Нико није сам у заједници у којој сви разумеју кроз шта други пролазе.
Живот са хроничном мигреном физички и емоционално исцрпљује.
Симптоми које осећам - бол у глави, мучнина, вртоглавица, когнитивни проблеми и осетљивост на светлост, звук и мирис - могу отежати свакодневну интеракцију са другима.
Чешће него не, симптоме напада је превише за превазићи, а исход је исход.
Избегавање окидача је други аспект управљања мигреном који доводи до изолације.
Моји покретачи напада мигрене могу бити широки и разноврсни - све од времена, стреса, поремећаја спавања, мириса, заузетог окружења, хормона и хране.
Дакле, у основи, живот је окидач за мене и друге који имају хроничну мигрену.
Ови симптоми и покретачи често чине готово немогућим излазак с пријатељима или чак јело у туђе куће.
Ако имам активан напад, бол и осетљивост на светлост често су више него што се може решити изван моје мрачне спаваће собе. Неки напади отежавају разговор или ходање због вртоглавице или утрнулости.
Мигрена се често описује као врло лоша главобоља, али симптоми које сам описао јесу не део главобоље. То је део неуролошког стања које утиче на толико појединачних система у мом телу.
Објаснити своје симптоме другима који их никада нису доживели је тешко. Којим речима објашњавам како ме светлост боли? Или како ће меки додир осветлити моју алодинију? Или како се понекад осећам као да нисам у свом телу, већ га посматрам?
Пронаћи заједницу других који већ „добијају“ ове ствари је непроцењиво.
Ових пет предности проналаска мрежне заједнице илуструју колико важно може бити повезивање са другима.
Подршка и разумевање
Не треба потцењивати значај заједнице која подржава и разумева.
Често можда не познајемо другу особу у нашем „стварном животу“ која има исто искуство са мигреном. Међутим, на мрежи можемо срести друге који су прошли сличан пут.
Тешко је објаснити осећај олакшања који сам осетио када сам се повезао са другима са хроничном мигреном. Само да знам да се нисам једина осећала преплављено, и то што су ми симптоми потврдили и потврдили други, било је велико олакшање.
Нове идеје за ублажавање симптома
Многи од нас су путовали до краја својих могућности лечења код одређеног добављача. Готово да нема ничег горег од лекара који нам говори да нам више не могу помоћи.
Заједница има прилику да покаже да су могућности готово неограничене када је машта упарена са упућеним, одлучним лекаром и пацијентом.
Дељење наших личних искустава која укључују негу лекара помаже нам да подстакнемо друге да потраже стручњака који нам је једнако страствен у пружању помоћи.
Америчка фондација за мигрену (АМФ) има алат за помоћ у проналажењу стручњака за главобољу у вашој близини.
Важно је бити опрезан приликом испробавања лекова и третмана које препоручују вршњаци. Док други могу да разговарају са оним што им је помогло, разговарајте са здравственим радником који има стручност у лечењу мигрене пре него што спроведу савете из заједнице.
Препоруке добављача
Иако волим алат из АМФ-а, понекад је најбоље упоредити белешке о добављачу и видети да ли ће се њихова личност повезати са вашом.
Тражење препорука добављача у групи за подршку може довести до најбољег лекара за вас.
Иако можда лично не знамо никога из нашег подручја да пита, интернетске групе за подршку дају нам могућност да добијемо препоруке од људи који живе у нашој близини.
Познавање разлика у приступима пружалаца услуга може нам помоћи да одлучимо са ким бисмо требали контактирати да бисмо заказали састанак. Ово може бити веома драгоцено када се боримо когнитивно и емоционално.
Имати препоруку уместо само везе до стручњака за случајне главобоље може битно променити начин на који приступамо састанку.
Охрабрење током тешких времена
Мигрена нам узима данак. Неумољиви бол, вртоглавица и мождана магла које осећамо могу бити толико изолујући.
Пронаћи заједницу других који саосећају јер имају исте симптоме је огромно.
Не морам детаљно да објашњавам колико ме носи мој четвородневни напад. Заједница га добија и обратиће му се охрабрујућим идејама и коментарима. Моја породица на мрежи може да ме подигне када се борим.
Видео сам безброј постова који почињу са особом у беди која се осећа безнадежно. Интернет заједница се окупља око њих и помаже им да виде да постоје друге могућности да покушају или чак помогну у промени њихове перспективе.
Нико није сам у заједници у којој сви разумеју кроз шта други пролазе.
Сврха кроз помоћ другима
Помагање другима који се налазе на истом месту може бити оснаживање.
Постоји осећај сврхе у мрежним заједницама.
Појачавање и давање одговора за некога другог помаже нам да схватимо да смо јачи него што мислимо; да имамо много тога да понудимо из сопствених искустава.
Обраћање другима и коментарисање њихових постова могу учинити све разлике у нечијем дану или чак у животу. Овај осећај сврхе - знајући да могу нешто променити - је оно што ме одржава чак и у данима када мигрена узима данак.
Придружите се заједници која то добија
Да ли сте истражили могућност мрежне заједнице за мигрену? Као водич заједнице у апликацији Миграине Хеалтхлине, волео бих да се повежем са вама.
Придружите се нашој заједници и проверите текстуалне разговоре уживо које одржавамо пет ноћи недељно.
Еилеен Золлингер је једна од три жене власнице Миграине Стронг, веб странице о образовању и начину живота о мигрени. Тхе веб сајт и приватна група за подршку на Фејсбуку основане су након што је доживела деценије мигрене са врло мало доступних информација о пацијентима. Желела је да створи образовну и оптимистичну заједницу пуну наде и ресурса. Она је такође водич за Апликација Мигрена Хеалтхлине, домаћин ћаскања уживо 5 ноћи недељно. Можете пронаћи Миграине Стронг на инстаграм, Фејсбук, и Твиттер.
