Данас настављамо серију интервјуа са добитницима гласова пацијената са дијабетесом 2019, са надобудном медицинском радницом по имену Ханнах Цареи, која живи са дијабетесом типа 1 отприлике две године.
Поријеклом из западне централни Орегон, Ханнах дијагностикована је у 26. години - како се испоставило, исте године је и њен отац имао дијагнозу Т1Д пре ње. Са предзнањем у јавном здравству, она стиче медицинску диплому с плановима да оствари улогу помажући сиромашним заједницама и решавајући проблеме приступа у здравству.
Разговор са адвокатицом за дијабетес Ханнах Цареи
ДМ) Здраво, Хана! Прво, како је дијабетес ушао у ваш живот?
ХЦ) Имам дијабетес типа 1 скоро две године. Дијагностикована сам када сам имала 26 година, што је заправо старост мог оца када му је дијагностикована. Имао сам класичне симптоме Т1Д и дијабетесне кетоацидозе у раној фази, укључујући прекомерну жеђ, мокрење, брз губитак килограма, исцрпљеност и слабост. Будила сам се четири пута ноћу да бих сипала воду и користила купатило и на крају отишла код свог пружатеља примарне здравствене заштите јер сам изгубила око 10 килограма за једну недељу. Када ми је лекар прегледао шећер у крви при тој првој посети, сећам се да је био 464 мг / дл и објаснио ми је да бих одмах морао да одем у најближу хитну помоћ. Било је то дефинитивно застрашујуће време у мом животу, али срећом имао сам сјајан тим за медицинску негу и систем личне подршке.
Занимљиво је да је мом оцу дијагностикована у истој доби као и мени и сада има дијабетес више од 30 година. Није ме одгојио, тако да сам заправо врло мало знао о дијабетесу типа 1 док ми није постављена дијагноза. У том тренутку, он и ја смо почели више да разговарамо о његовом личном управљању дијабетесом и стварима које су му помогле. Веома је активан и завршио је више маратона и ултрамаратон, све са дијабетесом и МДИ (ињекциона терапија), па ме је то охрабрило да знам од самог почетка. Његов највећи савет у почетку је био да узмем Декцом ЦГМ што сам пре могао, а на срећу мој нови педагог за дијабетес ми је припремио позајмљени Декцом у року од само неколико дана од хоспитализације.
Да ли ви и ваш отац делите неке стратегије за дијабетес?
На сличан начин приступамо и управљању дијабетесом, у великој мери мислим да су наше личности прилично сличне. Обоје смо логични, аналитични и методични, а такође сматрамо да је редовно вежбање важан део нашег здравља и благостања и пре него што смо имали дијабетес.Успео сам да од њега одбацим идеје у вези са специфичностима како планира вежбање, оброке и дозирање инсулина као неко ко проблем решава и стратегира на исти начин као и ја.
Од свог краја, делио сам са њим нове информације у вези са технологијом, као што су инсулинске пумпе и ИнПен (нова повезана инсулинска оловка). Иако их још није испробао, прихватио је мој предлог да употријебим Фрио футролу за хлађење инсулина када је био на путовању ранцима. Отишао сам на неколико вишедневних руксака откад имам дијабетес, а Фрио је био сјајан!
Шта ви лично користите за Д-тецх и алате?
Користим Декцом Г6, Тандем Кс2 пумпу и ОнеТоуцх глукометар. Прве године дијабетеса био сам на више дневних ињекција и део тог времена користио сам ИнПен.
Реците нам нешто о свом каријерном путу ...?
Тренутно сам студент прве године медицине на Медицинском факултету Универзитета Лоиола у Чикагу Стритцх. Пре овога стекао сам додипломске студије из породичних и људских услуга на Универзитету у Орегону и магистре јавног здравља на Бостонском универзитету.
На коју грану медицине се фокусирате?
