Када је Девину Кеннеди-Путхоффу пре две деценије дијагностикован дијабетес типа 1, нису само почетно кашњење дијагнозе и конфузија представљали највећи изазов за њега и његову породицу. Била је двострука дијагноза и Т1Д и биполарног поремећаја у року од три дана која је покренула трагичну причу, обликовану систематским неуспесима који су на крају довели до Девинове смрти у новембру 2016. у 41. години.
Данас је његова мајка Адриенне Кеннеди председница Националне алијансе за менталне болести (НАМИ), највеће националне организације усредсређене на питања менталног здравља, и себе доживљава као Девинов глас у настојању да побољша живот оних који се боре са тим проблемима. Иако остају питања о околностима смрти њеног сина, јасно је да су његов дијабетес и биполарни поремећај били кључни фактори.
„Болести су га узеле за таоца и они су се двоструко обрушили“, каже она. „Дијабетес је сам по себи постао сламкаст човек, где су га лечили и нису тражили психијатријску болест која је толико очигледна и (нису) управљали целом особом.“
Психосоцијални аспекти живота са дијабетесом на срећу постају све препознатљивији последњих година, Америчко удружење за дијабетес и ЈДРФ успостављају програме који помажу у решавању депресије, дијабетесне тегобе и сагоревања. Иако ово није на нивоу подршке коју би Девин требао, његова мајка и даље каже да је освежавајуће чути да се догађају те давно закаснеле промене.
Скоро пропуштена дијагноза дијабетеса
Био је јануар 1999. године, а породица Кеннеди живјела је у Калифорнији када је Девин завршио у хитној соби у округу Оранге након што пет дана није спавао. Доживљавао је оно што би свако са дијабетесом вероватно препознао као кључне знакове почетка Т1Д. Тада је имао 23 године. Болничко особље дало му је Бенадрил и рекло му да иде кући, без провере нивоа глукозе или помињања било чега у вези са дијабетесом. Убрзо је завршио у хитној служби и - према речима његове мајке - био је у „потпуном психотичном стању“ и морао је бити уздржан. На крају му је дијагностикован биполарни поремећај, али дијабетес ипак није одгојен.
Само три дана касније, други лекар, ендокринолог који је случајно радио у болници, извршио је контролу шећера у крви и брзо препознао дијабетес типа 1. Девинов ниво А1Ц је у том тренутку био у најнижим тинејџерским годинама - астрономски виши од нормалног, здравог опсега.
„Чињеница да је тако дуго трајало је нечувена“, каже Кеннеди. „Колико би лако било само извршити контролу шећера у крви пре него што се погоршало? Заиста нам је потребна национална кампања у којој свако ко уђе у ургентни центар добије проверу шећера у крви. Не би требало да постоји ово заостајање у дијагнози дијабетеса, а то је важно за све, а не само за оне који имају тешке менталне болести. “
У тим раним годинама пре него што је Девин навршио 30-те године, Кенеди каже да се њихова породица није трудила да приушти лекове или потребе за негом дијабетеса, али Девин се заиста бавио необичним пословима да би зарадио новац за куповину инсулина. Ово му је узело данак, а како је време пролазило, дезинформације о дијабетесу су још више угрозиле Девиново здравље.
Желела би да је нашао подршку вршњака која би му могла помоћи и на дијабетесу и на биполарном фронту. Да је пронашао друге који су га „схватили“ у вези са чиме живи, можда би ствари испале другачије.
Борба са биполарним демонима и рационим инсулином
Каква је била, Девинове невоље менталног здравља чиниле су управљање дијабетесом понекад немогућим, сећа се Кеннеди. Његова заблуда и психотична стања понекад су били толико екстремни да је веровао да се заправо може излечити од Т1Д не узимајући инсулин.
Његова мајка још увек верује да су се током година дешавале дезинформације и стигма које постоје у широј јавности о дијабетесу - посебно разлике између Т1 и Т2. Сећа се једног од синових пријатеља који је својевремено рекао да се Девиновим дијабетесом могло лечити само дијетом и вежбањем, баш као што је то радио члан породице тог пријатеља. Јасно је да је та пријатељица посебно говорила о типу 2, али Кеннеди се плаши да је све утицало на размишљање њеног сина када се борио са проблемима менталног здравља.
