Напредна нова технологија у лечењу дијабетеса може бити најбоља ствар која се догоди пацијентима од открића инсулина. О томе је тешко расправљати.
Али сада, око 15 година након што је први ЦГМ (континуирани монитор глукозе) изашао на тржиште, појављују се забринутости око тога да ли неки људи постају такође зависно од савремених алата за дијабетес.
Односно, док ЦГМ генерално побољшава живот, многи корисници паниче ако ови алати или њихови позадински системи наиђу на грешку. Многи пружаоци услуга су забринути да здравствени систем можда неће успети да им помогне да знају шта треба да раде ако уређај откаже или на други начин није доступан.
Изазов може бити двострук: Они који су новији од дијабетеса, а рано усвоје технологију, можда неће добити обуку или искуство потребно за самопоуздање у управљању глукозом помоћу „традиционалних“ метода, без технологије. Поред тога, стални ток информација које доноси нова технологија можда доводи до тога да се неки - посебно родитељи који брину о детету са дијабетесом типа 1 (Т1Д) - осећају несигурно и чак успаничени без њега.
Такозвани „Велики испад Декцома у новогодишњој ноћи“ изложио је нешто од овога. Кад је функција Декцома Схаре нестала, неки родитељи су посебно преплавили странице подршке на Фејсбуку, доводећи децу кући са забава или других активности, па чак и сугеришући да своје дете можда не шаљу у школу и могу остати будни читаву ноћ гледајући своје дете док је функција праћења била искључена.
А то би, кажу неки, могло довести до тога да технологија учини живот дијабетесом стреснијим за неке људе, а не мање.
Технологија и људска природа
Начин и начин увођења технологије у живот породице која је нова у дијабетесу варира. Многе ендокрине праксе дају својеврсно „време загревања“ за прилагођавање учењу о традиционалном праћењу глукозе и дозирању инсулина помоћу ињекција или оловке. Али све већи број се креће ка увођењу пумпе и ЦГМ технологије директно приликом дијагнозе.
За родитеље, посебно паметне у друштвеним мрежама, привлачење технологије је често одмах моћно.
Теоретски, то је добар избор и то је начин на који би већина понуђених технологија била понуђена кад буде доступна, каже др Јилл Веиссберг-Бенцхелл, професор психијатрије и бихејвиоралне медицине на Медицинском факултету Универзитета Нортхвестерн Феинберг, која лечи децу са дијабетесом у дечјој болници Анн и Роберт Х. Лурие у Чикагу.
„Надала сам се да ће људи моћи да користе алгоритам за предвиђање [ЦГМ] и информације како би сагледали обрасце и схватили ствари од самог почетка“, каже она за ДиабетесМине.
То би помогло клиничару да усаврши потребе ново дијагностиковане особе, а такође би помогло родитељима или особама са дијабетесом (ОСИ) да уче како иду даље.
Али постоји једна ствар коју она и њен тим нису узели у обзир: људска природа.
Чинило се да су неке особе са инвалидитетом и њихови неговатељи заокупирани непосредним и сталним низом бројева које пружа ЦГМ, као и стрелице нагоре и надоле и аларми. Брзо су се толико ослањали на ове особине да им се идеја да иду без њих осећала као да ходају по ужади без мреже.
Лако је то разумети када погледате ЦГМ и преслушате аларме: видети две стрелице нагоре или надоле које указују на брз пораст или пад глукозе може бити изузетно застрашујуће. Ово прати аларм који звучи као ватрогасно возило или бебин плач. Наравно, неко новији од дијабетеса могао би да прихвати осећај застрашујуће несигурности без ових обавештења.
Додајте томе моћ друштвених медија - људи који виде како други објављују тврдње да њихово дете најчешће остаје између 80 и 100 мг / дЛ нивоа глукозе, а други објављују о ситуацијама за које тврде да би могло бити смртоносно без технологије на броду. Ово ствара савршену олују осећаја акутне зависности од алата и страха без њих.
Колико год корисни били ЦГМ, подаци подржавају идеју да породице могу да се осећају преплављеним обимом података и да доживљавају повећану анксиозност због повећане свести о нивоу глукозе свог детета у сваком тренутку дана.
‘Венчање са пушком’
Доктор Степхен Пондер, дечји ендокринолог са Баилор Сцотт-ом и Вхите Хеалтхцаре-ом у Темпле-у у Тексасу, деценијама лечи децу са дијабетесом и сам има Т1Д више од 50 година.
