Како технологија наставља да мења начин на који пратимо и декодирамо исходе дијабетеса, логистичко питање како и када најефикасније делити све те податке са нашим лекарима и другим здравственим радницима може, искрено, бити неодољиво.
Обратили смо се колекцији пацијената, пружаоцима неге, програмерима и едукаторима дијабетеса како бисмо потражили њихове савете о томе како најбоље делити податке о дијабетесу са својим доктором, а да притом у процесу не испадну стресом. Можда ћете се изненадити (или не) кад чујете да папир и даље игра велику улогу.
Подаци за здрав живот
Др Царла Цок је регистровани дијететичар и сертификовани педагог за дијабетес (ЦДЕ). Она већ дуго предњачи у покушају да изнађе најбоље праксе за размену података о дијабетесу, јер пацијенти и лекари настоје да рашире ограду између недовољне информисаности и превише информисаности (ако је тако нешто могуће).
Цок се такође залаже за преузимање и упознавање података пре састанка. „Не очекујте од добављача или наставника да прегледају ваше податке телефоном, осим ако то раније није договорено“, каже она. „Генерално има мало времена за састанке, па покушајте да их отпремите, пронађете бежичну везу и све то свима одузима времена и фрустрира.
У доба свеприсутних екрана, Кокс саветује да је папир и даље моћан.
„Дођите припремљени са одштампаном копијом!“ она каже. „Иако се трудимо да више водимо рачуна о отпаду од папира, у канцеларији је веома тешко гледати у екран, посебно у телефон и размишљати о подацима.“
Штампани скупови података могу се интимније и интерактивније делити са добављачем, а и пацијент и лекар могу се обележити и бележити на исписима, што може бити од велике помоћи, каже Цок.
Кључно је исписати праве податке и исписати их на значајан начин. Фокусирајте се на податке о трендовима.
„Нарочито је дијабетес типа 1 таква врста болести„ тренутно “, каже Цок. „Да ли је ниво глукозе висок или низак, шта да радим сада? Али промене које би се требале догодити заправо се баве трендовима. Да ли заиста падам преко ноћи? Често чујем како појединци описују најниже вредности преко ноћи, али када погледамо податке у тренду, можда их видимо ретко. То једно време је било толико застрашујуће да се управо тога памти. "
Кокс каже да више воли податке о трендовима који одражавају померања из сата у сат, у поређењу са променама из дана у дан. „Понесите„ графикон шпагета “који приказује трендове, дневник, ако је реч о преузимању пумпе, и подешавања пумпе сигурно“, каже она. „Донесите и преузимање које показује време у домету и ван њега.“
И на крају, имајте на уму да подаци понекад прелазе и бројеве.
Цок каже да, иако су расправе о времену у опсегу и А1Ц пресудне, оне нису све. „Да ли је појединцу потребно освежење здраве прехране? На различите приступе исхрани? Постоје ли ниске вредности глукозе током вежбања? Постоје ли предстојећи планови путовања? Да ли постоје проблеми са истовременим морбидитетом (утрнути или болни удови, психо социјална забринутост)? Заказивање не би требало да се односи само на бројеве, већ на здрав живот! “
Породица се окреће регистраторима података
Будући да није постојао нацрт како пратити и делити податке о дијабетесу, породица Охмер у Мичигену створила је себи пут, на крају створивши алат који би могао бити користан за све.
Током година посматрали су праћење и дељење Д-података као начин да се боље повежу и ангажују на Т1Д-у као породица, каже блогерица Д-Мом и заговорница Ами Охмер, чије две ћерке, Рееце и Оливиа живе са типом 1.
Оливији је дијагностикована 2006. године, када је имала 3 године. А онда је три године касније и њеној старијој сестри Рееце, тада 8-годишњакињи, такође дијагностикован Т1Д.
„Оливији и мени је дијагностикована кад смо били заиста млади“, каже Рееце. „Начин на који смо ишли према прегледу шећера у крви и свим нашим информацијама о дијабетесу био је да ћемо одштампати листове као породица, што је заиста помогло, јер као трогодишњак или осмогодишњак можда не бисте баш знајте шта се дешава. Покушали бисмо да извршимо промене на основу тих информација. Како смо старили, полако смо преузимали одговорност за промене и бригу о сопственом дијабетесу, што је заиста леп прелаз. “
Њихова мама Ами Охмер каже да је размена података „процес који се развија“ који је значио да открију шта им најбоље одговара. „Оно што нам је помогло, посебно када смо имали двоје деце са дијабетесом, било је прерано преузимање датотека. Заиста је тешко доћи у ситуацију да сте код лекара и покушавате да на лицу места ширите шећере у крви “.
