„Два пута мој тип (дијабетеса) пре Божића

Андрев Суарез је био инспирација за нове сликовнице његовог оца о дијабетесу.

Само смо недељу дана од Божића, а данас у Руднику узбуђени смо што ћемо објавити две посебне књиге оца дијабетеса у Бостону: једну о првој години дијагнозе дијабетеса типа 1 његовог младог сина и другу о њиховом прва божићна сезона која живи са Т1Д.

Поздравите се са Мајклом Суарезом, чији је син Ендру дијагностикован Т1Д пре скоро две године. Њихова прва година била је изазовна (!), Али након што се помирио са овом „новом нормалном“, Суарез је био надахнут да објави сликовницу под називом „Прва година са типом један“ како би помогао сопственом сину и другима да боље разумеју ово хронично стање. Након што је видео невероватне повратне информације од заједнице, недавно је објавио другу књигу за децу о празничним темама под називом „‘ Твас Ми Типе оф Цхристмас “.

У наставку Суарез сопственим речима дели причу своје породице и шта га је одвело на сцену издавања књига.

*Молимо вас да прочитате до краја да бисте и ви ушли у наш поклон за две књиге! *

Дијагноза Т1Д за време празника

Млади Андрев Суарез са Т1Д и његови родитељи, Мицхаел и Леах.

Био је почетак јануара 2018. године, у најхладнијој тачки зиме до сада. Баш док се наша породица одмарала од празника, док смо се бавили сетом смрзнутих цеви, дошли смо до закључка да је време да свог четворогодишњег сина Андрева одведемо педијатру да добије објашњење за нека недавна запажања . Конкретно, желели смо да знамо зашто је толико мокрила током ноћи, тако често се послужујући великим чашама воде, а једва да је ишта јео. Вести од педијатра изненада су учиниле да смрзнуте луле и празнични мамурлук изгледају потпуно небитно и бесмислено.

Андрев-у је дијагностикован дијабетес типа 1 и морао је хитно да се пребаци у ургентни центар у Дечјој болници у Бостону ради лечења дијабетичке кетоацидозе (ДКА), озбиљне компликације која је резултирала нелеченим високим нивоом шећера у крви, уобичајеним за људе који тек сазнају за своју дијагнозу. Следеће три ноћи провели бисмо у болници, обоје га негујући по здравље, истовремено преплављени упутствима за нову рутину по којој бисмо на крају требали да живимо у догледној будућности.

Где налазите утеху у тако неудобном положају? За нашу породицу особа која је свима пружила највише утехе била је она коју је тај нови начин живота највише погодио. Иако је имао само 4,5 године, сви знакови су указивали на Андрева да је био потпуно свестан како ће се његов живот ускоро променити.

Ипак је ОН био тај који је свима измамио осмех на лице.

Дечија болница може бити место за нервирање било кога, с обзиром на бројне околности које би могле да доведу тамо. Срећом по нас, Бостон Цхилдрен’с има веома смирујућу и гостољубиву установу и Андрев је у потпуности искористио. Њихово предворје укључује: масивни резервоар за рибу, монитор за детекцију покрета у величини зида и степениште које испушта звукове на сваком кораку. Ако имате среће, можда ухватите и терапијског пса који излази из лифта. Боље верујте да је Андрев инсистирао да у потпуности искористи све ове погодности. Не само да је могао да се забави, већ је видевши дете у пиџами, које је време свог живота измамило осмехе на сва лица пролазника у предворју.

Искористити ситуацију најбоље за себе и све око себе није било приморано. То му је било природно. То је једна од многих особина мог младог сина на коју се угледам. У ствари, један од начина на који сам покушао да најбоље искористим ситуацију је писање искуства.

На исти начин на који је Андрев забављао себе и оне око себе у предворју болнице, надам се да ће и други моћи да уживају и да се утеше читајући причу о Андреву који је прву годину обожавао са Т1Д.

На 39 страница и објављено у децембру 2018. године, Прва година са типом један илуструје многе особине на које се угледам код Андрева, укључујући његову храброст, позитиван став и како је способан да усрећи себе и све око себе, чак и у најстреснијим ситуацијама. Конкретно, укључио сам детаље о симптомима, болничком искуству, заједно са описом неких сцена из стварног живота како ужива у предворју како је описано, као и свог живота код куће и у школи.

Ево примера из књиге како пружамо увид у Андрејев живот код куће:

Ове године је био процес, учење како се носити. Пуцањ за ударцем. Поке за поке. Стомак, ноге, руке ... хици иду у било ком смеру. Ширимо их, јер су шест пута дневно. Мама сваке седмице е-поштом шаље дневник медицинским сестрама. Они проверавају да ли је однос угљених хидрата потребан. Мама се пријављује ноћу са лампом на глави, понекад са кутијом сока за пиће у мом кревету.

Фокусирање на Андрејеву прву годину омогућило ми је да размислим о томе како је наша породица нарасла из искуства. Писање књиге ми је омогућило да документујем детаље, како о нама како бисмо размишљали, тако и о другима са којима се надамо да се могу повезати. Сада, годину дана након објављивања те књиге, могу да размислим о искуству дељења Андрејеве приче са светом.

