Од када је био дете, Логан Мервин у Конектикату је волео аутомобиле који су еволуирали од играња са Хот Вхеелс-ом до великих снова о тркама чудовишних камиона када одрасте. Такође живи са типом 1 од само 17 месеци, тако да је све што је икада познавао. Кроз напоре његове породице за заговарање, ово Једанаестогодишњак има јединствену прилику да усмерити своју страст према аутомобилима у подизање профила дијабетеса широм земље.
Логан је прошле године објавио вест да је инспирација за нешто названо „Први тркачки камион за подизање свести типа 1 Нове Енглеске“. Локални возач камиона и власник тима Тони Лафо Рацинг и њихов спонзор Америцан Сигн Моторспортс узели су Логанову причу к срцу стварањем кампање Фуелед Би Инсулин за подршку вољеној организацији Деца са дијабетесом. Дугогодишњи тркач Лафо дизајнирао је овај цоол Форд Ф-150 Про-Труцк на тему дијабетеса за трке широм Нове Енглеске пре него што га је повукао на крају прошле сезоне.
Иначе, мај 2018. године је 50. годишњица рођења аутомобила играчака Хот Вхеелс из компаније Маттел, што је Логану пружило прилику да прихвати свој сан да једног дана такође постане дизајнер Хот Вхеелс-а.
Данас смо одушевљени што делимо интервју са Логановом посвећеном Д-мамом Самантом, све о сјајним стварима које сада имају.
Разговор о дијабетесу, тркама и врућим точковима са Д-мамом Самантом Мервин
ДМ) Здраво Сам! Наравно да ћемо вас замолити да за почетак поделите Логанову причу о дијагнози ...
СМ) Логану је дијагностикована 11. јула 2008 и сада има 10 година, а следећег лета планирамо сјајне ствари за његов десетогодишњи дијалог у јуну 2018.
Као беба, увек је био разигран с нама, енергичан и спреман да започне свој дан. Имао је петнаестомесечни преглед код педијатра и већ данима је био болестан. Опоравио се, али пар недеља касније, са 16 месеци, приметили смо да је мање јео, а више пио. Стално је пунио пелене и повукао се. Током још неколико недеља престао је да једе било шта осим малих грицкалица. Још увек смо мислили да је то једна од дечијих фаза, али смо постајали све више забринути када смо били на рођенданској забави и он се није хтео играти или повезивати са децом; само је пио и мотао се око нас.
Позвали смо канцеларију педијатара три дана касније, јер кад је сваког јутра почео да спава неколико сати касније, знали смо да нешто није у реду - као што је увек био као и сада, скачући спреман да започне свој дан. Затражили смо састанак касније те недеље, али срећом препознали су симптоме и позвали нас да дођемо те исте ноћи. Буквално су нас чекали, увукли, уболи прст и послали у дечју болницу. Ухватили смо то рано јер још није био у ДКА, шећер у крви био је у вишим 500-има, тако да нисмо морали да будемо примљени.
Какав застрашујући прелаз треба направити ...
Да, неколико дана смо ишли тамо-амо и образовали се шта бисмо сада морали да урадимо да би га одржали у животу. Та прва три месеца био је тежак пут док га нисмо ставили на пумпу. Мрзио је снимке и ментално нас је исцрпљивало да их радимо.
Има ли још неко у породици са дијабетесом?
То нема нико други у мојој породици, али брату мог супруга дијагностикован је тип 1 када је био на факултету, у раним 20-има.
Да ли је то створило посебну везу између Логана и његовог ујака, и како је ваш зет ових дана са својим Т1Д?
Волео бих да живе ближе како бисмо имали бесплатну, сигурну чување деце! Овде немамо рођаке из блиске географије. Када се виде током наших годишњих посета Чикагу, дефинитивно воде своје разговоре о типу 1 и дефинитивно тестирају заједно.
Чини се да својим блогањем правите проширену породицу на мрежи. Можете ли да поделите причу иза Елбов Бумп Кид блог?
Логан је покушавао да смисли допадљиво име или слоган за прикупљање средстава када је 2016. године започео прикупљање средстава за децу са дијабетесом (ЦВД) и одлучио се за елбовбумпцхалленге, који се претворио у елбовбумпкид - пошто је икада на ФФЛ догађајима налетео на највише лаката! Прилично смешно, али познат је по томе и у школи. Обично се рукују приликом уласка у учионицу, а Логан је уместо тога сваке године ударио лактом. Ево нашег првог поста на блогу о пореклу чвора у лакту.
Разумемо да је Логан такође тркач, учествујући у 5К и 10К догађајима. Како је почео са тим?
Логан се није могао бавити тимским спортом док други разред и његов омиљени део фудбала итд. Није увек био трчање. Те године смо у школи имали тркачки клуб и он је то волео. То је започело његову љубав према трчању. Волео бих да имамо више времена током дана да више вежба; ретко имамо времена дуже од миље после школе.
