У јеку лета 1996, са 12 година, дијагностикован ми је дијабетес типа 1. Наступао сам у оквиру драмског кампа у свом родном граду Мансфиелду, Массацхусеттс. Прилично сам драматично носио масивне боце са водом и правио честе паузе у купатилу (сви класични симптоми). Био је август, тако да ове праксе нису изгледале необично. Тек на забави глумаца, када сам обукао кратки црвени комбинезон без рукава - никад то нећу заборавити, било је јасно колико сам изгубио килограме.
Одмах ми није био главни циљ да не дам дијабетесу да се умеша у моје планове.
Каријера у дијабетесу
Занимљиво, дијабетес је на крају постао фокус моје каријере. Првобитно сам дипломирао енглески језик, а затим сам три године радио у компанији за информатичко образовање. Али онда сам схватила да желим каријеру у здравству јер је до тога заиста било стало. Ова спознаја је произашла из дијабетеса и због чињенице да су други људи у мојој породици имали здравствених проблема. Схватио сам да сам здрав упркос дијабетесу јер сам имао среће - моји родитељи су били здравствено писмени и добро су разумели болест. Осим тога, живео сам у близини легендарног центра за дијабетес Јослин у Бостону и могао сам да одем тамо кад год ми затреба.
Било је то када је криза гојазности заиста долазила на насловнице, па сам био инспирисан да добијем магистра јавног здравља који ће помоћи људима са дијабетесом који нису имали приступ истим ресурсима као и ја. Дакле, радио сам у заједничком здравственом центру у Бостону на програму превенције гојазности код деце, затим у Бостонској комисији за јавно здравље на средњошколским социјалним одредницама здравственог програма, затим у Јослин Диабетес Центер-у 6 година у клиничким истраживањима, а затим у технологији и иновацијама , пре него што се придружио Ели Лилли у априлу 2017.
Сада радим у Ели Лилли Цамбридге Инноватион Центер (дом МИТ-а), руководећи истраживачким пројектима о дијабетесу. По цео дан причам о дијабетесу и генерално ми је угодно са успонима и падовима (није намењена игри речи).
Без обзира на то, тренуци изгубљене контроле код дијабетеса су оно што ме највише мучи. Алати и технологија за дијабетес су далеко напредовали и сваке године постају све бољи, али ипак је корисно запамтити да је понекад највећа препрека суочавању са оним што ми се догађа са панкреасом бављење оним што ми се дешава у глави.
Застрашујући и понижавајући низак ниво шећера у крви
Одрастајући, хипогликемија ми се чинила као претња свим мојим активностима и мом ионако компликованом животу у средњој школи, па сам покушала да елиминишем њену појаву. Прошло је неко време пре него што сам то прошао. Страх и избегавање хипогликемије за мене су мање окарактерисани спречавањем стварног малог броја, а више покушајима избегавања срамоте. Иако се знојење, мучнина, дрхтавица и узнемиреност нису моја идеја доброг провода, ја се са тим сензацијама могу носити много боље него што могу поднети осећај понижења или доживљавање било каквог удара у свој идентитет као способна, одговорна особа.
Један посебно незабораван догађај догодио се недуго након што сам дипломирао на факултету. Посетио сам неке пријатеље у Конектикату и планирали смо да водимо 5К за организацију за истраживање рака. Јутро на трци је било заиста вруће и нисам био правилно хидриран. Такође нисам био у исправној форми. Такође сам одлучио да поједем багел за доручак (знате, оптерећење угљеним хидратима), па сам узео врло велику болус дозу инсулина. Трка је прошла у реду (што значи да сам у неком тренутку завршио) и моји пријатељи и ја смо се нашли и одшетали до хамбургера да се дружимо и ручамо.
То су били дани пре ЦГМ-а и превише сам се забављао да бих се зауставио и урадио тест прста. Такође нисам узео у обзир да моје тело није навикло да трчи и да сам на броду имао болус величине богела инсулина. Док сам срећно ћаскао са пријатељима за спољним столом, почело ми се вртјети у глави. Упркос томе што сам имао дијабетес већ дуги низ година, приписао сам осећај потреби за више воде.
