Глумца Вицтора Гарбера можда препознајете из бројних делова које је играо током година, из улога у филмовима попут Титаник и ТВ емисије Алиас и Легендс оф Томорров, позоришним представама које укључују прошлогодишњу „Здраво Долли!”На Бродвеју. Али да ли сте такође знали да је он део нашег племена дијабетеса, скоро шест деценија живота са дијабетесом типа 1?
Имали смо апсолутно задовољство повезивањем са Виктором недавно, захваљујући нашим пријатељима из непрофитне организације Беионд Типе 1, са којима је Вицтор везан већ неколико година. (Такође смо волели иронију разговора са Виктором за ускршњи викенд, знајући да је у мјузиклу играо Исуса Годспелл још почетком 70-их.)
Седамдесетогодишњи канадски глумац долази из Лондона, Онтарио, који је случајно "родно место инсулина", а портрет с његовом причом виси на зиду у историјској кући Бантинг у том малом граду.
У нашем телефонском интервјуу, Виктор је показао колико је љубазан, отворен и приземан - одражавајући своју каријеру, напредак који смо видели у технологији дијабетеса и колико важан гледа на заједницу. Према његовим речима, подршка вршњака је кључна и пресудно је суочити се са дијабетесом „као тим, јер смо сви заједно у њему“.
Глумац Вицтор Гарбер о животу са дијабетесом
ДМ) Вицтор, хвала вам пуно што сте одвојили време за наше читаоце. Можете ли, молим вас, започети дељењем сопствене приче о дијагнози?
ВГ) Дијагноза ми је постављена негде око мог 12. рођендана. Било је из ведра неба и никоме у мојој ужој породици нисмо могли да га вратимо, бар у почетку. Касније смо схватили да имам другог рођака који је био тип 1, па смо му као породица били изложени, али заиста нисмо знали ништа о томе осим тога.
Била сам скоро мртва док су ме одвели доктору, јер наравно нисмо знали шта се дешава. Нисам био у несвести, сећам се тога, али био сам близу. Било је шокантно и трауматично, а сећам се израза лица моје мајке док је стајала тамо са мојим оцем. Била је телевизијска личност и глумица и сећам се да ме дијагноза није схрвала, али је моја мајка била погођена јаче него ја - као што претпостављам да је већина родитеља са децом којој је дијагностикована. А то ми је било тешко да је видим у таквом болу. А онда је почело и ти радиш оно што радиш.
Да ли сте ишли у камп за дијабетес када сте били млади и када вам је први пут постављена дијагноза?
Да урадио сам. За мене је камп за дијабетес био искуство које је променило живот. Одупирао сам се и нисам желео да идем, али испало је две недеље које никада нећу заборавити две лета када сам имао 13 и 14 година. Био је то камп Бантинг у Отави, Онтарио. Сећам се да сам се толико уплашила и мислила да нећу моћи да учествујем, и наравно да то није био случај ... схватате да нисте сами. Дружење, смех и подршка били су изванредни. За мене, у годинама у којима сам био, то је био прави тренутак. Заиста мислим да је камп за дијабетес врло опипљива корист и мислим да би сви могли да иду у камп за дијабетес ако могу.
Како је било бити млада одрасла особа са дијабетесом типа 1 још 1960-их?
У то доба није било ништа попут садашњег. Направили сте испитивање урина и кључали игле за ињекције инсулина, а ми нисмо имали технологију као сада. Када сам имао 16 година и живео кратко с тим, напустио сам дом и школу и преселио се у Торонто да бих постао глумац ... заправо, постао фолк певач. То је довело до бенда Тхе Сугар Схоппе, са наступима у емисији Ед Сулливан Схов и Тонигхт Схов са Јохнни Царсоном. Кад се сада сетим, изгубљено је на мени како сам икада преживео. Имала сам прегршт - мислим да то није била храброст - и била сам само одлучна да живим свој живот.