Да ли дијабетес стоји на путу када трчи?
Његов дијабетес га успорава с повременим трчањем, али углавном је комбинација тога са његовом астмом. Заиста се морамо добро припремити за обе болести или су катастрофалне, као што смо искусили! Одлично је обавио посао у Диснеи 5К који се кандидовао за ЈДРФ у јануару, а недавно је водио 5К за ЈДРФ и 10К за децу са дијабетесом у јануару 2018.
Вау, већина одраслих заиста интензивно тренира за те догађаје. Како изгледа Логанов режим тренинга?
Логан не излази из школе до средине јуна, тако да тренутно тренира у тркачком клубу четвртком и шта год можемо да радимо викендом. Планирамо да радимо вежбање од 5К сваког месеца почев од маја да бисмо се припремили за јануар, испрва полако и стабилно. Мој највећи изазов је схватити минимум који морам да носим са собом; његове залихе су ме много тежиле. Када вежбамо локално, обично само бацим торбу негде, али то што сам је имао читаво време је било пуно тежине (ЕпиПенс, инхалатор, паметњаковићи, сок, Декцом, мерач итд.). Тренутно смо се концентрисали на део прикупљања средстава, планирајући догађаје за прикупљање средстава како бисмо испунили његове циљеве.
И како је први пут развио такву љубав према аутомобилима?
Увек је волео аутомобиле у неком облику; спавао је са Хот Вхеел-ом у руци када је имао 2 године - мали златни аутомобил. Када смо данима губили енергију током урагана Санди, гомилали смо Хот Вхеелс испред наше куће и пуштали га да се утркује низ нашу стазу. Такође се једно време бавио чудовишним камионима и класичним аутомобилима. Иако је фаза Хот Вхеелс-а мало замрла, вратила се у пуној снази током протекле године. За школски пројекат прошле године извукао је евиденцију градске таксе за аутомобиле који су регистровани у граду, а затим је седео у центру града снимајући аутомобиле који су пролазили да виде да ли се поклапа са градским евиденцијама.
Такође је прошле године одлучио да штеди да би купио Ламборгхини када има 18 година, па како добија новац одлази у банку (са свим оним што не потроши) и депонује га. Прилично је посвећен томе. Налетели смо на трговца кад смо били у Лондону и он је успео да изблиза извуче слику или две!
То је феноменално! Неки посебни планови да се утркује када остари?
Пошто је имао око 4 године, Логан је одлучио да ће викендом када одрасте бити возач чудовишних камиона. Његов главни посао биће вођење хотела који планира да изгради и рад у његовој банци. Или као инспектор кованог новца за једну од савезних ковница новца. Не може да одлучи ... па опет, он је (млад). Али то је увек повезано са аутомобилима викендом. Ко зна са овим дететом, све је могуће!
Реците нам више о Логановој љубави према Хот Вхеелс-у ...?
Управо смо завршили викенд, где смо се удружили са местом који је прослављао 50. годишњицу Хот Вхеелс-а са тамо неким познатим људима. Због везе коју је Логан повезао са дизајнером Хот Вхеелс-а, Ранди’с Воостер Ст. Пизза схоп (култни хангоут Хот Вхеелс) саставио је тиху аукцију за прикупљање средстава из Логан-овог ЈДРФ-а и прикупио 3.000 долара.
Био је ту невероватан Хот Вхеел Твин Милл у природној величини, дечије трке које су сатима забављале мог сина и његовог пријатеља, аутомат са Хот Вхеелс-ом у њему, Хот Вхеелс тривијално такмичење и још много тога. Као што многи знају, Логан жели да буде дизајнер Хот Вхеелс-а. На овом догађају потписао је аутограме за људе баш као што би то учинио познати дизајнер. Логан је био на небу и осећао се тако посебно, нарочито проводећи толико времена са својим ментором Ларријем Воодом (познатим дизајнером Хот Вхеелс-а). Волео је да тргује Хот Вхеелс-има са свима, а мене је заиста дирнула читава ова група која га никада раније није упознала и дочекала као да је један од њихове породице.
Ова новинска прича прилично добро сумира њихов састанак о томе како су се Логан и Ларри повезали.
Неко одређен из тркачких или тркачких заједница који је Логану био инспирација?
Кад је Логан био мали, мој пријатељ Јен послао му је видео НАСЦАР-овог возача Раиана Рееда, за кога пре тога никада нисмо чули. Од тада се на њега гледао као на узор. Такође је упознао возача ИндиЦара Цхарлиеја Кимбалла у Фриендс Фор Лифе 2016. године, тако да има више узора које прати у вези са тркачким аутомобилима. Док је трчао, упознао је Диатхлетеа Гавина Гриффитхс-а док смо били на пролећним празницима у Лондону и уживао је да га прати на друштвеним мрежама и чита његове приче.