Охмер се слаже да иако се отисци на папиру данас некима могу чинити пролазним, унапред припремљени подаци у овом формату могу ублажити стрес и потенцијалну просудбу која понекад долази уз прегледе код лекара. „На састанцима сам открио да бих реаговао више него да слушам. Увек сам размишљао: ‘О, боже, шта смо радили тог уторка? Шта смо забрљали? ’Било је оснажујуће то што смо претходно прегледали своје податке како бисмо могли да разговарамо о резултатима који су ушли у састанак.“
Породица Охмер узела је те листове и организовала их у годишње регистрере испуњене кварталним подацима о дијабетесу. То је био процес због којег је организовање онога што је требало да поделе са својим лекарима било и поједностављено и забавно за децу. Уз то су користили налепнице за обележавање прекретница. На крају године могли су да погледају свако везиво и осете да су били успешни у преузимању контроле над својим здрављем.
„Видели бисмо ову фасциклу која је имала све ове налепнице постигнућа од одласка на те посете и бављења свим оним стварима са којима обична деца вероватно нису имала посла“, каже Ами. „Спасили смо их јер је то постало сведочанство:„ О, Боже. Прва година је готова. Друга година је готова. Завршена је трећа година. “
Рееце и Оливиа сада користе Декцом Г6 ЦГМ, па се њихов процес података променио. Сада 15 и 17, имају већу аутономију и над посетама лекара. Али они и даље унапред припремају и прегледају податке које прате помоћу апликације Цларити на уређајима иПхоне компаније Декцом.
„Циљеви су тада били, да будем искрен, вероватно да буду живи и здрави“, каже Ами. „Али сада је реч о:„ У реду, да ли ћете моћи сами да идете и путујете? Можете ли се одвести до колеџа и имати на располагању начин да разумете како да управљате шећером у крви на двосатном путовању аутомобилом? Да ли сте успешни у боравку на старијој вечери са свим активностима и апсолутно нико не зна да имате дијабетес? “ Дакле, ово је стварност сада где смо ми. То је њихово постигнуће, а то је више у њиховој менталној вези него у физичкој.
Рееце и Оливиа су уствари створили образац за тинејџере и омладину са Т1Д који треба да попуне пре посета лекара како би помогли бољој комуникацији са својим лекарима.
"Имам ово живо сећање да сам имао 10 година и био сам узнемирен због свега", каже Рееце. „Дешава се толико осећања, да не знате како да изразите било које од њих. Тако бих дошао до тих састанака и имао бих ствари које бих желео да кажем, али бих одмах заборавио све чим бих ушао у собу. Дакле, догодила се форма. Све ствари које сам желео да изнесем док сам био тамо су записане, а онда смо одлучили да то поделимо како би друга деца то могла да користе и имају могућност да боље разговарају са својим добављачима и да разговарају о стварима које имају заиста желео “.
Образац, креиран са Универзитетом у Мичигену, укључује осам питања која се крећу од питања животног стила до постављања циљева. Намењен је употреби заједно са ЦГМ или другим подацима које пацијент и лекар прегледају - како би се поступало онако како препоручује ЦДЕ Цок и осигурало да разговор остане фокусиран на оно што је важно у животу пацијента.
Водич за преузимање података о пацијенту
Др Јоице Лее више верује у прелазак на здравствене картоне без папира и све веће нивое удобности лекара прегледом дигиталних података о дијабетесу.
Ли је професор педијатрије на Медицинском факултету Универзитета у Мичигену и професор на Факултету за јавно здравље Универзитета у Мичигену. Бавила се подацима о дијабетесу из угла истраживача података и пружаоца услуга дијабетеса.
Многи лекари имају медицинске помоћнике који податке о инсулинској пумпи преузимају у ПДФ слике које се увозе на картицу „медији“ у електронском здравственом картону пацијента како би их могли користити у посети, каже она.
„Преузмите податке на портал за пацијенте непосредно пре посете“, каже она. „Штеди толико времена и изузетно убрзава посету!“
То је речено, с толико много доступних платформи података, пружаоци неге често се суочавају са потребом да дешифрују и пребацују се са интерфејса података између пацијената. Лее каже да пружаоци услуга неге, како би ток посла текао што лакше, покушавају да користе појединачне системе за више уређаја где могу.
