Крајем јула 2014, мој живот се осећао као да је имплодирао након што ми је дијагностикована релапсно-ремитентна мултипла склероза.
Од тада сам морао не само да прилагодим начин на који се крећем кроз свет, већ сам се нашао како едукујем друге о томе како је заправо та неизлечива аутоимуна болест.
Пуно би олакшало живот када би неколико ствари о мултиплој склерози (МС) постало општепознато. У том циљу, ево шта бих волео да сви разумеју о МС.
Свачије МС искуство је различито
Постоје критеријуми који дефинишу МС, али МС се манифестује јединствено код сваког појединца.
Неки људи са МС користе инвалидска колица или помагала за кретање, попут штапа. Неки имају проблема са видом, боре се да се фокусирају или изгубе способност укуса.
Искусни симптоми резултат су штете коју је болест нанела живцима у мозгу и кичменој мождини. Место оштећења заштитне облоге тих живаца - које прекида и искривљује поруке између мозга / кичме и тела - одређује које симптоме неко може имати.
Ако је, на пример, болест оштећена област мозга која укључује вид, то може утицати на нечије визуелне способности.
Неки људи са МС могу изгледати „добро“
Ако неко има МС, можда нећете моћи да кажете да има здравствених проблема само ако их погледате.
Људи са блажим облицима болести могу изгледати асимптоматски. Али све можда није онако како се чини.
Неки од мојих симптома МС постају видљиви посматрачима када покушавам да се попнем степеницама и морам да се користим рукохватима како бих се подигао и напред, јер моје ноге постају све несарадније.
Такође је очигледно када, по врућем и влажном времену, трнем, ослабим, заврти ми се у глави и морам да седим или да лежим.
Међутим, у време када се бавим когнитивним проблемима, умором или замућеним видом, не бисте знали да имам МС јер бих од свих спољашњих изгледа изгледао „здраво“.
Примедбе попут „али не изгледате болесно“ су добронамерне, али не узимају у обзир да је оно што можда доживљавам невидљиво за посматраче.
Уместо тога, покушајте да питате „како су ваши симптоми МС?“ и оставите га отвореним.
Сви се умарају, али замор код МС је другачији
Пре него што сам имао МС, искусио сам умор. Као мајка троје деце, укључујући скуп близанаца и треће дете које није преспавало ноћ до своје 3. године, добро познајем исцрпљеност.
Тада (сва тројица су сада на факултету), могао сам да пијем кофеински напитак после кофеинског и једноставно наставим. Био бих хировит, али и даље функционалан.
Тај замор није исто што и замор од МС.
Најбољи опис умора од МС-а који могу да понудим је да замислим зид пред којим пада - онај кроз који не можете проћи, заобићи га или се попети. Заробљени сте. Присиљава вас да застанете тамо где јесте и сачекате.
Када је умор од МС-а акутни, моји удови се осећају оловно, не могу да се фокусирам и морам да се увучем у кревет да сачекам док ми се тело не опорави - колико год то трајало, било сати или дана.
Не реагују сви на исти начин на живот са МС
Постоје они са било којим бројем болести који болест сматрају прерушеним благословом, нечим што их је натерало да успоравају и дубоко цене живот. Овој групи људи могу бити људи са МС, од којих неки сносе терет ове болести само притужбом.
Али не осећају се сви са МС. Нису сви паметни према животу са МС.
На пример, још увек чезнем за својим мултитаскинг-ом, начинима пре МС-а, и само сам се незадовољно сложио да живим у невољним границама своје болести.
Нисам срећан због тога и не сматрам то благословом.
Када комуницирате са људима који имају МС, приуштите им простор да буду аутентични у својим индивидуалним реакцијама на њихове непредвидиве ситуације.
Дозволите им да имају и лоше и добре дане, а да не кажу нешто попут: „Па, барем ваша МС није овако, “Или„ Позитивно размишљање ће вам помоћи “.
Можда се не осећамо увек позитивно.
Не постоји тајни лек
Знам да мислиш добро. Стварно, знам. Али, молим вас, немојте ми рећи да сте негде на мрежи или на Фејсбуку случајно налетели на лек за МС.
Видим неуролога који води клинику за МС у великој америчкој болници и не мислим да скрива лек од мене само да би могао да настави да обрачунава моју осигуравајућу компанију за непотребне тестове и лекове на рецепт.
Свакако, поделите чланак о МС који сте видели ако желите, али само прослеђивање делова са легитимних веб локација и организација које не тврде да ће ствари попут једења кељске дијете излечити лезије мозга МС.
И молим вас, немојте ми рећи да ли бих то једноставно учинио ово или то, МС ће магично нестати. Магично размишљање неће излечити мој оштећени мозак.
Бићемо захвални ако пазите на нас, али будите пажљиви у вези са оним што делите и предлажете.
Ауторка књиге из области Бостона Мередитх О’Бриен Неудобно утрнуло, мемоаре о утицају њене дијагнозе МС на промену живота.
