Овде у „Руднику“ сви ми желимо да појачамо гласове у нашој заједници за дијабетес на мрежи (ДОЦ). Данас поздрављамо оца Д-оца из Оклахоме Цлаитон-а МцЦоок-а, чија је млада ћерка Лили пре око седам година добила дијагнозу типа 1 и од тада је постала активни заговорник, тражећи приступачнији и приступачнији инсулин путем покрета # инсулин4алл. У свом свакодневном послу, Цлаитон ради у ветеринарској неги коња - што значи да су његови пацијенти сваки дан коњи, тркачке сорте. Молимо вас да топло поздравите Цлаитона док он дели своју причу у наставку.
Реч од дијабетеса, тата Цлаитон МцЦоок
„Жао ми је што вам кажем, она има глукозу и кетоне у урину.“ Глас доктора био је мрачан. Није понудио никаква додатна објашњења, јер је знао да ћу ја као практични ветеринар знати шта то значи.
"Дакле, она има дијабетес типа 1, зар не?" Одговорио сам.
“да“, Рекао је тихо. „Морате одмах да одете у баптистичку хитну помоћ. Назвао сам унапред. Чекаће вас.”
У глави ми се почело ковитлати и обузео ме осећај кривице. Сви знаци су били присутни: жеђ, слух како устаје усред ноћи да иде у купатило, губитак тежине, раздражљивост и воћни мирис даха. Одбацио сам забринутост своје супруге. Ни на који начин то не би могао бити дијабетес типа 1. Немамо породичну историју. Не и наша деца (имамо двоје, а Лилиина млађа сестра која сада има 8 година нема Т1Д). Не ми. Тако сам опасно погрешио, али бар сам се оженио женом која се тако добро брине о нашој породици и слуша њену интуицију. Бар ме није послушала и одвела је нашу ћерку код нашег лекара. Барем је наш лекар веровао инстинктима моје жене довољно да јој верује. Бар смо је одвели у хитну помоћ пре него што је ушла у ДКА.
Тешко је сада се освртати на то време. Овог фебруара обележиће се седам година од дијагнозе наше најстарије ћерке Лили у доби од 3 године.
Ти рани дани постају све мутнији, јер она сада има 10 година. Ноћ у болници. Први трауматични штапић прста. Њене мале руке омотале су ме око ноге док сам покушавао да је убедим да мирује за оне прве хице. Боја која јој се враћа на лице и снага која се враћа у њено мало тело. Наше путовање је сложена мешавина сломљеног срца, страха, радости и тријумфа. Кроз све смо се потрудили да заједно као породица пружимо најбољу негу за Лили. Моја супруга је говорни патолог, мада је последњих неколико година подучавала у школи наших ћерки делимично да би помогла у нези Лили. Наша ћерка је била невероватна од почетка и тако смо поносни што је видимо како се ових дана толико труди да управља већим делом сопственог управљања.Броји угљене хидрате, самостално се лепи за прсте, даје болусе, даје нам до знања када се не осећа добро и често третира низак ниво који осећа као да долази, пре него што то и схватимо.
Наше путовање дијабетесом одвело нас је на многа места и упознало нас са многим невероватним људима. Имали смо срећу да смо једна од ранијих породица које су имале приступ технологији групе Нигхтсцоут, успостављајући наш систем у јесен 2014. Кроз ту везу упознао сам неке од најдивнијих људи на свету, који су посветили своје време и таленат и енергију како би помогли породицама попут наше. Наше позитивно искуство и везе са Нигхтсцоутом довели су нас до тога да смо провели две године на ДИИ аутоматизованим системима инсулина Лооп и ОпенАПС. Ово искуство нам је поново отворило свет испуњен несебичним и алтруистичним херојима који су толико напорно радили како би омогућили другима да учествују у овим чудима. Протекле године смо донели одлуку да пређемо на Тандем т: слим Кс2 пумпу, што је била сјајна промена за нашу породицу. Веома смо захвални за тим у Тандему који се толико труди да обезбеди систем који тако добро функционише за нас.
