле, окренули сте се исхрани са мало угљених хидрата?

Да, то је за мене био огроман пробој. Знао сам за то, јер је било пуно контроверзи и сукоба око тог начина прехране. Читао сам о томе на ТуДиабетесу читаву годину и тек сам се на крају потписао за своју гастро дијагнозу. Ускочио сам са обе ноге и изненадио се како је лако прећи и запањио се шећерима у крви који су настали услед једења са мало угљених хидрата.

Тада сам већ имао ЦГМ неколико година и гледао како се просеци и варијабилност спуштају. Схватио сам да не морам да пазим на сат како бих распоредио прехрану, али са већим садржајем протеина и масти могао бих се сатити сатима. То је за мене било невероватно откриће, а онда сам прошао кроз период у коме сам се негодовао што ме медицинска заједница није обавестила о овоме.Да не кажем да не постоје лекари који препоручују и разумеју оне са ниским садржајем угљених хидрата, али за то време сам био лоше услужен.

Како је ваш дијабетични псић Норм ушао у ваш живот?

Процес је заправо започео пре неколико година када сам имао озбиљан низак ниво шећера у крви који је последица лошег места инфузије и слагања доза инсулина из пумпе и ињекција. Био је то велики догађај и тотално је уништио самопоуздање и неко време сам се питао да ли сам уопште сигуран за друштво. После тога, желео сам да појачам своју игру. Отишао сам на ЦГМ 2009. године, а такође сам научио више о псима који пазе од дијабетеса. Нисам мислио да пас заиста може да детектује Лов и мислио сам да ће вас само упозорити на основу наученог понашања из онога што су приметили. Научио сам више и одлучио сам да прођем обуку са непрофитном агенцијом за обуку паса у марту 2010. У мом разреду било је седам људи за 10 паса који би били упарени, а већина њих долази од водећих паса за слепе.

Не постоје ли прилично строга правила о понашању паса обучених за медицинске пратње?

Да, Норм је један од оних који су „расејани на псе“ јер не може да игнорише друге псе, па је избачен из тог програма паса водича и промењен у каријери за људе са дијабетесом. Рођен је у априлу 2008. године и имао је две године када је био смештен код мене, тако да сада има нешто више од 10 година.

Никада пре нисам имао пса, али мислим да је попут псећег „Ламборгхинија“. Кад преспавам, он не дође да ме пробуди, он се само лепо понаша и добро реагује на команде. А и он је доброг изгледа! Такође ме чини друштвенијим са људима и странцима на улици, него што сам иначе склона. Прилично сам либералан са људима који комуницирају са Нормом, све док они то траже. Обучен је за узбуњивање за било шта испод 100 мг / дл, а предност тога је што има више могућности да добије посластице за узбуњивање на Лов. Десет година је сада бољи него што је икада био у послушности, физички и у упозорењу за низак ниво шећера у крви.

Каква је његова тачност у поређењу са вашим ЦГМ?

Ако бих морао да бирам, изабрао бих свој ЦГМ над Нормом за упозоравање на шећер у крви и све податке и увид који нуди. Ни један ни други нису савршени, тако да ми помаже више пута извор у случају Ловс-а.

Али што је најважније, он не заостаје као ЦГМ. Заостају 15-20 минута за палицама, али Норм може да удари прстом за 15-20 минута. Једном када сам живео на чамцу, мој ЦГМ није кренуо на Лов, али Норм је скочио на моје кревет да ме упозори. Мој ЦГМ је рекао 89, а ја сам мислио да је то лажна узбуна, али окренуо сам се и притиснуо прст и видео 39 ... био је то период брзог пада и Норм је то знао. Устао сам и почастио свог Лов-а и дао Норму гомилу посластица, било је попут поноћне забаве јер је имао тако добар улов. А онда док смо се враћали у кревет, мој ЦГМ је сустигао и почео да пишти. Има можда једног или два од тога годишње, када не обраћам пажњу на свој ЦГМ, а он ће ме упозорити.

Чекај, живео си на броду ...?

