Да ли сте знатижељни о системима „вештачке панкреас“ који су сада доступни и како их можете користити за побољшање управљања дијабетесом? Имамо изврсне вести! Дана Левис, иноватор који стоји иза првог домаћег система затворене петље ОпенАПС, лансира нови, практични водич доступан бесплатно на Интернету!
Њена нова е-књига за пацијенте под називом „Аутоматизована достава инсулина: Како вам вештачки панкреас„ Системи затворене петље “могу помоћи у животу са дијабетесом“ започиње објашњењем и мотивационим речима:
„Аутоматизована достава инсулина је технологија за управљање дијабетесом типа 1 која се назива под многим именима: хибридна или потпуно затворена петља, систем вештачке панкреаса (АПС),„ петљање “и још много тога. Али како год их назвали, аутоматизовани системи за испоруку инсулина нису сви исти. Имате могућност избора, од врсте тела инсулинске пумпе и ЦГМ-а који желите да користите, преко алгоритма и контролера, до могућности интероперабилности и даљинског надзора и још много тога. Попут преласка са више дневних ињекција на инсулинску пумпу, прелазак са ручног дијабетеса на аутоматизовано давање инсулина има кривуљу учења ... То је сигурно она са којом се можете ухватити у коштац. “
* Прегледајте основе технологије вештачке панкреаса (АП) *
Књига садржи осам лако читљивих одељака, од објашњења система и зашто би неко желео да га користи, до одабира АП система који одговара вама, до решавања проблема, савета и трикова, па чак и одељка о лекарима и АП системима и шта знати о најновијим истраживањима.
Ту је и одличан предговор Аарона Ковалског, који је предводио ЈДРФ-ов национални програм за вештачку панкреас (АП) пре него што је недавно именован за извршног директора организације. Описао је ауторицу Дана Левис као „истинског визионара ... који је и наставља да прави велике разлике у пољу дијабетеса и побољшао је хиљаде живота играјући кључну улогу у кључној компоненти ове револуције: увођењу принципа себи (уради сам) аутоматизацију испоруке инсулина “.
Такође пише: „Можда се питате зашто би бивши вођа ЈДРФ пројекта за вештачку панкреас хвалисао системе„ уради сам “... То је зато што се„ уради сам “и комерцијални системи међусобно не искључују! ЈДРФ је распоредио значајне ресурсе како би убрзао развој и доступност АП-а или аутоматизованих система за испоруку инсулина (АИД системи) ... Ова решења су нам била потребна пре година, а не година од сада. ДИИ заједница ухватила је бика за рог, интегрисала њихове медицинске уређаје са мобилним телефонима и сатовима и другим немедицинским технологијама и почела брзо да понавља проблеме и развија и развија решења која им додају вредност - заједницу. Ова решења се односе на обе стране једначине - побољшавају контролу глукозе и смањују терет управљања дијабетесом! “
Добро речено!
Разговарали смо са Даном о њеном прогресивном раду и детаљима овог новог јединственог приручника за АП:
ДМ) Хеј Дана, откако сте 2015. године креирали систем ОпенАПС са својим партнером Сцоттом Леибрандом, постали сте нешто као славна личност. Каква је то била за вас?
ДЛ) Дефинитивно је било прилично искуство имати људе који узбуђено трче да ме загрле и направе селфи са собом! Али осим тога, мислим да се много тога није променило откако сам почео да радим пројекте „уради сам“ дијабетес. Већ дуго ми помаже толико људи у нашој заједници и још увек осећам исти ниво обавезе да и даље „плаћам унапред“ и помажем што већем броју људи да приступе АПС технологији по свом избору (уради сам или на неки други начин). То је био покретачки циљ ОпенАПС-а као покрета од самог почетка, и то је и данас оно што осећам поводом тога.
Волим да имам душевни мир да спавам ноћу и да свакодневно живим свој живот не бринући се о дијабетесу, и волим да слушам приче о томе како смо својим напорима другима дали исту слободу. Желим да наставим да радим све што могу да помогнем другим људима да постигну најбољи квалитет живота који могу имати док сви још увек живимо са дијабетесом.
