Дијагноза спиналне мишићне атрофије код његовог детета довела је овог оца до новог погледа на родитељство.
Замах и убрзање.
Ове речи испливају на површину мисли о физици, теми која толико значи Доновану, мом четворогодишњем сину. Невероватно је видети колико он зна о тој теми - више од многих четворогодишњака - и наставља да учи како расте.
Сигурно мислите да је овај дечак геније (не грешите). Или можда потиче из породице научника (то није случај). Истина је, замах је дефинисао Донованов живот, од његовог првог месеца до овог тренутка, док га гледам како са дубоким фокусом маневрише својим колицима.
Ништа о Доновановом рођењу није изгледало ненормално ни за његову мајку ни за мене. Али на једномјесечном прегледу, педијатар је приметио да је дискетиран.
Зачас је педијатар позвао сваки спрат у нашој локалној дечјој болници да види ко може да прими Донована и помогне нам да схватимо шта би могло бити погрешно.
Неочекивана дијагноза спиналне мишићне атрофије (СМА) типа И са 4 недеље нас је бацила на колена. Убрзо смо сазнали да ако се ова болест не лечи, у великој већини случајева доводи до смрти или трајне вентилације до 2. године.
Дијагноза је само почетак
Замислите чисти ужас када вам се каже да ће ваше дете изгубити сваку снагу коју је већ имало, праћено способношћу да гута, па да дише. Лекар нам је рекао да не постоје одобрени третмани за његову болест и да треба да водимо Донована кући - и волимо га колико год можемо.
На крају смо сазнали за клиничко испитивање за СМА третман који би могао бити додељен Доновану. Звучало је обећавајуће и неизвесност у погледу исхода могла би се осећати боље од одустајања од наде. Одлучили смо да учествујемо у клиничком испитивању.
Упркос таласима емоционалних траума који су захватили претходне недеље, сећам се тренутка када се плима окренула. Донован је једног дана лежао на столу за превијање, још увек не могавши да се помери.
Одједном смо видели како му се рука једва подиже. Можда је ово био знак одозго, пружајући руку да нас обавести да ћемо то некако проћи. Осећало се као да постоји неки замах напред.
Годинама касније, Донован сада има скоро 5 година и сваким даном постаје све јачи. Са страхопоштовањем гледам како потпуно сам седи, храни се и креће се у својим инвалидским колицима. Сваки покрет је прекретница која отвара врата великим могућностима.
Донован проналази велику радост у трагању за словима и писању - разонода која захтева фину моторику за коју нисмо ни помислили да би је имао. Толико су заљубљени у бубице да жели да их загрли - чак пита да ли може да их заголица!
Воли науку и све што је везано за физику. Након што оде на спавање, проводим време проучавајући предмете којима се толико заљубио, тако да могу да се уверим да још морам да га научим. Још увек не могу да верујем да је ово знатижељно, осетљиво дете моје.
Родитељство са Донованом и даље представља равнотежу између неговања његовог карактера и признавања његових ограничења. Понекад може бити поразно - с времена на време Донован има више задатака из физикалне терапије него што има сати буђења, али обећање о малим променама у правцу напред је покретачка снага.
Мој домаћи задатак за Донована је да будем дете. Пре његовог лечења, прихватила сам да морам да будем ту за њега, колико год кратко време било заједно. Али након тога, пустио сам себи да сањам о његовој будућности док проживљавам свој сан да будем његов отац.
Желео сам да поделим лекције које су ме водиле и тешиле не само као Доновановог оца, већ и као оца детета са ретком болешћу:
Прихватите да ћете изгубити контролу
Према мом искуству, очеви се теже мерити резултатима своје деце или збиром наших уверења и нашим поступцима.
Ако наша деца изгледају и понашају се онако како би требало, онда се осећамо као добри тате. Али ако је исход лош или изненађујући, окрећемо се према унутра, питајући се где смо погрешно скренули.