Тада ми је стомак почео да кврчи и почео сам да се знојим (још више). Али било је вруће, подсетио сам се. Само ми је требало још воде. Тада сам почео да осећам несвестицу. У страху да изгледам ван контроле, полако сам устао од стола и упутио се у купатило. Схватио сам да ћу прскати водом лице и сабрати се. Почео сам да се кажњавам због тога што нисам више вежбао, схватајући да је моја лењост била крива за то што сам се сада осећала болесно.
Тек кад сам стигао до мрачног купатила, које је било једно, помислио сам да бих могао бити хипогликемичан. Тада сам ретко био низак, избегавајући га у потпуности, јер се сматрало опасним, и уместо тога одлучивао сам се за крстарење високим од 200 мг / дл све време.
Одједном, док сам се псовао због тога што се нисам боље бринуо о дијабетесу и нисам трчао сваки дан 20 километара, почео сам да видим тачке. У моме видном пољу појавиле су се велике тамне мрље. Била сам сама, у закључаном купатилу, без мерача глукозе или таблета за глукозу, без ствари које сада узимам здраво за готово - ЦГМ и паметног телефона - и схватила сам да се то заправо догађа. Намеравао сам да се спустим у гомилу знојне одеће за трчање и онесвестим се на поду ресторанског купатила (клице!) И лежим тамо док моји пријатељи не дођу да ме провере.
У року од милисекунди провукао сам се како би ово изгледало: лупање по вратима, добивање менаџера ресторана, неко звање 911, хитна помоћ ... НЕ! Нисам могао да дозволим да се ово догоди. Било би превише срамотно. Морао сам некако да умањим срамоту. Пипајући за кваком на вратима, изашао сам из купатила, пребацио се до стола раширених руку у случају да паднем, вичући имена својих пријатеља и узвикујући да ћу се онесвестити. Тражио сам сок. Пао сам у столицу. Ухватио сам се за ивицу стола за драги живот и дахтао.
Отац једног од мојих пријатеља је лекар - заправо, веома истакнути педијатар. Заиста му се дивим и поштујем га, а сада је знао да сам у нереду. Мој пријатељ је одмах разговарао с њим и пролазио кроз шта да ми помогне.
Осврнуо сам се око себе. Сви моји пријатељи су буљили у мене. Сервер је био прегажен са више чаша сока, што ми је пријатељица тада помогла да пијуцкам сламку, док ју је њен отац уверавао да ћу бити добро. Било је понижавајуће. Како сам почео да се осећам боље, срам и срамота почели су да ме преплављују и хтео сам да нестанем.
Мој највећи страх био је да ће то утицати на то како ме пријатељи гледају. Можда се више не би осећали пријатно кад бих трчао с њима. Можда би инсистирали да знају када узимам инсулин и шта једем. Можда би ме сажалили. Можда би се отац мог пријатеља бринуо због девојчице са неконтролисаним дијабетесом. Плашила сам се да је порука коју сам послала тог дана била да не могу да се бринем о себи. Осећао сам се као терет и као „болесна“ особа. Упркос свим физичким невољама које сам искусио, ова социјална срамота била је далеко гора.
Осигурање и за понети
У стварности, кад сам рекао да се поново осећам добро, моји пријатељи су то потпуно пустили. Никада нису постали „полиција за дијабетес“. У ствари, нисам ни сигуран да ли би се ово сетили. Била сам изузетно срећна што сам тог дана имала пријатеље који су ми помогли, што сам могла да се лечим пре него што се било шта озбиљно десило и да су моји пријатељи позвали здравственог радника.
Ово није најгора најнижа вредност коју сам имао, али била је толико јавна и толико људи је било умешано, да ми се урезало у сећање.
Моја храна за понети била је:
- Ако се осећам чудно, морам да проверим шећер у крви. Не би требало да погађам.
- Кад год је то могуће, морам унапред да планирам физичку активност тако да немам пуно инсулина на броду.
- Нико нема контролу све време.
Чујемо те. Хвала ти што си поделила своју причу, Степхание!
Ово је гост Степхание Едвардс, која живи са дијабетесом типа 1 од 12. године. Ради у компанији Ели Лилли & Цомпани у Кембриџу, МА, као руководилац пројеката за иновације и истраживање нових производа.