Брига о животињама ... и дијабетес?
Као што је поменуто, ја сам ветеринар који се бави. Моја пракса је усредсређена на тркачке коње, а посебно на четвртасте коње. То су спринтери тркачког света, који трче до четвртине миље како им и име говори. Моји пацијенти су тешки 1200 килограма и претрче 440 јарди за 21 секунду. Они су велики и моћни и лепи, а мој посао је буквално испуњење животног сна. То је напоран посао и укључује дуге сате. Генерално дођем на стазу пре заласка сунца и идем месецима без и једног слободног дана, али волим то што радим и осећам се тако срећно што то радим.
Типично се не бавим дијабетесом код својих пацијената. Коњи не морају нужно добити дијабетес, мада код старијих коња почињемо да виђамо све више случајева резистенције на инсулин и других ендокриних поремећаја. Моји пацијенти су обично млађи, па их не видим много. Пси и мачке оболевају од дијабетеса, али како сам искључиво коњски ветеринар, немам пацијената са дијабетесом попут мојих колега из малих животиња. Пси чешће оболевају од дијабетеса сличног типу 1 код људи, док најчешћи облик дијабетеса код мачака подсећа на тип 2.
Постати адвокат за приступачност инсулина
Иако је мој посао сјајан, такође је врло опасан. Бити коњски ветеринар је ризична професија, јер један брзи ударац несрећног пацијента може довести до разорних повреда. Можда ме је та опасност довела до тога да започнем с испитивањем скоковите цене инсулина и постајем заступник покрета # инсулин4алл. Иако је наша породица привилегована и имамо приступ добром здравственом осигурању и доброј плати путем свог посла, стално се бринем да ли ће ми се нешто догодити због чега не бих могла да бринем о Лили. Бринем се шта ће јој се догодити кад више не будем овде да је чувам. Такође бринем због све већег броја Американаца који се боре да приуште свој инсулин и бесан сам због скока цене.
Кроз утицај пријатеља и заговорника попут Мелинде Веддинг, коју сам упознао преко Нигхтсцоут-а, почео сам озбиљно да разматрам питање цена инсулина и лекова. Укључио сам се у групе попут Т1Интернатионал и Патиентс фор Аффордабле Другс, и недавно сам се сложио да помогнем у вођењу поглавља @ ОКИнсулин4Алл под вођством британске непрофитне организације Т1Интернатионал. Не занимају ме изговори и разговори и немам времена за оне који би одбацили ово питање уз бескористан коментар колико је то питање „компликовано“ или како адвокати само „вичу“. Занимају ме конкретне акције.
Занимају ме озбиљне промене политике и законодавства. Занима ме сарадња са онима који препознају да је статус куо неприхватљив и неодржив и обавезао сам се да ћу у наредној години наћи више времена да учиним свој мали део како бих спровео трајне и очајнички потребне промене. Верујем да замах постоји и верујем да ће 2019. година бити транспарент за # инсулин4алл.
Иако се толико може разговарати о приступачности инсулина везаним за људе са дијабетесом, са професионалне стране све више чујем од својих колега из малих животиња да њихови клијенти теже приуштавају инсулин својих кућних љубимаца. Али то је тема за други пут ...
За крај, никада нисам замишљао какав би био живот кад бих имао дете са дијабетесом типа 1. Иако још увек имам тренутке када тугујем због губитка неке од Лилине невиности и делова њеног дијабетеса из детињства који су јој узети, и даље сам преплављен захвалношћу за људе које смо упознали и везама које смо успоставили будући неговатељи. Не прође дан да се не захвалим за Лилину снагу и храброст, љубав и партнерство моје супруге Цинди и сталну помоћ и бригу Лилине млађе сестре Оливије за њу.
Наша породица се суочава са 2019. годином са надом и оптимизмом и испуњена захвалношћу за сву благодат и благослове које смо добили током година.
Хвала што си поделио своју причу, Цлаитон. И наравно за ваш заговарачки рад који помаже нашој Д-заједници!