Да, живео сам на једрилици 15 година након што сам је купио 2001. године. Живио сам у заливу и иако сам зарађивао пристојну зараду, то подручје је било једноставно прескупо за трошкове становања током тог дот-цом бума. Изнајмљивао сам кућу и нисам био власник куће након што сам се развео, па су станодавци месечно дизали кирију, било је лудо. Нисам желео да путујем по 90 минута два пута дневно и трошим сав тај новац, па је момак са којим сам радио споменуо живот на броду на Хавајима пре него што се преселио у ЛА и Сан Франциско на маринама. Моје оклевање је постајало болесно од мора и није ми пријатно ако је хладно и влажно, али научио сам више и пронашао заобилазне начине за свако издање. Ишао сам на часове једрења да бих схватио да нећу имати морску болест и успео сам да набавим одвлаживач ваздуха за чамац. Смањио сам кирију са отприлике 1200 долара месечно на 300 долара месечно и само 10 минута од посла.

Вау! Како сте касније ушли у технологију „уради сам“ и израдили свој систем Лооп?

Неко ме је на ТуДиабетесу питао о технологији уради сам, али нисам био спреман. Понудио ми је стару пумпу Медтрониц и служио ми је као ментор. Прво сам пробао верзију ОпенАПС, али наишао је на проблеме и није се спојио. Затим, средином 2016. године, рекао ми је за нови другачији систем под називом Лооп који је управо излазио и био је много лакши за постављање.

Успео сам да набавим хардвер са старом пумпом и РилеиЛинк-ом (кутија комуникатора) и залихе пумпи да бих ово започео. Био је сјајан готово од почетка, без много изазова у коришћењу. Такође сам следио начин размишљања др. Степхена Пондера „СугарСурфинг“ да будем флексибилан без постављеног циља, и то ми је помогло у раду са овом технологијом „уради сам“. Сада користим мање инсулина, немам велику варијабилност глукозе и имам временски опсег од око 90% од 60 до 140 мг / дл.

Чини се да је технологија „уради сам“ направила поприличну разлику за вас ...

Да! Када је покрет #ВеАреНотВаитинг започео (2013. године), сигуран сам да неки људи нису разумели одакле потиче та енергија. Пацијенти са дијабетесом имају другачију перспективу од лекара и осталих који тврде да представљају наше интересе. Уместо да чекају да се појави прави шампион, ова кохорта компетентних пацијената и њихових блиских савезника одлучила је да хоће не стрпљиво седите по страни и сачекајте то пробојно научно откриће или третман. Уместо тога, одлучили су да следе своје циљеве и агенду. Њихов успех је био знатан и конкретан. Овај покрет ми је живот учинио бољим.

Од новембра 2016. године користим аутоматизовани систем за дозирање инсулина који ми омогућава да се добро наспавам сваке ноћи. Обично се будим са глукозом у крви у опсегу 70-99 мг / дЛ. Здравији сам и оптимистичнији у вези са својом будућношћу због постојања овог покрета.

Шта бисте желели да кажете индустрији дијабетеса о томе шта може учинити боље?

Потребна нам је индустрија саосећања, она која је довољно самопоуздана да новим усвојитељима покаже да, ови алати олакшавају живот, али не, без њих се нећете мало задржавати у катастрофи. Мислим да би здравствени радници и компаније за медицинску опрему требало да препознају енергију, знање и компетентност заједнице пацијената. Ствари су се промениле код пацијената са дијабетесом. Никада се нећемо вратити само томе предмет медицине и пословног бављења. Можемо и помоћи ћемо да смислено померимо интересе шире заједнице дијабетеса. Позивам вас да преиспитате вредност учешћа пацијената у вашој пракси и предузећима.

Чему се радујете на самиту о иновацијама ДиабетесМине?

Желим да научим о многим питањима која погађају људе са дијабетесом. Ретко стижем у интеракцију са индустријом, регулаторима или лекарима ван оваквог форума. Знање је моћ. Желим да научим шта могу од ове одабране групе људи. Норм се радује својим уобичајеним две посуде дневно за храну за псе. И било коју посластицу коју заради када упозори на хипо!

Опа, какав си невероватан живот имао, Терри! Радујемо се што ћемо вас и Норма видети на Самиту иновација за неколико недеља.