И како је то променило ваш пут у каријери?
Толико сам ствари научио сам кроз ОпенАПС и друге повезане пројекте #ВеАреНотВаитинг у последњих 5+ година. Многи људи мисле да сам инжењер / програмер по струци, а заправо долазим из комуникацијског порекла! Научио сам неке програме, науку о подацима, итд., И комбинација ових ствари ми је омогућила да сада пређем у истраживачку улогу и проводим више времена у олакшавању и обављању истраживачких пројеката. Тренутно своју каријеру сматрам каријером „независног истраживача“.
Који су неки од пројеката отвореног кода / иновација пацијената на којима сада радите?
Још увек радим на свим стварима ОпенАПС-а и #ВеАреНотВаитинг у моје "слободно" време, наравно! Али тренутно сам при крају (у септембру) мог пројекта „Отварање путева“ који истражује препреке за скалирање иновација пацијената и истраживања свих врста. Било је заиста занимљиво открити да, поред више ресурса за пацијентске иноваторе, постоји и велика потреба око „партнера“ (нпр. Академских истраживача) који итекако желе помоћи у раду са пацијентима и сарађивати, али можда не знају најбољи начин започети.
Један од начина на који покушавам да подстакнем више ове врсте сарадње посебно у свету дијабетеса је ОпенАПС Дата Цоммонс. Дељењем података које је заједница донирала са истраживачима, можемо омогућити дубље истраживање тема до којих нам је (заједница дијабетеса) стало и заинтересовати више истраживача за рад у простору Т1Д.
На пример, прошле године сам започео разговор са истраживачем Азуре Грант-ом на састанку Куантифиед Селф, који је проучавао Фреестиле Либре податке неколико особа без дијабетеса. Након неколико занимљивих почетних резултата упоређивања њених података са нашим подацима особа са Т1Д, одговорили смо на ЈДРФ РФП да радимо на пројектима са Тидепоол пројектом донирања великих података. Азуре се, заједно са једним од својих ментора, Ланцеом Криегсфелдом (професором психологије, неурознаности и ендокринологије на УЦ Беркелеи), сложила да сарађује са мном и настави пројекат као део њеног докторског рада тамо. Сада нам је додељен једногодишњи грант од ЈДРФ-а и спровешћемо прву лонгитудиналну студију за карактеризацију биолошких ритмова у Т1Д, која би такође могла да се користи за информисање о побољшањима и персонализацији система затворене петље. Као и код свих мојих других пројеката, и ми планирамо да поделимо сва знања и алате створене у заједници отвореног кода да би други могли да раде са њима и надограђују.
Такође сам поносан што сам део новог пројекта ОПЕН (Исходи доказа пацијената са романом, уради сам вештачка технологија панкреаса). ОПЕН окупља међународни и међусекторски конзорцијум иноватора пацијената, клиничара, друштвених научника, информатичара и организација за заступање пацијената како би успоставио базу доказа о утицају ДИИАПС-а. Дивно је имати средства за довођење већег броја истраживача за процену ДИИАПС-а и процену утицаја и знања ДИИАПС заједнице - а све у циљу даљег отвореног дељења са заједницом, као и омогућавања будућег развоја и иновација у свим секторима . Ја заједно водим (заједно са Адрианом Таппеом, једним од програмера и одржавача АндроидАПС-а) радни пакет за технички развој / анализу и радујем се што ћу сарађивати са још неколико научника у анализи података у вези са неким од наших приоритетна истраживачка питања око раста и Т1Д, менструалног циклуса итд.
С обзиром на то да су се бројни играчи из индустрије толико приближили покретању комерцијалних система АИД (аутоматизована достава инсулина), да ли мислите да ће опције „уради сам“ почети да се топе?
Мислим да ће нам и даље требати што више опција на столу, како комерцијалних, тако и уради сам! Можда постоје неке земље које имају на располагању више комерцијалних опција (неће ли то бити сјајно!), Али још увек постоји много места на којима је финансирање / приступ / покривеност пумпи и ЦГМ ограничено, а слично ће и финансирање / приступ / покривеност АПС-а такође бити ограничен. У тим областима и за делове заједнице који желе најнапредније функције што пре и што више прилагођавања без обзира на то где живе, очекујем да ће се и даље користити систем „уради сам“.