Препоручује да се пријавите за апликације и платформе које аутоматски преузимају податке са ваших уређаја као што су Тидепоол, Глооко / Диасенд и Декцом'с Цларити фор ЦГМ подаци. Она додаје да би пацијенти требали тражити од своје клинике да их дода на листу клиника у оквиру ових платформи како би се омогућила лака размена података између пацијента и лекара.
Лее указује на водич за преузимање података о пацијенту који је креирала У-М педијатријска клиника за дијабетес. У њему је наведено све што треба да знате за преузимање података из популарних производа попут Абботт ФрееСтиле Либре, пумпи Медтрониц и Омнипод и разних апликација.
Услов на основу података
Начин на који користимо податке и комуницирамо са нашим пружаоцима здравствених услуга сигурно се мења за све нас. До сада су пацијенти ретроспективне податке могли да гледају само са својим здравственим тимом. Ово је корисно, али многи верују да можемо и боље.
Јефф Дацхис, оснивач и извршни директор компаније Оне Дроп, који и сам живи са Т1Д, ради према свету у којем нам сви ови подаци заправо могу помоћи да предвидимо шта ће се даље дешавати са нашим дијабетесом. Оне Дроп је платформа за управљање дијабетесом која настоји да искористи снагу мобилног рачунарства и науке о подацима како би оснажила људе са дијабетесом да живе свој најбољи живот.
„Са науком о подацима сада можемо да користимо наше податке за гледање у будућност и прилагођавање у реалном времену“, каже Дацхис. „Оне Дроп-ове прогнозе глукозе у крви са аутоматском подршком за одлучивање чине управо то. Са само једном вредношћу глукозе у крви, Оне Дроп може предвидети шећер у крви до 24 сата унапред користећи ваше сопствене податке у комбинацији са преко две милијарде тачака података других људи са дијабетесом. “
Компанија је такође лансирала нове осмочасовне прогнозе глукозе у крви за људе са дијабетесом типа 2 на инсулину, изграђене на њиховој технологији Предицтиве Инсигхтс коју покреће АИ.
Заједно са Дацхисом ради др Марк Хеиман, психолог за дијабетес и сертификовани педагог за дијабетес који је основао Центар за дијабетес и ментално здравље (ЦДМХ) у области Сан Диега. Сада је потпредседник за клиничке операције и иновације у компанији Оне Дроп.
И Дацхис и Хеиман виде дијабетес као стање засновано на подацима. „Наши подаци могу вам омогућити да сваки дан извучете максимум из свог живота“, каже Дацхис.
Припремајући се за прегледе лекара, ево неколико савета Дацхиса и Хеимана који могу помоћи пацијентима да постигну тај циљ:
- Пажљиво прегледајте своје податке пре заказаног састанка. Ако видите нешто необично или што не разумете, забележите себи разговор о томе са својим лекаром. Преглед ваших података може вам олакшати постављање питања и помоћи вам да се осећате као партнер са својим лекаром, уместо да вам само дају упутства.
- Дајте контекст података. Бројеви нам могу много рећи, али можда не говоре увек целу причу. Подаци су попут слагалице, гомиле делова које покушавамо да уклопимо како би имали смисла. Не гледајте само бројеве, већ разговарајте са својим лекаром о томе шта се дешавало у вашем животу у контексту ових бројева. То вашем лекару може дати драгоцене информације које вам могу помоћи да разумете које даље радње треба предузети.
Попут породице Охмер, Дацхис и Хеиман су огромни верници у моћ припреме. Неколико малих припремних корака предузетих пре заказивања може донети разлику у томе колико ефикасно и ефикасно се подаци о дијабетесу деле са својим лекаром.
Али Дацхис упозорава да поступак мора бити прилагођен вашим личним потребама, временским ограничењима и нивоу комфора приликом дељења података.
„Када и како да делите податке пре заказаног састанка, нешто о чему треба да разговарате са својим лекаром“, каже Дацхис. „Неки лекари могу имати времена да прегледају податке пре састанка, а неки ће можда радије то учинити током ваше посете. Без обзира на жељу лекара, требало би да се упознате са сопственим подацима пре посете и да идентификујете проблеме или проблеме које желите да решите. "
„Ваши подаци су ваши и увек имате избор с ким делите податке“, каже Дацхис. „Може бити корисно избегавати дељење података са људима који не разумеју дијабетес или који ће вам судити.“
Коначно, избор шта ћете радити с вашим подацима лежи у вашим рукама.