Њему је разумљиво привлачење технологије посебно за родитеље.
„Све се враћа на то како дијабетес долази у животе било ког од нас“, каже он. „То је венчање са пушком.“
Описује уобичајену поставку: „Мама је у сузама, тата је изван себе и зури у свемир. Осећају се кривима; осећају се престрављено. Они дијабетес доживљавају као обавезу онога што сада морају да раде - да поседују дијабетес. И алати који то чине не само да изгледа лакше него и боље за њихово дете. “
Др Виллиам Тамборлане, шеф педијатријске ендокринологије на Јејлу у Конектикату, који је годинама помагао у пионирском развоју ЦГМ и пумпне технологије на Универзитету Иале, такође је изузетно свестан колико су први дани и месеци тешки за породице.
„То је као да шетате и гомила цигли вас погоди“, каже он о дијагнози.
„Треба вам мало времена да то пребродите“, додаје он. „Требало ми је времена да ово схватим, али првих 6 месеци је добро време да се навикнем на ... снимке и све то, а временом помислите да„ ово ипак није тако лоше “.“
Пре тога, каже, у неким случајевима, „ЦГМ може бити претеран. Мисле да ће бити мање, али више. “
Препознавање истинских хитних случајева
Веиссберг-Бенцхелл примећује да често када пружаоци услуга виде новооткривену породицу, „Они су успавани, престрављени и не разумеју све ово.“
„Имате маму која мисли да је сваки пут кад виде број преко 180 хитан случај. Потребно је време да се некоме помогне да научи да ... ово није истина “, каже она.
Многи родитељи су, додаје она, тешко схватити да дијабетес од сада није игра „тражења савршеног резултата“.
„Људи се не уче да је 70 процената [времена у опсегу] магични број“, каже она, али требали би бити.
Нарочито код људи типа А, она каже: „То може да се осећа као„ То је Ц-минус! Никад нисам добио Ц! ’Требају им време и подршка да схвате шта је у реду.“
Друга важна ствар за породице (и све ОСИ) је да знају основе како надгледати глукозу и израчунати дозе инсулина на „старомодан начин“, без ЦГМ-а или пумпе, тако да могу да се врате на те методе када није доступан. Учење које може потрајати пуно времена клиничара, нешто што осигурање не дозвољава увек.
Што намеће питање: Да ли треба додати потребно време чекања пре него што технологију додате у живот са дијабетесом?
Каренца?
Чекање може бити болно за неке родитеље, посебно оне повезане са друштвеним мрежама. Али Тамборлане каже да образовање може помоћи родитељима да схвате зашто је чекање паметна идеја која ни на који начин не би угрозила њихово дете.
„Истина је, наша деца и наше породице се заиста добро сналазе чак и са основама“, каже он.
Иноватор и пионир у технологији дијабетеса, Тамборлане се бави уплетањем у живот дијабетеса. Али време загревања помоћу основа (мерача, инсулина, оловака или снимака), каже он, може дати родитељима времена да тугују, прилагоде се, науче и стекну извесно самопоуздање пре него што повећају свој фокус на податке.
„Проблем раног усвајања ЦГМ је тај што добијате пуно података које још увек не разумете у потпуности. То може бити огромно за људе “, каже он.
На мрежи и у групама подршке, други родитељи често потичу родитеље да одмах захтевају технологију, што је уобичајена добронамерна појава.
Рокана Соетебеер из Нев Брунсвицка у Канади сјећа се тог осјећаја. Убрзо након што је сину постављена дијагноза, обратила се информацијама друштвеним мрежама и осврнула се око себе у стварном животу који је видела са дијабетесом и видела је једно: технологија је обавезна. Али ендокринолошки тим њеног детета желео је мало да сачека.
То ју је наљутило.
„Прочитао сам ову ствар на мрежи о најнижим температурама преко ноћи и колико су опасне. Па сам због тога устајао и скоро будан целу ноћ. Мислила сам да нас је задржавање [од технологије] било неправедно, чак и сурово “, каже она.
Сада, годинама касније, схвата да је за њену породицу то била исправна одлука у име медицинског тима.
„Научила нас је конопцима“, каже она. „Све смо научили - угљени хидрати рачунајући сами, снимци, најнижи нивои лечења. А сада, када ствари пођу по злу? Удобно нам је. То није велика ствар."
Стицање самопоуздања
Такође се догодила још једна ствар, додаје она. Стекла је самопоуздање да ће њен син бити добро.