Да ли је овај нови водич за кориснике труд из љубави или део финансираног пројекта?
То је 100% труд љубави! Размишљао сам о томе како хватамо нека знања која су сакривена у „старим“ постовима на блогу из протеклих ~ 5 година ДИИ заједнице и стављамо их на располагање људима који су нови у сазнању о АПС-у. Неке од „старих“ информација и данас су 100% релевантне, али их вероватно неће наћи ако неко не посрећи и наиђе на њих са правим терминима за претрагу.
Отуда је и потекла идеја за књигу: да обухвати постојеће знање и успешну употребу АПС-а у стварном свету - било да је то „уради сам“ или комерцијално - и помогне некоме ко је нови у АПС-у да се удобније разуме у новој технологији, како да направи изборе за систем, разумевање компонената и откривање како живети стварни живот са системом затворене петље.
А књига је доступна за бесплатно преузимање ...?
Да, књига је доступна у 4 формата: 1) бесплатна веб локација (АртифициалПанцреасБоок.цом); 2) бесплатно преузимање ПДФ-а; 3) Киндле верзија; и 4) физичке копије су такође сада доступне за куповину на Амазону.
Као и књиге моје деце, и ја планирам да поклоним примерке библиотекама, а сва преостала средства од продаје књига донирам Животу за дете.
Који је ваш циљ са књигом? Шта бисте сматрали успехом?
Успех би био да неко чита књигу и удаљи се осећајући се као да сада разуме шта је АПС / затворена петља и како то може (или не) добро пристајати за њих. Написао сам га за људе који су новији од АПС-а, али био сам пријатно изненађен када сам чуо од здравственог радника (који је и сам тип 1 и који такође користи систем „уради сам“) који је рано прегледао књигу да је научила неколико нових ствари након читања, такође!
Ова књига неће одговорити на свако детаљно питање које неко има о одређеном систему - а такође није ни да буде коначни водич за одређени систем. Постоје везе до сваког од пројеката „уради сам“, а додаћу још веза како новији системи излазе на комерцијално тржиште. Уместо тога, ово би могло бити добро „прво читање“ за некога ко се пита о основама и још не жели дубоко да зарони у навртке одређеног система.
С обзиром да је ФДА 17. маја издала сигурносно упозорење на ДИИ АП системе након корисничког инцидента, да ли мислите да ће то ометати иновације? Или можда потпиривати ватру да би се још брже избацили регулисани системи на тржиште?
Мислим да то уопште неће ометати иновације. Циљ број један у „уради сам“ заједници је сигурност. ФДА брине о сигурности. Произвођачи брину о сигурности. Дакле, сви имамо исти заједнички циљ.Ако ово запали ватру под већим бројем људи да решења донесу раније на тржиште, то је фантастично! Што више избора и решења имамо као заједница, то боље.
Као пионирски иноватор пацијента у овом простору, шта мислите да ће ваша мисија ићи даље?
Мислим да је то иста мисија коју сам имао „првог дана“ да откријем да ли могу да побољшам технологију дијабетеса и да би и други људи могли имати користи од тога. Шта могу учинити да свој живот учиним лакшим и сигурнијим док живим са дијабетесом типа 1? Како да алате и технологију учиним доступним што је брже могуће и на сигуран начин да помогнем и другима који живе са дијабетесом?
Али такође сам схватио да, иако је окупљени крик #ВеАреНотВаитинг дошао први из заједнице дијабетеса, он почиње да одзвања многим другим здравственим заједницама које раде на побољшању квалитета живота и промени здравствене заштите на боље. Мој циљ је такође да помогнем да подржим ово шире кретање људи и пројеката, без обзира на то у којој су области здравствене заштите, да кажем такође #ВеАреНотВаитинг.
Хвала ти, Дана. А ми кажемо: Амин томе!