Занима ме интерна медицина, али не знам да ли желим да се одатле субспецијализујем или да се бавим неком другом специјалношћу. Знам да желим да радим са недовољно услуженим заједницама као што су оне слабијег социоекономског статуса. Имам искуство у јавном здравству и намеравам да радим на повећању приступа квалитетној медицинској нези и код ових популација. Свакако се радујем својим клиничким ротацијама током медицинског факултета које ће ми помоћи да донесем одлуку! Заправо ћу почети да надгледам добављача у компанији Лоиола, који се бави дијабетесом, почев од следеће недеље, тако да ћу моћи да окусим ендокринологију са становишта даваоца услуга, а не са пацијента.
Да ли сте и сами имали проблема са приступом или доступношћу у вези са дијабетесом?
Када ми је дијагностикована, био сам на Орегон Медицаид-у, названом Орегон Хеалтх План (ОХП). Веома сам захвалан што сам платио нула партиципације за све своје инсулине, залихе пумпи и Декцом залихе. Проблеми са приступом су се појавили када ми је било потребно више тест трака и игала него што ми је у почетку било прописано. Прво ме је медицински асистент с којим сам разговарао телефоном обавестио да ОХП неће покрити више од четири тест траке дневно.
Будући да сам већ био упознат са функционисањем осигурања на рецепт, знао сам да могу тражити да се захтев ипак пошаље на моје осигурање и, срећом, успео сам да добијем потребан број тест трака. Моја одабрана инсулинска пумпа је била и остала је Омнипод, али након више жалби, укључујући два саслушања телефона, на крају ми је одбијено покривање. Мој други избор, Т: слим, покривен је ОХП-ом, тако да је то пумпа коју тренутно користим.
Пре пресељења у Илиноис, нисам знао да ли ћу се квалификовати за Медицаид или ће то покривати Декцом. У протеклих шест месеци носио сам своје Декцом сензоре након њиховог десетодневног времена ношења и напунио своје рецепте инсулина и тест трака што је раније могуће како бих створио резервну залиху у случају да нису добро покривени мојим осигурање овде у Чикагу. Чак и пре него што сам знао да се селим у Илиноис, и даље сам штедео залихе у страху од промене осигурања.
То је грубо. Али без обзира на приступне препреке, шта вас узбуђује у вези са иновацијама дијабетеса?
Заиста сам узбуђена због Лоопинга! Нарочито нова ДИИ петља за Омнипод и Тидепоол подршку Медтрониц корисника на Декцому, а Тандем такође има хибридни систем затворене петље. Волим функцију Басал-ИК на мојој Тандем Т: танкој пумпи, али додавање алгоритма за дозирање инсулина уклонило би већи део нагађања и менталног оптерећења који су укључени у прилагођавање базалних стопа и стално праћење нивоа шећера у крви. Иако нису савршени системи, дефинитивно ме занима испробавање.
Осим уређаја, које ствари су вам помогле да се носите са дијабетесом од ваше недавне дијагнозе?
Значајна је вредност повезивања људи са дијабетесом са другим људима који живе са дијабетесом, посебно онима који су пронашли начине да буду успешни у лечењу дијабетеса. Живот са дијабетесом типа 1 може бити врло изолујуће искуство, јер је „невидљив“ и мало је познато о Т1Д у широј заједници.
За мене је прикупљање средстава за и присуствовање годишњем ЈДРФ Оне Валк-у четири месеца након моје дијагнозе било тако позитивно искуство! Знао сам да већина тамошњих људи разуме дневне изазове живота са Т1Д, не би помислио да је мој Декцом никотински фластер или да сам слао поруке кад сам заправо проверавао очитавања пумпе или ЦГМ-а и били су ту да подрже људе попут мене. Био је то дан славља, а не туге. Касније сам се придружио трчању типа један у тренутку када сам се осећао обесхрабрено и фрустрирано због честих ниских шећера у крви које сам искусио на трчањима.
Само два месеца касније завршио сам свој први полумаратон, који приписујем упознавању других Т1Д тркача и слушању о техникама које су им помогле. Иако мислим да гледање здравственог радника остаје критични део управљања дијабетесом, ове личне везе са другим Т1Д-има помогле су ми да напредујем са Т1Д-ом и имам позитивнији поглед и веру у своју способност да живим животом који није ограничен овим болест.