Срећом, у свом досадашњем животу нисам имао пуно озбиљних компликација које су ме заиста избациле из колосијека. Сада имам 70 година, па се осећам као да сам некако поштеђена те стране дијабетеса - поготово јер у тим раним данима нисам била толико пажљива као сада. Срећом имао сам своју памет да не полудим док сам био млађи; Никад се нисам дрогирао, нити озбиљно пио, нити било шта слично. Наравно, јео сам ствари које нисам смео да једем, али био сам свестан свог дијабетеса. Можда сам зато још увек овде и осећам се врло срећно што радим оно што јесам.
Да ли вас је дијабетес икада спречио да остварите своје снове?
У животу сам радио ствари које су ме изненадиле, као што сам могао да их радим као неко са дијабетесом. И то је моја порука младим људима: Да то можете ви. Када погледате око себе и видите шта се дешава у свету, од људи који се боре да дођу у Америку и кроз шта пролазе, заиста је ово мала ствар са којом треба живети у великој шеми.
Како сте се укључили у Беионд Типе 1?
Тешко је замислити време када нисам познавала Сару Луцас, која је била суоснивач Беионд Типе 1. Тражила ме је и дошла до мене, а ми смо се упознали и помислио сам, ова жена ради нешто заиста значајно. Свакако, свака истраживачка организација ради нешто важно. Али дођете до тачке када све те друге организације постану тако велике и почнете се питати „Шта се заправо овде догађа?“
Осетио сам неку врсту непосредне љубави према оном типу 1, јер је тако провидан и може имати тренутни ефекат на живот људи са дијабетесом. Они циљају млађе људе и оне на друштвеним мрежама, а то је тако универзално. За мене је то имало много више смисла од броја вечера на којима сам седео да бих прикупио новац за дијабетес. Наравно, то је све важно. Али ово иде право до извора и помаже људима, пружајући подршку на значајне начине сваки дан. Тада сам био импресиониран, а и данас сам импресиониран и срећан сам што сам део тога на било који начин. Верујем у Беионд Типе 1 и оно што они раде свим срцем. Они сигурно имају утицаја и то ме радује.
Пре тога заиста нисте пуно причали јавно о свом типу 1, зар не?
Присуствовао сам неколико догађаја и вечера, али не, заиста нисам. (Повезивање са БТ1) је такође био први пут да сам на друштвеним мрежама причао о дијабетесу. Никад нисам била та особа. Нисам на Фејсбуку и једноставно заправо не делим свој живот са светом. Сада је једина ствар на коју сам приморан бити на Инстаграму.
Драго ми је што могу да објавим када може да допре до људи, преко ширег типа 1 или у широј заједници дијабетеса на мрежи. Због тога сам почео чешће да поделим више о свом животу са дијабетесом, изван оних вечера и догађаја на којима могу да разговарам са људима, јер је све реч о друштвеним мрежама и том утицају.
Друштвени медији су увек авантура, зар не?
То је ђаво којег знамо. Имам нека већа помешана осећања у вези с тим (понекад негативна), осим када може доћи до некога у удаљеним деловима света, може повезати заједницу да добије подршку и информације. То је моја сврха и разлог да то урадим.
Да ли себе доживљавате као одговорност да делите више о дијабетесу?
Да, знам. Људи су заинтересовани за мој живот због посла којим се бавим, а то људима може нешто значити. Тако да, осећам одговорност, јер сам лице и глас за тип 1, и старија особа - старији грађанин, ако желите - па желим да људи знају да оваква дијагноза није смртна казна . Свакако, то ће утицати на ваш живот. Са овим ћете морати да извршите неопходна прилагођавања животу, што је најбоље могуће. Али то не значи да у великој мери не можете постићи ствари које желите да постигнете. Ако могу да инспиришем једну особу да то види, шта је заиста боље од тога?
Споменули сте да сте старији са типом 1 ... У то доба мора да је било тешко пронаћи друге одрасле особе које живе са Т1Д попут вас, осим можда Мари Тилер Мооре?