Дијабетес заједница се може повезати

Одзив на књигу је веома позитиван. Добио сам на десетине порука родитеља, било у облику Амазон рецензија, е-маила или Фацебоок / Инстаграм порука. Повратне информације број један које добијам, готово универзално, су да деца која читају причу коментаришу колико је Андрев-ова прича слична њиховој. Неки родитељи су ми чак рекли да је Андрејева прича толико подсећала на дете њиховог детета да је њихово дете заправо мислило да је књига о њима. Ово су одличне повратне информације, јер ми је било важно да ухватим сваки детаљ и држим сваки аспект приче што вернијим животу, управо како би се друга деца и породице могле повезати.

Један конкретан одговор који нас је дирнуо дошао је из америчке породице која је била стационирана у Јужној Кореји са петогодишњим недавно дијагностикованим сином. Знати да наша прича пружа утеху некоме у иностранству значило нам је пуно! Исто тако, читање прича и повратних информација породица које нам се обраћају увек измами осмех на Андревово лице.

Још један уобичајени одговор који добијамо је како је књига помогла члановима породице, пријатељима и школским колегама да боље разумеју кроз шта пролази њихово дете Т1. И то сам доживео из прве руке, пошто сам књигу читао Андрејевим школским колегама у последње две школске године. Чуо сам повратне информације родитеља деце која су отишла кући и рекла родитељима о Андреву након моје школске посете. То ми говори да Андрејеви другови из разреда слушају и интернализују причу, што им је пре свега био циљ да им прочитају. Верујем да постоји општи недостатак свести о Т1Д, а једна од мојих нада је да ће Ендруови школски другови, као и школски другови људи који имају његову књигу, стећи образовање и разумевање Т1Д у младим годинама.

Прва година са типом један такође ми је дао платформу да говорим о Т1Д у ширем обиму.Преко лета сам се упарио са једном од Андревиних школских сестара да бих водио сесију на конференцији о континуираном образовању за школске медицинске сестре, коју је водила Школска здравствена академија Универзитета Северноисточни (НЕУСХА). Представили смо „Координација неге за Т1Д“ ангажованој публици школских сестара како би пружили увид из искуства из прве руке у идеално партнерство између родитеља и школске медицинске сестре. Слично томе, учествовао сам у панелу са питањима и одговорима заједно са ЈДРФ-овим Теен Адвисори Цоммиттее (ТАЦ), који је група тинејџера који живе са Т1Д, на другом догађају за активне школске сестре.

Дечија књига о дијабетесу за Божић

Са успехом, повратним информацијама и могућностима које су потекле Прва година са типом један, Одлучио сам да напишем још једну књигу за Андрева и заједницу. Твас мој тип Божића заузима нешто другачији приступ. Будући да је измишљено (или је то?) Препричавање класика Цхрис Цларемонт са окретањем дијабетеса, овај наставак на 29 страница објављен је у септембру 2019. Циљ му је да буде забавна књига, али се такође увлачи у неко знање и терминологију Т1Д.

Чарапе су биле окачене уз наше светло дрво, да би се напуниле грицкалицама: неке угљеним хидратима ... неке без угљених хидрата ... Моји родитељи и сестра били су прилегли у своје кревете, док су им визије једнорога играле у главама.

Засад заједница такође позитивно реагује на ову нову књигу.

Радост коју наша породица добија од тога што може да дели ове приче са заједницом представља сребрну подлогу у великој шеми свакодневних изазова управљања Т1Д. Али ако нас је Андрев, трчкарајући по предворју болнице у свом ПЈј-у, ичему научио, у реду је наћи неку радост усред изазовне ситуације.

Хвала, Мицхаел! Ценимо што сте поделили причу иза ове две нове књиге које се могу наћи на Амазону - „Прва година са типом један“ за # 3,99 на Киндле-у и 12,86 долара у меким корицама и „Твас Ми Типе оф Цхристмас“ за 3,99 долара у Киндле-у и 10,25 долара у меким корицама.

Али пре него што их купите, ево шансе да баците своје име у шешир и освојите бесплатне примерке ове празничне сезоне ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

Поклон ДМБоокс (Ово такмичење је сада затворено)

Заинтересовани за победничке примерке Прва година са типом један и 'Твас мој тип Божића? Одушевљени смо што се аутор сложио да нам помогне да дамо два бесплатна потписана примерка двоје срећних добитника! Ево како да унесете:

1. Пошаљите нам имејл на инфо@диабетесмине.цом са „ДМ-ПицтуреБоокс“ негде у линији предмета да бисте нас обавестили да се надате победи. Или нас можете пингати на Твиттеру или нашој Фацебоок страници користећи исту кодну реч. У сврху испоруке, доделу морамо ограничити на оне са поштанским адресама у Сједињеним Државама.

2. До петка, 27. децембра 2019., треба да уђете до 17:00 ПСТ.

3. Победници ће бити изабрани помоћу Рандом.орг.

4. Победници ће бити објављени у понедељак, 30. децембра, путем друштвених мрежа, зато будите сигурни да пратите свој е-маил и / или Фацебоок / Твиттер мессенгер бок, јер тако контактирамо наше победнике. (Ако победници не одговоре у року од недељу дана, бирамо другог заменика.)

Ажурираћемо овај пост са именима победника.

Сретно, љубитељи књига!

Честитамо нашим победницима: Јеннифер Биерлеи и Венди Албанесе.