Гласно сте говорили о чињеници да пацијенти не добијају довољно информација након дијагнозе. Који је пример за то?
Када ми је постављена дијагноза, желео сам да знам детаље биохемије Т1Д и, на пример, који се процеси дешавају на ћелијском нивоу када обављам аеробне и анаеробне вежбе или конзумирам алкохол, али ове информације је невероватно тешко пронаћи на мрежи или у њима. књиге. Поред тога, желео сам да знам да ли постоје истраживања која показују разлике у ризику од компликација за ОСИ (особу са дијабетесом) са просечним хемоглобином А1Ц у недијабетичном опсегу у поређењу са 6,5 наспрам 7,0, на пример, али колико знам ово истраживање не постоји.
Учесници у дијабетесу морају детаљније информације учинити доступнијима ОСИ, што укључује адресирање питања неадекватних истраживања усредсређених на компликације код дијабетичара типа 1 у односу на специфичну учесталост хипогликемије и ризик од компликација за уже границе А1Ц и стандардне девијације, посебно сада када имамо континуирано праћење глукозе.
Шта бисте још рекли лидерима медтецх индустрије, ако бисте могли?
Волео бих да лидери у индустрији и пружаоци здравствених услуга схвате да много доприноси успешном лечењу дијабетеса мимо строге контроле гликемије, а постоји и много корака за постизање оптималног нивоа шећера у крви. На пример, задата метода прегледа ендокринологије или образовања о дијабетесу има много простора за побољшање.
Иако је анализа мојих дневних дневника Декцом-а изузетно важна, само фокусирање на бројеве изоставља многе друге аспекте управљања дијабетесом особе, као што су став, дијабетесна невоља, везе са другим ОСИ, самоефикасност, адекватна залиха, питања осигурања, исхрана, а често и једноставно препознавање менталног и емоционалног терета живота са дијабетесом. Технологија и нега дијабетеса морају се прилагодити свим аспектима живљења са дијабетесом, а не само нивоима глукозе у крви и приступу технологији.
Одлична поента! Па зашто сте се одлучили да се пријавите на наше такмичење за гласове пацијената са ДиабетесМине?
Волео бих да учим од учесника конференције, истовремено делећи и своје лично искуство са Т1Д у настојању да боље подржим људе који живе са дијабетесом. Имам јединствену перспективу као неко ко је дипломирао из јавног здравства, године са Медицаид-ом као мојим здравственим осигурањем и вишеструким жалбама на осигурање за технологију дијабетеса, и студент медицине који је заинтересован за заговарање пацијената и повећање приступа нези.
Технологија дијабетеса променила је мој живот на боље, укључујући повећање безбедности и побољшање здравља. Истовремено, осећам да пацијент има много искуства које наши здравствени радници и друге заинтересоване стране за дијабетес можда још увек не разумеју. Предводио сам сопствено стицање знања о дијабетесу и заинтересован сам да ове информације учиним доступнијим особама са инвалидитетом, и типа 1 и типа 2. Приметио сам сталне слабости у начину на који нас уче о дијабетесу, лечењу дијабетеса и корисности технологије. Ја сам страствен око бављења овим проблемима у здравству и подршци, посебно за популације са повећаним препрекама у нези, и ценио бих прилику да подучим заинтересоване учеснике на овој конференцији.
Изгледа да је ваш заговарачки фокус на помагању становништву са ниским примањима ...?
Моје заговарање односи се на све врсте 1. Али за многе ОСИ нижег социоекономског статуса постоје додатне препреке за приступ информацијама о технологији дијабетеса, реалним методама управљања и добијању додатних залиха. Потребно је успоставити бољи систем за подршку особи која нема претходно знање о здравственој заштити или осигурању, нема редован приступ Интернету, заузет је неговатељ или има ограничена примања или образовање.
Хвала на овом ПОВ, Ханнах. Радујемо се што ћемо вам пожељети добродошлицу и чути више вашег гласа на нашем Самиту о иновацијама!
.jpg)