Марију сам мало познавао и требало јој је пуно времена да изађе тамо и разговара о томе. О тим данима се једноставно није говорило, као сада. Било је нека врста срама, јер у очима света нисте били „нормални“, а можда чак ни сами. То се потпуно променило и на срећу људи могу да деле ове своје делове јавно. Хвала Богу. То је све што сада радимо, бавећи се тиме да можемо надахнути људе. Не морамо да се кријемо од дијабетеса.
ОК, разговарајмо о вашој невероватној глумачкој каријери. Како је дијабетес био фактор када сте почињали?
У то доба нисам пуно причао о томе, тако да то заправо није био проблем. Али људи са којима сам сарађивао су знали. Када сам имао 20 година и радио сам ту оригиналну продукцију Годспелл у Торонту глумећи Исуса, са свим оним људима који су постали толико познати, сви су били свесни. Била је тегла меда коју смо држали на сцени, јер никада нисмо напустили сцену и била је тако активна представа. Сваке представе и представе коју сам радио разговарао сам са управником сцене и осталима како бих био сигуран да је са стране позорнице сок од поморанџе или нешто слично. Можда нису сви тачно разумели шта је дијабетес типа 1, али су знали да ће ми тамо требати тај мед или сок од поморанџе ако се понашам чудно.
Да ли сте пронашли разлике између позоришта и филмова или ТВ-а у контексту вашег управљања Т1Д?
Постоји разлика. Последње што сам урадио на сцени (2018. године) било је „Здраво, Доли! “ на Бродвеју, а годинама није био на сцени. Морао сам поново да смислим своје управљање дијабетесом због тога. Имао сам проблема са смишљањем шта и када да једем пре емисије, и никада то заправо нисам решио, али срећом прошао сам без икаквих криза.
Било је занимљиво. Заиста никада нисам био на сцени довољно дуго да се спустим, али било је тренутака када сам напустио сцену и схватио да морам да попијем сок или глукозу. Али никада нисам имао проблема на сцени. Наравно, моја комода ван сцене имала је спремљене плочице сока од наранџе и глукозе и била је заиста вредна мојих шећера у крви - до те мере да сам понекад помислио: „Добро сам, изађи и остави ме на миру! Али она је најбоља и бринула се о мени. Са филмовима углавном седите, а то је друга врста злостављања ... сваки дан је другачији и сваки захтева различите ствари код дијабетеса. Понекад за то нема разлога, а ви се питате како можете имати више од 200 година када нисте ништа појели и крећете се цео дан? То ме збуњује.
Да ли се издваја било који инцидент са дијабетесом током глуме?
Испричао сам причу од Титаник, где је Леонардо ДиЦаприо отишао и донео ми тањир са храном јер ми је шећер падао. То је било тако љубазно од њега. Кад сам то радио Алиас са Јеннифер Гарнер је успела да каже пре свих. Рекла би ми, „Да ли вам треба сок од поморанџе?“ И рекао бих „Не, добро сам.“ Али она је имала неку врсту шестог чула о томе, и рекла би да то може препознати по погледу у моје очи. Увек је била у праву. Имао сам велику срећу. Као глумац, то се разликује од тога да сам возач камиона или превозник на велике удаљености, па сам тако имао овај аутоматски систем подршке где год да сам био.
Временом је било неколико примера где сам се спустио. Сећам се да сам једном снимио филм у којем сам имао заиста лош ниво шећера у крви и морали смо да снимамо поново. Али било је врло мало случајева када нисам могао да радим, можда само онај где је било потребно поновно снимање. Тако да сам захвалан на томе.
Због одговорности, сваки пут кад снимам филм или серију морам да прођем испит осигурања код лекара. Питају ме да ли сам икада морао да пропустим посао и све те врсте питања. Дакле, све те ствари су део овога и неопходне за наставак.
Да ли желите неке хипо третмане?
