Ако немате ништа прикладно да кажете, немојте рећи ништа.
Ако сте имали мултиплу склерозу (МС) више од једног минута, велика је вероватноћа да сте већ чули неку верзију неколико нечувених коментара на овој листи.
Хронична болест се слабо разуме. Иако може бити исцрпљујуће одговарати на необичне коментаре изнова и изнова, тешко да могу највише кривити што нисам увек знао праву ствар да кажем.
Наше идеје о инвалидности обликоване су деценијама стереотипног приповедања. Добра вест је да почињу да се причају аутентичне приче о хроничним болестима и што их више причамо, то ћемо све више инвалидност почети схватати као само још један део људског искуства.
У међувремену, ево 10 најглупљих ствари које су ми речене као некоме са хроничном болешћу.
„Лепи људи немају МС.“
У покушају да ме увери, блиски пријатељ је то рекао након што су ми лекари рекли да постоји шанса да имам МС.
Покушавала је да буде дрска и можда чак и смешна, али 20 година касније, њене речи ми и даље одзвањају у ушима. Истина је да вероватно није могла да се сети ниједног младог човека који је личио на нас са хроничном болешћу попут МС-а, а то је неуспех медија да укључе и представљају ову демографску категорију.
МС често започиње као болест младе особе, која се најчешће дијагностикује код жена старости од 20 до 40 година. Много лепих људи оболи од МС.
‘Добри Господ не би дозволио да се ово догоди некоме попут вас.’
Ово је рекао неко мени близак, између мојих првих симптома и моје стварне дијагнозе, у покушају да ме увери да оно што су лекари сумњали не може бити истина.
Реалност је таква да се добре ствари догађају добрим људима. Хронична болест није Божја казна, а МС није моја кривица.
‘Могу ли да се молим за вас?’
Док смо на теми Божјег плана, док сам једног дана седео на свом ролатору испред тржног центра и чекао моју вожњу, странац је питао да ли може да се моли за мене.
Кад сам жени рекао да сам добро, она је и даље инсистирала, говорећи ми да Бог жели да ми буде боље. Идеја да бих могао да се излечим њеним залагањем сугерише да ми се Бог избавио ако ме не поправи.
Да не спомињем, само сам ишао око свог дана. То што ме сажалијева странац није била врста енергије која ме је занимала.
Изјава „Бог нам не даје више него што можемо да поднесемо“ обично треба да охрабри, али с обзиром на борбу са менталним здрављем и зависношћу са којом се суочава заједница хроничних болести, не верујем да је то увек тачно.
Религија може бити драгоцено средство за суочавање са реалношћу хроничних болести, али важно је имати на уму да је вера изузетно лична.
'Да ли је болно?'
Овај коментар стигао је од незнанца у лифту и то га је питао тоном сажаљеним.
Опет, само сам живео свој живот, питајући се да ли је прерано за моку од пеперминта или смо технички још увек у сезони зачина од бундеве. Одједном су ме грубо подсетили да први утисак који многи људи имају о мени није она верзија о животу у граду, већ о некој „трагичној“ болесној девојци.
Потребна је права енергија да се подсетим ко сам кад други редовно пројицирају тужну приповест на мој живот.
'Тако си сретна.'
Много сам га чуо уочи свог венчања и чуо сам био срећно, али не из разлога који је имплициран овим коментаром.
Подтекст је био да се добар човек венчао са мном „иако“ сам имала МС. Истина је да смо обоје имали срећу да смо се нашли, али ниједна особа није осетила да треба да каже мом мужу колико среће он био.
„Премлади сте да бисте користили један од њих.“
Као корисник помоћи у кретању ово пуно чујем. Иако смо навикли да виђамо старије људе који користе помагала за кретање, инвалидност може утицати на било кога од нас у било ком добу.
Поред чињенице да овај коментар нема смисла, може бити проблематично када га прати неверица да неко легитимно захтева штап, ролатор или инвалидска колица.
‘Бар није ...’
Позитиван став је важан, али и туговање кроз оно што проживљавате, а оваква изјава поништава искуство појединца.
Не морате увек бити захвални што није горе. Шта више, како се људи који живе са стањем за које сте закључили да се треба горе осећају?
Коришћење туђе патње да бисте се осећали боље у свом животу дефиниција је онога што је Стелла Иоунг сковала „инспирација порнића“.
‘Лепо седиште.’
Био сам на представи на Броадваиу, седео сам у својој столици за роллатор / кабриолет за превоз је лепо седиште.
Овај коментар не би ушао на овај списак, осим да ме особа која је рекла наставила трљати по леђима и тапшати ме по глави, некако заборављајући да сам одрасла жена коју она не познаје.
‘Може ли мало прошетати или ...?’
Ово ми није речено, питали су ме за мене на обезбеђењу аеродрома.
Овај прекршај је велика ствар, јер игнорисање корисника инвалидских колица и разговор са њиховим сапутником представља инфантилизацију и деморализацију. Нарочито је нечувено јер се то догоди скоро сваки пут када летим.
Осигурање аеродрома свакодневно виђа и комуницира са корисницима инвалидских колица. Требали би знати боље и морају престати са овим.
'Шта није у реду са тобом?'
Запањујуће ми је колико често странци имају право да знају такве личне податке као што је нечија медицинска историја. Замислите да вас редовно пита неко за кога нисте знали да му кажете о једној од најгорих ствари које сте прошли.
Чак и добронамерни коментари могу бити штетни
Људи са МС и другим хроничним болестима све време чују нечувене коментаре попут ових. Схватамо да већина људи добро значи и трошимо знатну енергију подносећи сопствену нелагоду како бисмо заштитили осећања досадних странаца или чак пријатеља и породице.
Поздрављам оне који када се појаве ове микроагресије искористе прилику да едукују друге о томе како је заправо живети са МС. Али заједница инвалида не би требало да подучава свет неким манирима.
Радозналим непознатим људима који заиста желе да помогну: Уместо давања нежељених савета или постављања личних питања, покушајте да их саслушате, направите рампу, донирате за истраживање, запослите некога са инвалидитетом, пратите заговорника пацијента на друштвеним мрежама или подржите телевизију и филмски пројекти који причају аутентичне приче.
А ако немате ништа прикладно да кажете, немојте рећи ништа.
Ардра Схепхард је утицајни канадски блогер који стоји иза Триппинг Он Аир - награђиване, непристојне и смешне, инсајдерске кашике о животу са МС. Ардра је саветница за приче за телевизијску мрежу АМИ и удружила се са Схафтесбури Филмс да би развила сценаристичку серију засновану на њеном животу са МС-ом. Пратите Ардру на Фацебоок-у и на Инстаграму где је Иахоо Лифестиле известио да је „@мс_триппингонаир број 1 хроничних болести који треба следити“.