„Што смо више ово доживљавали [са основама], то сам постајала све лежерније“, каже она.
„Прво сам помислио:„ Ови људи [ендо тим] су луди. Како сам ја икад ићи на спавање? ’“ сетила се.
„Али сада могу“, каже она. Седам година касније, њена сада 18-годишњакиња користи технологију, али када жели паузу или уређаји не функционишу, без страха прелазе на ниједну технологију.
Потребна обука
Већина стручњака верује да ћемо временом имати технологију која је релативно сигурна и овај проблем ће можда нестати.
Али за сада, практичари желе да схвате како да помогну свим пацијентима, а посебно породицама деце Т1Д, да прихвате лепоту технологије са мање узнемирености.
Веиссберг-Бенцхелл истиче да је важно не „кривити“ ОСИ или родитеље који могу бити изазвани да добро раде без технологије.
Веома се може свести на недостатак времена за образовање код пружалаца услуга, што је изазов у свету дијабетеса и здравствене заштите.
„Свалим кривицу на заиста заузете клиничаре“, каже она, истичући да су они пожуривани због недостатка средстава и додатака за осигурање за целокупно образовање пацијената.
Како би техничка помоћ помогла да добро функционише од самог почетка, каже она, мора постојати чврста и континуирана обука како да се помогне пацијентима и родитељима да сазнају шта је стварно и шта се опажа опасност, као и да им се помогне да се са сигурношћу прилагоде управљању дијабетесом није доступан.
Управљање потребом за подацима
Др Јеннифер Схерр је педијатријски ендокринолог са Иале Медицине специјализована за негу дијабетеса, као и особа са инвалидитетом којој је сама дијагностикована Т1Д 1987. године.
Такође се брине због стреса који технологија која је уведена одмах приликом дијагнозе може да донесе родитељима.
„То је већ као да се свет завршио дијагнозом“, каже она, нешто што свако може да разуме.
„Затим додате у виђење свих оних пост-прендијалних бројева и то је отприлике,„ О, боже. “То наводи људе да верују да увек морају да пазе на високе и најниже вредности“, каже она.
Лично је учествовала у ЈДРФ-овим раним ЦГМ суђењима и, каже, иако јој је речено да не треба то стално да гледа, „Нисам могла да престанем да притискам то дугме и да гледам“.
Тај нагон, каже она, натерао ју је да схвати да ће неко ко можда не зна да вам може бити добро без непрестаног прегледавања података пасирати без шансе да их види.
Данас покушава да натера родитеље да не гледају ЦГМ по цео дан и да могу да се осећају добро кад не могу.
Њена нада? „Неће бити да можемо да поставимо стандард за свакога“, каже она, истичући да су људи јединствени. „Али можемо одвојити време да помогнемо да погледамо и прилагодимо се томе како гледање тих података утиче на живот.“
„Уз одговарајуће образовање и очекивања, и уз предвиђене паузе током путовања, то се може учинити“, каже она.
Потицајна анксиозност
На крају, добро представљена технологија уклања одређени стрес, „али добављачи још увек преговарају о томе како да је покрену рано и да не преоптерете породице“, каже Веиссберг-Бенцхелл.
Она сугерише да ако проводите више од 45 минута у периоду од 24 сата (редовним даном који није болестан) гледајући ЦГМ, „превише је.“
Мама са дијабетесом Соетебеер такође саветује колеге Д-родитеље да пажљиво добију ваше податке.
„Видим да једна особа говори нешто што уплаши другу особу, а онда то само иде и иде“, каже она. „Пронађите праву групу која вас не узнемирава и разговарајте са својим (медицинским тимом) када мислите да вас нешто брине.“
Још један знак да претерујете: Ако ваше тинејџерко или старије дете не жели мало да користи ЦГМ или уопште дели, а ви одбијате да дозволите.
„То мора бити заједнички разговор. А ако дете каже „нема шансе“, на крају, ко је то дијабетес? Ко има агенцију? Ко има контролу? У једном тренутку родитељ мора да се повуче и одмори од тога “, каже она.
Када је реч о скакању на технологију одмах приликом дијагнозе, ови извори се слажу да чекање може помоћи.
Прво, показује родитељима да „Не тражимо савршенство. Савршенство и дијабетес не коегзистирају “, тврди Веиссберг-Бенцхелл.
Такође даје родитељима прилику да „дубоко удахну и виде да ће то бити у реду“, каже она.