Заиста смо срећни што је Логан имао прилику преко ФФЛ-а, а иначе да упозна невероватне узоре у спорту и животу. Заиста се осећа као да може све и неће бити ограничен кад одрасте захваљујући овим искуствима.
Разговарајмо о возачу тркачких камиона Тонију Лафоу и подршци за прикупљање средстава ...
Као што је описано у нашем Дијабетес везе спот подцаста, Тони Лафо (возач и власник компаније Фуелед Би Инсулин) био је тајни донатор различитих Логан-ових ЈДРФ кампања током година, јер их увек објавим у Фацебоок групи у нашем граду једном годишње када желим да постигнем циљ. Нисмо имали е-пошту или адресу за њега све до ове године када је из неког разлога веб локација навела његову е-пошту, па бих могао да му упутим личну захвалност. Неколико недеља касније, објавио сам прикупљање средстава које је Логан радио у локалном супермаркету, а Тони је ступио у контакт с нама и разговарао о партнерству у тркачким камионима.
Донели смо га Јеффу (Хитцхцоцк) и Лаури (Биллетдеаук) из ЦВД-а, а следеће што знате је да се прва трка одржала 29. априла. Тони је ТАКО симпатичан момак и цела његова посада је била тако симпатична према Логану. Логана смо већину уторака сводили на то да се игра Хот Вхеелс-а са барем једним од њих или да помете подове док раде на камиону. Тони не познаје ниједан други тип 1 осим Логана, и радије би помогао некоме локалном него да пошаље чек негде насумично. Кад се не утркује, редовни је добровољац ватрогасне службе. Његова компанија Тони Лафо Рацинг, ЛЛЦ, помогла је у подизању свести представљајући ЦВД логотип на Форд 82-Ф Про-Труцк, као и Хаулер и мајице, донирајући 10% добитака у трци напорима Логана за прикупљање средстава. Тај камион се повукао 2017. године.
Чини се да ваша породица подржава толико различитих организација Д-заједнице. Можете ли нам рећи о тим везама?
Дотакли су нас толико непрофитне организације током скоро 10 година са типом 1. Ми волимо ЈДРФ и трчимо сваке године; Логан воли пен пен програм из програма Беионд Типе 1, а ја волим њихове сталне чланке и комуникације. Заиста се осећам као да су повезали ширу заједницу дијабетеса.
Што се тиче конференције ЦВД Фриендс фор Лифе, годинама сам знао за догађај, али сам се регистровао тек 2015. године, јер смо почињали да доживљавамо наш седмогодишњи свраб. Тражио сам нешто другачије да нам помогне да се подмладимо и да не паднемо у изгарање. ЦВД сјајно ради на овим догађајима, окупљајући децу и породице у сигурном окружењу где се везују и забављају током учења. Као родитељи, имамо тону сесија о свему што можете замислити од учења о новој технологији до група за подршку. Тако смо обоје волели прву годину. Логан је чак имао гомилу људи који су му певали веселе дијалоге на његов седмогодишњи датум.
По повратку на догађај 2016. године, Логан је био инспирисан да напише говор у којем ће замолити другу децу да помогну ЦВД-у и освеште потребу за прикупљањем средстава за догађај. Воли бити у близини „својих људи“, посебно тинејџера и младих одраслих са Т1Д. Инспирисани су њима и једва чека да помогне на ЦВД догађају кад буде старији попут њих!
А и ви сте укључени у покрет #ВеАреНотВаитинг ДИИ, зар не?
Да, фондација Нигхтсцоут и решења „уради сам“ омогућили су нам да школској сестри омогућимо приступ логановим шећерима у крви када је он ту да би му помогли да буде на сигурном.Иако морамо да смањимо фокус финансирања / прикупљања средстава да бисмо имали утицаја, покушавамо да пружимо подршку свим организацијама које помажу Логану и другој деци Т1 где год можемо, кад год можемо.
Коначно, шта је још ваше невероватно дете планирало?
Логан ће сигурно своје заговарање подићи на виши ниво, пре него касније. Претпостављам да ће се у наредним годинама бавити заговарањем како би се осигурало да сви имају приступ основним залихама. Имали смо много разговора, једном када је схватио да не могу сви да приуште инсулин или Декцом. То је трајни разговор, и ако бих осетио да постоји добра прилика да се он укључи за неколико година, представио бих му то и пустио да одлучи. Увек се осећамо пријатно да ће, без обзира шта се деси, имати приступ свом Декцом-у и инсулину, али свестан је изазова и забринут за друге. Веома је активно дете и не може да замисли да нема свој Декцом који би му помогао да управља негом.
Хвала вам пуно што сте поделили породичну причу, Самантха! Једва чекам да видим шта Логан чини о својој блиставој будућности.
-snags-fda-approval.jpg)
