Понекад „осећај се боље“ једноставно не звучи тачно.
Здравље и добробит различито додирују свачији живот. Ово је прича једне особе.
Пре неколико месеци, када је хладни ваздух погодио Бостон почетком јесени, почео сам да осећам озбиљније симптоме свог генетског поремећаја везивног ткива, Ехлерс-Данлос синдрома (ЕДС).
Бол по целом телу, посебно у зглобовима. Умор који је понекад био тако изненадан и тако неодољив да бих заспао и након што бих се претходних 10 сати квалитетно одморио. Когнитивни проблеми због којих сам се мучио да се сетим основних ствари, попут правила пута и начина слања е-поште.
Причао сам пријатељици о томе, а она је рекла: „Надам се да ћеш се ускоро осећати боље!“
„Осећај се боље“ је добронамерна изјава. Многим људима који немају Ехлерс-Данлос синдром или неку другу хроничну инвалидност тешко је замислити да ми неће бити само боље.
ЕДС није дефинисан као прогресивно стање у класичном смислу, као што су често мултипла склероза и артритис.
Али то је доживотно стање и многи људи имају симптоме који се с годинама погоршавају како колаген и везивно ткиво у телу слабе.
Стварност је таква да ми неће бити боље. Можда нађем промене у лечењу и начину живота које побољшавају мој квалитет живота, а имаћу и добрих и лоших дана.
Али моја инвалидност је доживотна - уопште није попут опоравка од грипа или сломљене ноге. „Осећај се боље“, онда једноставно не звучи тачно.
Знам да може бити изазовно кретати се кроз разговоре са неким вама блиским ко има инвалидитет или хроничну болест. Желите да им пожелите добро, јер је то оно што смо научени пристојна ствар да кажемо. И искрено се надате да ће они постати „бољи“, јер вам је стало до њих.
Да не спомињем, наше друштвене скрипте су испуњене порукама о оздрављењу.
Постоје читави одељци честитки за слање некоме поруке за коју се надате да ће се ускоро „осећати боље“.
Те поруке заиста добро функционишу у акутним ситуацијама, када је неко привремено болестан или повређен и очекује да се потпуно опорави за недеље, месеце или чак године.
Али за нас који нисмо у тој ситуацији, слух „оздрави ускоро“ може донети више штете него користи.
Ова друштвена порука је толико честа да сам, док сам био дете, заиста веровао да ћу, кад постанем одрасла, магично оздравити.
Знао сам да су моји инвалидитети доживотни, али тако сам дубоко усвојио скрипту „оздрави“ да сам замишљао да ћу се једног дана пробудити - у 22 или 26 или 30 - и бити у стању да радим све оно што моји пријатељи и вршњаци могу уради лако.
Радио бих 40 сати или више у канцеларији, а да не бих правио дуге паузе или редовно се разболевао. Тркао бих се препуним степеништем да бих ухватио метро, а да нисам ни држао рукохвате. Могла бих да једем шта год желим, не бринући се о последицама ужасно болесног данима после.
Када сам напустио факултет, брзо сам схватио да то није истина. Још увек сам се мучио да радим у канцеларији и требало је да напустим посао из снова у Бостону да бих радио од куће.
И даље сам имао инвалидитет - и сада знам да ћу то увек и чинити.
Једном кад сам схватила да ми неће бити боље, коначно бих могла радити на томе да то прихватим - живећи свој најбољи живот у склопу ограничења мог тела.
Прихватање тих ограничења је за већину нас процес туговања. Али то је олакшано када поред себе имамо пријатеље и породицу који нас подржавају.
Понекад може бити лакше бацити позитивне флоскуле и добре жеље у неку ситуацију. Искрено саосећати са неким ко пролази кроз заиста тешко време - било да је то инвалидитет или губитак вољене особе или преживела траума - тешко је учинити.
Емпатија захтева да седимо са неким где је, чак и ако је место где је мрачно и застрашујуће. Понекад то значи седети с нелагодом знајући да не можете „поправити“ ствари.
Али истинито чути некога може бити значајније него што бисте мислили.
Када неко саслуша моје страхове - попут тога како се бринем да ли ће се моја инвалидност погоршати и све ствари које можда више нећу моћи - бити сведок у том тренутку моћан је подсетник да сам виђен и вољен.
Не желим да неко покушава да прикрије неред и рањивост ситуације или своје емоције говорећи ми да ће ствари бити у реду. Желим да ми кажу да су и поред тога што су у реду и даље ту за мене.
Превише људи верује да је најбољи начин за подршку „решавање“ проблема, а да ме никада нису питали шта ми је уопште потребно од њих.
Шта заправо желим?
Желим да ми дозволе да објасним изазове са којима сам се лечио, а да ми не пружају нежељене савете.
Пружајући ми савете кад их нисам питао, звучи као да кажете: „Не желим да чујем за ваш бол. Желим да направите више посла како би било боље како не бисмо више морали да разговарамо о овоме. "
Желим да ми кажу да нисам на терету ако се симптоми погоршају и морам да откажем планове или да више користим штап. Желим да кажу да ће ме подржати тако што ће осигурати да наши планови буду доступни - тако што ће увек бити ту за мене, чак и ако не могу да радим исте ствари које сам некада радио.
Људи са инвалидитетом и хроничним болестима непрестано преуређују наше дефиниције велнеса и шта значи осећати се боље. Помаже када су људи око нас спремни да учине исто.
Ако се питате шта да кажете када се ваш пријатељ неће осећати боље, почните тако што ћете разговарати са њима (а не са њим)
Нормализујте постављање питања: „Како вас сада могу подржати?“ И проверите који приступ има највише смисла у датом тренутку.
„Да ли бисте волели да само слушам? Да ли желите да саосећам? Да ли тражите савет? Да ли би помогло да сам се и ја љутио на исте ствари као и ти? “
Као пример, моји пријатељи и ја ћемо често одредити време у којем сви можемо само избацити своја осећања - нико неће понудити савет уколико се то не затражи, и сви ћемо саосећати уместо да понудимо флоскуле попут „Само настави да гледаш светла страна! “
Одвајање времена за разговор о нашим најтежим осећањима такође нам помаже да останемо повезани на дубљем нивоу, јер нам даје посвећени простор да будемо искрени и сирови према својим осећањима без бриге да ћемо бити одбачени.
Ово питање - „шта требате од мене?“ - један је од кога бисмо сви могли имати користи ако се чешће питамо.
Зато када се моја вереница врати кући с посла после на пример тешког дана, обавезно је питам управо то.
Понекад јој отворимо простор да избаци оно што је било тешко, а ја само слушам. Понекад ћу поновити њен бес или обесхрабрење нудећи потврду која јој је потребна.
Други пут игноришемо цео свет, правимо покривач и гледамо „Деадпоол“.
Ако сам тужна, било да је то због моје инвалидности или само зато што ме мачка игнорише, то је све што желим - и све што заиста жели: Да ме чују и подрже на начин који каже: „Видим те, ја волим те и ту сам за тебе “.
Алаина Леари је уредница, менаџерка друштвених мрежа и списатељица из Бостона, Массацхусеттс. Тренутно је помоћница уредника часописа Екуалли Вед Магазине и уредница друштвених медија за непрофитну организацију Ве Неед Диверсе Боокс.