Традиционално, мед или сок од поморанџе. Али сада радим више кришки јабука у фрижидеру. Ако имам неколико оних за низак ниво шећера у крви, то обично делује. А ту је и то поверење ... да ће ми шећер порасти ако сачекам. Постанем толико нервозна и мислим да ће то можда успети и ако имам сок. Али онда сте опет до 200. Још увек покушавам да схватим. И то иде у опште управљање дијабетесом.
Нека друга открића о храни?
Некада сам волео да једем овсене пахуљице сваког јутра, са сувим грожђем и свим тим, али то је пуно угљених хидрата и довело је до неких минуса (након дозирања инсулина), па сам све то променио. Сад сам ујутро јео тост без глутена са бадемовим маслацем и можда пола шоље боровница. Тако да ми иде боље са тим. Све је у томе да стално поново откривамо шта функционише.
Шта је са новом технологијом дијабетеса? Које уређаје користите?
Почео сам са Медтрониц пумпом пре много година, али прешао сам на ОмниПод и такође користим Декцом Г6 ЦГМ. Некако сам се опирао да то добијем неко време и коначно сам му се предао. Идеја да имам нешто увек на телу само ме је избезумила. Наравно, суочио сам се с тим и то ми је променило живот. Сад имам бескрајно више слободе. Тренутно радим на овој ТВ серији која долази у следећих годину дана, а ЦГМ ми омогућава да се осећам пријатније и знам рутину. Најбоље је, такође, то што ако покупим у 5 сати ујутро, не морам претходно да једем и то ми даје много више мира. То ми је много олакшало живот у поређењу са оним кад сам тек почињао. Тада сте то једноставно морали сами схватити.
Да ли користите размену података са Декцом ЦГМ-ом како би други могли да прате ниво глукозе, посебно када радите?
Не, не радим размену података, мада мој лекар може да их види (ретроспективно). Користим телефон да лично видим податке Декцома. Нисам добар са уређајима и само се држим за нит кад имам и (ОмниПод) ПДМ и телефон за свој ЦГМ. То је све што могу да схватим.
Имам срећу да нисам имао ниједну ситуацију у којој сам био у несвести или ми је био потребан глукагон, и увек сам свестан својих најнижих вредности. Мој партнер Раинер је врло свестан шта се догађа и диван је, али у смислу дељења то није нешто што ми је требало и што нисам у потпуности искористио. Мислим да је сјајно имати то као опцију, посебно за децу где их родитељи или наставници можда држе на оку. За мене сам врло свестан колики ми је шећер у крви и будим се и проверим телефон усред ноћи и врло сам марљив у вези с тим.
И увек носите свој Под или ЦГМ негде испод костима, зар не?
Да сво време. Али вероватно то нећете видети. Код мојих менаџера постоји и неписано правило: да не радим ништа тамо где ми одећа оде. Икад. Наравно да сам и раније имао такву одредбу, али посебно сада са својим уређајима за дијабетес. Никад нисам имао проблема.
Срећом, ОмниПод је тако компактан, а Декцом ЦГМ је врло мали, тако да не ометају костиме. Такође на срећу, ја сам човек одређених година и нико не треба да ме види у уском костиму, тако да смо сви поштеђени тога. То ћу препустити својим пријатељима попут Ницка Јонаса. Он је сигурно сексуални симбол, и апсолутно ми се свиђа што је тако отворен и јаван у вези са својим типом 1. То је заиста благодат за Беионд Типе 1 где је то публика. Кад се сетим времена када сам тек почињао са овом болешћу, не само да је невероватно да је она тако брзо прошла, већ је и напредак који смо видели у технологији дијабетеса невероватан - желим то да нагласим више од свега. Прешли смо дугачак пут, мада сам фрустриран понекад што нисмо ишли даље.
Шта вас посебно фрустрира?