"Бес који имам због друштвеног брбљања о дијабетесу и третирања њих двоје као исте болести ... готово је неописив", каже Кеннеди. „Баш је смешно што се људе наводи да верују у то.“
Све је то утицало на девино рационисање инсулина, каже она.
2007. породица је сазнала да њихов син (тада је имао 30 година) није пунио рецепт за инсулин три месеца у покушају да постигне екстремно нормирање инсулина. То је довело до боравка у болници због високог нивоа шећера у крви на нивоу ДКА, а пошто он није пристао на дозирање инсулина и постајао је насилан, болничко особље га је непрестано пребацивало између палијативног збрињавања и психијатријске јединице. Коначно, успели су да га обуздају и дозирају инсулин упркос његовим примедбама.
На крају је пуштен, али све се срушило 2008. године када је ухапшен и затворен под државним и савезним тешким кривичним делима и провео време иза решетака. То је хорор прича сама по себи, подсећа Кеннеди, у којој је тексашки затворски систем био неадекватан за самостално лечење дијабетеса, али још мање опремљен да се носи са неким ко живи са озбиљном менталном болешћу. Било је тренутака када Девин није могао да добије инсулин иза решетака, иако је имао симптоме високог шећера у крви, и када је знао да иде на низак ниво, али такође није могао да добије помоћ.
Током тих година, ниво његовог А1Ц је остао у високој тинејџерској доби и Девин је доживљавао компликације, од неуропатије и оштећења бубрега до ретинопатије због које је постао правно слеп.
„Борио се са потребама за лековима за психозе, као и са инсулином, и чинило се да нико није препознао да су повезани“, каже Кеннеди. „Постоји врло мало лекара са том интегрисаном стручношћу за негу, за психијатрију и интерну медицину - или посебно за дијабетес. То је оно што нам је требало “.
Његово ментално здравље погоршавало се током година до те мере да је завршио у аносогнозији, стању потпуног недостатка самосвести о стању или инвалидитету са којим особа живи.
На крају, био је новембар 2016. године када је тело њеног сина пронађено у Аустину, Тексас. Девин је можда умро недељама пре, каже Кеннеди, а његов узрок смрти остаје мистерија и наводи се као „природни узрок“. Према ономе што су власти саставиле, верују да је највероватније хипогликемија повезана са дијабетесом или сродно питање које је довело до његове смрти.
Али нема јасног одговора и породица криви систем - делимично јер им никада није речено о синдрому изненадних „мртвих у кревету“ као резултат ниског нивоа шећера у крви. То је оно што Кеннеди верује да јој је одузео сина непосредно након његовог 41. рођендана.
НАМИ: Довођење менталног здравља у први план
Сада, као водећа национална заговорница за ментално здравље у НАМИ, Кеннеди дели трагичну причу своје породице у нади да може помоћи другима који се суочавају са овим проблемима. Иако је то за неке можда екстреман пример, порука важи за свакога у заједници за дијабетес да је ментално здравље важно, али пречесто га превиђају здравствени радници, као и сами ОСИ (људи са дијабетесом), који можда не препознају шта пролазе.
Због тога се Кеннеди охрабрује да види напоре на побољшању психосоцијалних аспеката неге дијабетеса, као и зашто промовише НАМИ напоре - посебно током маја, који је Месец менталног здравља. Њихов тренутни ВхиЦаре? кампања има за циљ да покаже да лечење и услуге менталног здравља нису само за неколико људи на рубу, већ су пресудни за милионе људи, породица, неговатеља и вољених.
Нелечени проблеми менталног здравља толико су често повезани са другим болестима - попут дијабетеса - и нажалост играју улогу у јавним трагедијама попут осипа пуцњаве у школи у овој земљи.
Да би ова питања дошла у први план, НАМИ охрабрује људе да поделе сопствене приче, учествују у догађајима за подизање свести и прикупљању средстава широм земље
„Ја сам наследство које је оставио мој син“, каже Кеннеди. „Ја сам његов глас сада и зато све ово радим. Систем је током година на толико начина изневерио нашу породицу и није требало да буде тако. "
