Алекес Гриффин помаже у уједињењу заједнице Миграине Хеалтхлине, нудећи пријатељство, наду и подршку.
Као дете, Алекес Гриффин се сећа како је својој мами рекао да се осећала „хипнотизовано“ када је боле глава.
„Била сам у 1. или 2. разреду и осећао бих се као да буљим у сунце. Нисам имала праве речи да објасним шта се дешава, а језик који сам користила збуњивао је друге људе “, каже она.
Понекад се осећала тако вртоглаво или мучно да би од нелагоде пала на земљу. Међутим, њени симптоми су се често уклањали због прегревања или ниског крвног притиска или ниског нивоа глукозе.
Епизоде су се наставиле у њеним тинејџерским годинама.
„Сећам се да сам упао у излог продавнице и дошао у купатило, али нисам имао појма како сам тамо стигао. Од тада сам избегавао тржне центре и пуно ситуација “, каже Гриффин.
После три деценије борбе са њеним стањем, коначно јој је постављена дијагноза сложене мигрене са хемиплегичном и базиларном мигреном.
„Коначно је имало смисла“, каже она. „Сва та времена осећала сам се хипнотизовано, била је то мигрена са ауром, а све време када сам осећала слабост и вртоглавицу, доживљавала сам базиларну мигрену.“
Иако је постављање дијагнозе донело мир, Гриффин се и даље бори са проналажењем ефикасног лечења и наставља да тражи олакшање.
Борба против неверице и диспаритета
Током свог пута ка дијагнози и док је тражила лечење, Гриффин се борила са неверицом и сумњом у вези са својим симптомима од стране медицинских радника.
„Свака посета хитној помоћи, новом лекару, свака посета апотеци лично или преко телефона толико је обесхрабрујућа до те мере да понекад једноставно не желим да одем или да потражим помоћ“, каже она. „То што вам не верују кроз оно кроз шта пролазите, укључујући бол који проживљавате, је поражавајуће.“
Као тинејџерки речено јој је да су њени симптоми психолошки и ситуациони.
„Бели мушки лекар питао ме јесам ли у самохраном родитељству и када сам му рекао да је мој отац одсутан, рекао је да моје искуство мора да потиче из тога“, каже Гриффин.
„Превише пута сам имао осећај да кад ме види медицински стручњак, они не виде своју ћерку, нећакињу, тетку или баку и да сам закључан због приступа нези јер сам жена у боји “, каже она.
Такође је искусила процену на основу своје тежине. Будући да има и Кронову болест, узимала је високе дозе стероида због којих се дебљала.
„Неке лекаре сам видео са највећом тежином и због тога нису озбиљно схваћени. Али онда када сам смршала, речено ми је и да сам превише изгубила. У сваком случају нисам био довољно добар “, каже Гриффин.
Залагање за друге
Гриффин не жели да други људи који живе са мигреном пролазе своје путовање сами, па она предузима нешто поводом тога.
2018. године, након низа боравка у болници, почела је да прати друге са мигреном на друштвеним мрежама. Преко Фацебоок групе за мигрену сазнала је за Миграине Хеалтхлине, бесплатну апликацију створену за људе са мигреном.
Апликација се подудара са онима у заједници мигрене са другима на основу врсте мигрене, лечења и личних интереса, тако да могу да се повезују, деле и уче једни од других.
„Имам пуно будних сати и патим од несанице, па сам почео пуно да користим апликацију, повезујући се са другима како бих им показао емпатију и разумевање. Видео бих да се други људи муче и деле моју причу, као и да их повезујем угледним везама до информација “, каже Гриффин.
Њена промишљеност и утицај на друге запели су за око Хеалтхлинеу. Гриффин је сада амбасадор за апликацију. Води групне дискусије о темама које укључују окидаче, лечење, начин живота, каријеру, везе, управљање нападима мигрене на послу и у школи, ментално здравље, навигацију у здравству, инспирацију и још много тога.
Дијелећи своја искуства и водећи чланове кроз релевантне и занимљиве дискусије, она помаже уједињавању заједнице, нудећи пријатељство, наду и подршку.
„Захвалан сам што имам прилику да имам платформу на којој могу да изразим своју причу и да ми се верује. Проналажење сврхе у мојој боли значи помагање другима делећи моју причу “, каже она.
„Заиста сам патила пре неколико година, а Хеалтхлине ми помаже да пружим људима који се налазе на том месту ухо и раме да се ослоне на њих како би знали да нису сами“, додаје она.
Такође ужива у пружању информативних ресурса корисницима који ће им помоћи да комуницирају са породицом и лекарима.
„Чудан је свет навигације живећи са невидљивом болешћу и не верујући ми, тако да све људе користим за све алате“, каже она.
Додавање хумора тешком искуству
Иако живот са мигреном може бити тежак, понекад Гриффин искористи љубав према комедији када заговара.
„Бити комичар даје ми перспективу мог стања. То је начин да се сетим да сам особа која живи са мигреном, а не мигрена која живи са Алекесом “, каже она.
„Желим да људима дам људску страну живљења са мигреном и да им ставим до знања да је у реду искусити много емоција“, додаје она. „И даље се можемо смејати животу и својој ситуацији чак и ако нас боли, боли и фрустрирамо.“
Нађите заједницу која брине
Нема разлога да кроз мигрену пролазите сами. Помоћу бесплатне апликације Миграине Хеалтхлине можете да се придружите групи и учествујете у дискусијама уживо, подударате се са члановима заједнице како бисте добили прилику да стекнете нове пријатеље и будете у току са најновијим вестима о мигрени и истраживањима.
Апликација је доступна у Апп Сторе-у и Гоогле Плаи-у. Преузми овде.
Цатхи Цассата је слободна списатељица која се специјализовала за приче о здрављу, менталном здрављу и људском понашању. Има смисла писати с осјећајима и повезивати се са читаоцима на проницљив и занимљив начин. Прочитајте више о њеном раду овде.