У свом мозгу имам овакву теорију завере, о компанијама лекова и ономе што раде. И успут, чини ми се да се доказују истинитим сваки пут кад укључим вести. Износ новца који ове компаније зарађују је непристојан и готово свака реклама на телевизији коју видите је за дрогу. Само сам фрустриран због свега тога и због недостатка напретка у овим питањима. Знам да постоје људи који покушавају да се позабаве овим проблемом и лече болести попут дијабетеса, али осећам се као да нас понекад спутавају. Не желим да будем то момак, али питам се шта се дешава.
Шта бисте рекли да су ваше теме за заговарање дијабетеса помоћу тастера?
Оно са чиме се емоционално не могу носити је фармацеутска индустрија и људи који не могу да добију инсулин колико им је потребан. То једноставно не може да се настави. Одувек сам имао среће и никад нисам морао да се лично носим с тим. Иако је цена инсулина сада астрономски висока, имам срећу да то могу да приуштим и имам срећу да га покрива моје осигурање. Али једноставно не знам како се од људи очекује да живе тако кад не могу.
Сваки пут кад нешто прочитам или видим, мој ум некако зађе у ово окретање, јер не могу све то да пратим. Као кад сам читао о мајци чији је син умро од рационирања инсулина зато што га није могао приуштити, то ме једноставно излуђује. Можда нисам довољно паметан да разумем проблем. Али суочићу се са Конгресом са догађајем ЈДРФ-а за децу у јулу, како бих разговарао о овом питању. Рекао сам им да ћу то радити све док ми све испишу, јер не могу само да причам о овоме и да се жалим и кукам. Драго ми је што могу бити глас и покушати да померим иглу. Ово се мора зауставити и решити, није у реду и не може се поднети.
Како је ваш родни град Лондон, ОН, Канада, какав је осећај приказати ваш портрет у кући Бантинга који означава „родно место инсулина“?
Заиста је невероватно и понизно. Сећам се дана када сам био тамо, седећи на кревету (где је др Бантинг спавао и будио се с идејом инсулина као лечења дијабетеса). Имао сам овакав неодољив емотивни осећај. Да се пробудио и смислио овај појам, управо тамо. Осећам се почаствовано. Али углавном постоји захвалност, јер сам се родио довољно касно да бих могао бити прималац овог открића. Недуго пре тога, умро бих. Чињеница да су суоткривачи инсулина продали патент за 1 долар, тако да га свако може приуштити, није изгубљена код мене, као и тамо где смо сада на ценама инсулина. То би било неприхватљиво за доктора Бантинга.
Шта је следеће за вас професионално?
Увек гледам и нисам спреман за пензију; нити бих могао финансијски. Тражим сценарио који ме одушевљава, било да је то представа, ТВ или филм. Нисам баш одређен у томе, али тражим дело које вреди урадити. Управо сам био у филму о проливању хемикалија ДуПонт-а, и само читање те скрипте само ме покренуло да пожелим да будем део ње. То је заиста застрашујућа и застрашујућа прича, али то треба испричати. Писање је било тако добро и то је увек оно што тражим.
За мене је фундаментално да желим да се укључим у причу и начин на који је испричана, а то није увек лако пронаћи. За мене је, посебно у овом тренутку мог живота, реч о „свакодневном“ и проналажењу радости у ономе што радим - било да је то живот у тренутку или нешто везано за дијабетес. Медитирам и бавим се јогом због стреса, а то је заиста важан аспект здравља. Заправо желим да данас живим и будем пример да помогнем деци и људима који то можда немају (равнотежу) у свом животу. Лако се осећам преплављено и неадекватно, и то свакако пролазим, али толико тога потцењујемо због свог утицаја у животу - било да је то чин доброте или подршке. Какав је свет данас, једноставно не знам шта друго да радим.
Хвала још једном што сте одвојили време за разговор, Вицтор! Ми тако цените свој приступ животу, а посебно дијабетесу.
Виктора можете чути више у Јуицебок Подцаст-у и подцасту Диабетес Цоннецтионс.
.jpg)