Та једначина не функционише за такозване „типичне родитеље“, али се потпуно раствара када убаците ретку болест. Наша деца ће створити циклусе шока, чуђења и туге и никада неће завршити онако како смо замишљали, што је у реду.
Деца са посебним потребама никада неће изгледати или се понашати онако како смо мислили, што не значи да смо лоши тате. Значи да свој успех меримо погрешно. Успех као тата мери се љубављу према детету и његовом присутношћу, а не према томе како дете испадне.
Иако се иста правила не примењују увек, принципи то раде
Моје друго прелепо дете, Елизабетх, нема СМА или посебне потребе. Наши принципи су да научимо обоје деце да одрасту у зреле, независне одрасле особе, иако су правила која примењујемо да бисмо то постигли различита код обе деце.
Покушавамо да јој ограничимо време на екрану како би могла да научи да истражује и комуницира са светом. Са Донованом не можемо да обавимо тај позив тако лако. Његови екрани помажу му да научи како да истражује и комуницира у свету који није направљен за њега.
Настава о независности за Елизабет и Донована значи различите ствари. Учимо своју ћерку како да веже пертле. Показујемо Доновану како да затражи помоћ ... љубазно. Обоје деце треба да савладају ове вештине да би одрасли у зреле одрасле особе.
Борба и напредовање се међусобно не искључују
Још увек не знам како да се изборим са осећањима неуспеха. Мој задати одговор на страх је да се затворим и будем у порицању. После Донованове дијагнозе, био сам у менталном омамљењу више од једне године.
Родитељи деце са посебним потребама треба да знају да је граница грешке експоненцијално мања.
Ако окренем главу и Донован падне, могао би завршити у хитној служби. Ако има контрактуру у куку, претпоставићу да се те недеље нисмо довољно истегнули.
Ако окренем главу и Елизабетх падне, вероватно ће се подићи и никад нећу сазнати да се то догодило.
Чујемо много о сјајном послу који радимо, али то охрабрење не долази увек. Сигуран сам да се сви родитељи понекад осећају неуспешно. Не постоји савршен родитељ, добра вест је да ваше дете не треба да будете савршени. Они требају да будете присутни и волите их.
Покушавам да научим да једноставно уживам у Доновану, уместо да се фокусирам на све грешке које осећам као да сам починио. Захвалан сам што психолози и терапеути постоје да би нам помогли да почнемо да праштамо себи.
Уживајте у сваком атому свог детета
Напорно радим на својој вези с неуспехом, јер одбијам да ми одузме срећу коју Донован доноси. Лако се изгубите у болести када толико времена потрошите покушавајући да је „поправите“.
Била сам схрвана кад сам се помирила са Доновановом дијагнозом и утицајем који би то имало на моје планове за њега. Нисам могао да будем узбуђенији што ћу га научити бејзболу, а то ми је било одузето.
Али док сам жив, никада нећу бити разочаран у него чак и ако сам разочаран за него.
Гледам пуно филмова са својом децом; многи имају јунака који се жртвује и бори за већу ствар. Инспиришу ме ови јунаци, који ме подсећају на особу којој се трудим да будем за Донована.
Знам да је Донован с разлогом ушао у мој живот. Жртве које чиним у својој каријери, спавању, становању и безброј других области ради већег узрока његове борбе против СМА, чине ме јунаком приче за Донована.
Свим родитељима са децом са посебним потребама која се жртвују и настављају да се боре кад им се учини да им више ништа није: Проводите живот радећи нешто још важније од било ког јунака у било ком филму. Ви, мане и сви, сте херој свог детета.
То ме враћа на замах.
Не недостаје му ни на Доновановом СМА путовању. Или моја. Једва чекамо да видимо где ће нас одвести.
Матт Веисгарбер је отац двоје деце који живе у Цолумбусу, Охио. Поред честог провода напољу и гледања филмова са децом, његова омиљена забава је играње бејзбола и активно деловање у локалној црквеној заједници. Свуда је снажан заговорник родитеља са посебним потребама.
